Život se mi kvůli migréně smrsknul na přežívání v posteli, říká Kateřina (32) z Prahy
3. května 2023 13:27
Po podrobném vyšetření jí neurolog diagnostikoval migrénu a tenzní bolest hlavy. Od té doby vyzkoušela řadu léků od antiepileptik, antidepresiv až po triptany. Žádný z léků jí ale od bolesti zcela neulevil. „Měla jsem pocit, že léky nejsou řešení a musím hledat skutečnou příčinu svých problémů. Myslela jsem si, že je psychosomatická, což byl jeden z důvodů, proč jsem začala chodit na psychoterapii. Ke svojí psychoterapeutce pravidelně chodím už tři roky a v řadě věcí jsem se za tu dobu posunula. Naučila jsem se například lépe zvládat stres. Významný vliv na moji migrénu to ale bohužel nemá,“ vysvětluje Kateřina.
Nyní se potýká s šesti až osmi záchvaty migrény měsíčně. Kromě stresu jí ataky spouští velká fyzická a duševní námaha, nevyspání, alkohol, hlad, některá výrazná jídla, menstruace, pobyt v horku a dlouhodobé sledování obrazovky i sezení u počítače. Při atace jí většinou vadí jakékoli zvuky, světlo, některé pachy a ztrácí chuť k jídlu.
„Migréna radikálně ovlivňuje můj běžný život. Musím neustále dbát na svůj denní režim a dostatečně spát, nesmím být o hladu, alkohol si dám jen výjimečně a vždy s vědomím rizika, že z toho může být záchvat. Dříve jsem ráda chodila například na náročnější treky v horách, teď už je to téměř stoprocentní spouštěč záchvatů,“ popisuje Kateřina a dodává: „Horší než samotná bolest je pro mě negativní vliv migrény na můj osobní a společenský život. Často se cítím být v izolaci, jako by se můj život smrsknul na přežívání doma v posteli, kde jen koukám do stropu.“S mapováním nemoci pomáhá Kateřině mobilní aplikace určená právě pro pacienty s migrénou – Migréna Kompas. „Díky ní jsem si začala ataky zaznamenávat pravidelně a oceňuji také, že mám vždy okamžitě přehled o tom, kolik jsem si vzala v poslední době léků,“ vysvětluje. Naději na zlepšení nemoci vidí Kateřina v moderní biologické léčbě, která již pomohla řadě pacientů. S léčbou chce začít až po těhotenství, které nyní plánuje.
Vyrovnat se s nemocí pomáhá Kateřině organizace Migréna-help, kde potkává další lidi, kteří migrénou trpí. V Praze pro ně pořádá takzvané kruhy sdílení, při nichž se účastníci svěřují se svými pocity a strastmi, které život s migrénou přináší.
„Sdílení a vzájemná podpora jsou jednou z věcí, které mi hodně pomáhají. Zároveň jsem ráda, že i tahle nepříjemná zkušenost mě dovedla k tomu, že mohu dělat něco užitečného. Velkou oporou je pro mě také partner. I na něho moje nemoc hodně dopadá, je ale velmi chápavý a nikdy mi nevyčítá, že kvůli mojí migréně musíme neustále měnit plány, a přizpůsobuje se mým potřebám,“ říká vděčně Kateřina.O svých zdravotních problémech mluví i se svým zaměstnavatelem, který se jí snaží vycházet vstříc. Funguje na zkrácený úvazek a má pohyblivou pracovní dobu s možností práce z domova. „Pracuji teď 32 hodin týdně. To je moje maximum, které zvládám s vypětím sil. Za práci jsem vděčná, protože mi navzdory nemoci umožňuje žít důstojný život,“ uzavírá Kateřina.