Dnes Pondělí - skorojasno 24°C
Zítra Úterý - jasno 27°C
Pondělí 24. 6. 2024
Svátek má Jan
Pražské drby
Co se v Praze povídá aneb Tak trochu jiný pražský bulvár
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Vzácný syndrom způsobuje Elence (4) záchvaty. Ty přichází každý týden, někdy i v noci
Elenka trpí vzácným syndromem. Zdroj foto: archiv L. Miczové

Vzácný syndrom způsobuje Elence (4) záchvaty. Ty přichází každý týden, někdy i v noci

Pětačtyřicet minut. Tak dlouho trval první záchvat malé Elenky (4) v jejích pěti měsících a byl prvním z mnoha, jež od té doby následovaly. Na vině je nemoc zvaná syndrom Dravetové, vzácné a těžké neurologické onemocnění, které kromě záchvatů způsobuje i narušený mentální vývoj dítěte. I přes řadu omezení spojených s touto diagnózou však malá Elenka dělá pokroky a celá její rodina se snaží, aby ji nemoc ovlivňovala co možná nejméně.

„Elenka se narodila jako naprosto zdravé dítě a nic nenasvědčovalo tomu, že by to mělo být jinak. Pak ale prodělala svůj první záchvat, to jí bylo 5 měsíců. Trval 45 minut a musela po něm strávit 14 dní v nemocnici v Motole na Klinice dětské neurologie,“ říká Elenčina maminka Lucie. 

Tam Elenka absolvovala všechna potřebná vyšetření. Nakonec genetické testy odhalily mutaci způsobující syndrom Dravetové. „Nemoc s sebou kromě záchvatů nese i poruchu intelektu a další zdravotní problémy, jako například zhoršenou imunitu nebo poruchy chování a pozornosti,“ vysvětluje Lucie. 

Společně s manželem se tak museli velmi rychle naučit, jak v případě záchvatu reagovat, a tím dcerku ochránit od případných dalších komplikací. Velký záchvat totiž přichází, někdy i bez příčiny, každý týden.„Elenka umí chodit, takže při každém velkém záchvatu hrozí, že upadne a zraní se. Proto je třeba ji mít neustále na očích, abychom mohli zakročit a poskytnout jí první pomoc. Pokud je záchvat delší než dvě minuty, musíme také rychle podat takzvaný SOS lék a zavolat záchranku. Zvykli jsme si, že je při něm potřeba zachovat chladnou hlavu a poskytnout správnou první pomoc. Záchvat může přijít i ve spánku, takže ji monitorujeme i v noci. Celkově je to psychicky poměrně namáhavé,“ popisuje Lucie. 

Její dceři jsou čtyři roky, ale její pohybové a řečové schopnosti jsou ve srovnání s vrstevníky opožděné. „Její chůze je nejistá a také se velmi rychle unaví, proto ji venku vozíme v kočárku. Kdyby se unavila moc, hrozí jí další záchvaty, které ji ve vývoji bohužel mohou ještě víc zpomalit. Navíc je pro ni každý záchvat fyzicky velmi vyčerpávající,“ říká Lucie. 

Snaha předcházet záchvatům tak prostupuje všemi aspekty jejich rodinného života. „Elenka musí mít pevný režim a striktně jej dodržovat. Záchvaty přicházejí při zvýšené tělesné teplotě, ale i při velké změně venkovních teplot. Proto v létě, když jsou vedra, prakticky nechodíme ven. Spouštěčem ale mohou být také silné emoce jako radost nebo vzrušení. Elenka například dostala záchvat na Vánoce kvůli dárkům pod stromečkem nebo na dětském hřišti. Takže se tyto silné podněty snažíme tlumit,“ vysvětluje Lucie. Což bývá občas složité, protože Elenka má zdravého staršího bratra.

Prognóza onemocnění u těchto pacientů není příznivá, s věkem se totiž projevy zvýrazňují. I proto se rodiče ze všech sil snaží podpořit Elenčin vývoj pomocí léčebných terapií.

„Musíme intenzivně rehabilitovat, pravidelně chodíme na logopedii a ergoterapii. Dvakrát do roka také jezdíme na měsíc do lázní, které ji vždy posunou o kus dál. Od září by pak měla nastoupit do školky, pravděpodobně však ne běžné, ale s menším kolektivem a asistencí,“ vypočítává Lucie. Kromě terapie její dcera také užívá denně čtyři různé protizáchvatové léky.


Autor: Lucie Rychlá

40. ročník světového finále Schwarzkopf Elite Model Look hostila Praha

Včera v 11:43

Pražská O2 arena se v sobotu 15. června 2024 stala centrem modelingového světa. Hostila totiž světové finále 40. ročníku nejprestižnější modelingové soutěže Schwarzkopf Elite Model Look, které proběhlo v české metropoli již potřetí. Odborná porota vyhlásila vítěze Micklate Décio Macobola...

Možnosti sociálních služeb i rady odborníků nabídl Den zdraví a Veletrh sociálních služeb

20. června 2024 v 07:52

Ve středu 19. června proběhl v Praze 13 na Slunečním náměstí již 9. ročník Dne zdraví a zároveň také Veletrh sociálních služeb. Na travnaté ploše před radnicí byly k dispozici desítky stánků, které návštěvníkům nabídly pestré informace ze světa zdraví, prevence a sociálních...

Dny prevence v DBK se zaměřily na prevenci rakoviny prostaty

16. června 2024 ve 20:54

Ve středu a ve čtvrtek odpoledne se v OC DBK Budějovická konaly Dny prevence, které byly zaměřeny na prevenci rakoviny prostaty.

Dovolená podle gusta NobodyListena? Miluju bordel a smrad, říká s humorem

15. června 2024 v 11:49

DJ NobodyListen alias Jakub Strach má napilno. Známý muzikant a svého času také model se nedávno zapojil do projektu s názvem glo Dialog, který osobně v rámci doprovodné hudební show představil na pražské smíchovské náplavce. Čeká ho prací nabité léto, ale čas najde i na odpočinek. Možná budete...

Praha 13 zve na Den zdraví na Slunečním náměstí

14. června 2024 v 07:07

Praha 13 zve na jednodenní festival zdraví a zdravého životního stylu – Den zdraví, který nabídne bohatý program partnerů akce, informace ze světa zdraví a prevence proti nemocem. Děti si mohou zasoutěžit o zajímavé ceny.

Praha 15: Setkání u kulatého stolu pro pečující osoby

8. června 2024 v 18:01

Pečujete o děti, mladistvé, dospělé osoby se zdravotním postižením (jakéhokoliv handicapu), partnery po úraze, akutních příhodách, dlouhodobě vážně nemocné, rodiče seniory, kteří vyžadují z důvodu svého zdravotního a psychického stavu pomoc druhé osoby?

Databáze ukáže, který praktik očkuje proti černému kašli

8. června 2024 v 07:53

Zájemci o očkování proti černému kašli už nebudou hledat, kde vakcínu dostanou. Díky nově spuštěné webové databázi snadno zjistí, kdo ze všeobecných praktických lékařů v jejich okolí proti nemoci aktuálně očkuje a jak se mohou objednat. Praktici totiž ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví...

Reuse den na Smíchově

7. června 2024 v 08:57

Před kostelem sv. Václava se koná Reuse den od 11 do 17 hodin.

Další články
Nahoru