dnes
Sobota - skorojasno
9°C
zítra
Neděle - oblacno
13°C
pozítří
Pondělí - obcasny-dest
10°C
Lifestyle / Zdraví

Vzácné onemocnění bere pacientům energii, krásu i život. Umí udeřit náhle a příčinou není vždy jen genetika

Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku.   

Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600 až 800 pacientů. Až osmkrát častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20 až 50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem.

Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres. „Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje docent Radim Bečvář, CSc. z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

Pacientská skupina Skleroderma se rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář. Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.

Pacienti se domluvili s fotografkou Lenkou Hatašovou a připravili akci s mottem „I ženy se systémovou sklerodermií mohou být krásné“. Šest pacientek se sklerodermií přijde 18. června do budovy kadeřnické školy na Praze 8, kde se jich ujmou kadeřníci, stylisté a vizážisté. Vrcholem bude nafocení portrétových fotografií, jež pak Skleroderma využije k další osvětě tohoto vzácného onemocnění. Na proměně pacientek bude spolupracovat známý stylista a vizážista Karel Pavlíček.

„Na základě vlastních zkušeností můžu říct, že léčba tvoří jen asi 50 procent úspěchu. Těch zbývajících 50 procent představuje práce se sebou samým – to znamená měnit špatně nastavené stereotypy a naučit se žít pokud možno bez stresu,“ uvádí Michaela Linková, vedoucí a koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma a zároveň pacientka.

Díky skupině mají pacienti možnost se osobně potkávat, sdělovat si vlastní zkušenosti, ale také získat o vzácné nemoci potřebné informace. „Pocházím ze severní Moravy, kde o sklerodermii dodnes neví 99 procent lékařů. Nejtěžší pro mě nebylo dozvědět se diagnózu, ale vědět, že se mnou něco není v pořádku, a přitom nevědět co. Lékaři mě měli za blázna, musela jsem absolvovat i vyšetření na psychiatrii,“ popisuje svoji zkušenost 31letá Lucka. Včasná diagnóza a rychlé nasazení léčby je přitom zásadní pro to, aby se nemoc dál nerozvíjela.

Kromě toho, že ztuhlá kůže omezuje hybnost pacientů i funkci jemné motoriky, ovlivňuje také jejich vzhled. „V nejhorší fázi jsem si připadala, jako by mi moje kůže byla tak o dvě čísla menší,“ popisuje Michaela Linková.
 


Kurz: Silní rodiče - silné děti

24. září 2020 v 08:25

Jak zvládnout emoce dítěte i svoje vlastní poradí kurz, který se koná od 19. října.

Bulovka otevírá specializované Očkovací centrum

23. září 2020 v 08:58

Nové Očkovací centrum v pražské Nemocnici Na Bulovce vzniklo při Klinice infekčních, tropických a parazitárních nemocí. Svoji činnosti zahájilo 22. září a nabízí individuální přístup k očkování standardních i rizikových pacientů, včetně poradenství a odborných...

Den zdraví 2020: Víš, jak vidíš?

21. září 2020 ve 12:01

Osvětovou akci Den zdraví se Praha 13, vzhledem k opatřením spojeným s onemocněním covid-19, rozhodla realizovat v alternativním formátu rozdělenou do samostatných programů.

Ve sbírce k charitativnímu běhu se podařilo vybrat pro nemocného Richarda 50 000 korun

17. září 2020 ve 14:04

Z pražského Výstaviště Praha včera v rámci Epi©Runu odstartovalo více než 60 závodníků a ve sbírce se podařilo vybrat přibližně 50 000 korun.

Při akci Prahy 4 Den zdraví byl zájem o prevenci

17. září 2020 ve 13:35

Věnujte „10 minut svému zdraví“, to bylo heslo veřejné akce pod názvem Den zdraví, kterou pořádala Městská část Praha 4 ve spolupráci s Thomayerovou nemocnicí (TN). Událost se konala v úterý 15. září u OC Arkády a pro účastníky byl připraven pestrý program plný prevence, vyšetření, osvěty a...

Praha 13: Víte, jak vidíte?

16. září 2020 ve 12:49

Jak jste na tom se zrakem si můžete zkontrolovat zdarma na speciálním přístroji. Testovat se bude 23. září mezi 13. a 17. hodinou před radnicí třinácté městské části na Slunečním náměstí.

Další články
Nahoru