dnes
Středa - jasno
35°C
zítra
Čtvrtek - jasno
27°C
pozítří
Pátek - skorojasno
24°C
Lifestyle / Zdraví / Cestování

Vzácné onemocnění bere pacientům energii, krásu i život. Umí udeřit náhle a příčinou není vždy jen genetika

Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku.   

Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600 až 800 pacientů. Až osmkrát častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20 až 50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem.

Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres. „Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje docent Radim Bečvář, CSc. z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

Pacientská skupina Skleroderma se rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář. Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.

Pacienti se domluvili s fotografkou Lenkou Hatašovou a připravili akci s mottem „I ženy se systémovou sklerodermií mohou být krásné“. Šest pacientek se sklerodermií přijde 18. června do budovy kadeřnické školy na Praze 8, kde se jich ujmou kadeřníci, stylisté a vizážisté. Vrcholem bude nafocení portrétových fotografií, jež pak Skleroderma využije k další osvětě tohoto vzácného onemocnění. Na proměně pacientek bude spolupracovat známý stylista a vizážista Karel Pavlíček.

„Na základě vlastních zkušeností můžu říct, že léčba tvoří jen asi 50 procent úspěchu. Těch zbývajících 50 procent představuje práce se sebou samým – to znamená měnit špatně nastavené stereotypy a naučit se žít pokud možno bez stresu,“ uvádí Michaela Linková, vedoucí a koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma a zároveň pacientka.

Díky skupině mají pacienti možnost se osobně potkávat, sdělovat si vlastní zkušenosti, ale také získat o vzácné nemoci potřebné informace. „Pocházím ze severní Moravy, kde o sklerodermii dodnes neví 99 procent lékařů. Nejtěžší pro mě nebylo dozvědět se diagnózu, ale vědět, že se mnou něco není v pořádku, a přitom nevědět co. Lékaři mě měli za blázna, musela jsem absolvovat i vyšetření na psychiatrii,“ popisuje svoji zkušenost 31letá Lucka. Včasná diagnóza a rychlé nasazení léčby je přitom zásadní pro to, aby se nemoc dál nerozvíjela.

Kromě toho, že ztuhlá kůže omezuje hybnost pacientů i funkci jemné motoriky, ovlivňuje také jejich vzhled. „V nejhorší fázi jsem si připadala, jako by mi moje kůže byla tak o dvě čísla menší,“ popisuje Michaela Linková.
 


V Krči byla představena zrekonstruovaná klinicko-farmakologická jednotka

20. června 2019 ve 12:49

Pro zástupce farmaceutických společností a odborné veřejnosti byla v pondělí 17. června v Thomayerově nemocnici představena nově zrekonstruovaná Klinicko-farmakologická jednotka. Slavnostní otevření zahájil doc. MUDr. Zdeněk Beneš, CSc., ředitel nemocnice a vedoucí lékař jednotky MUDr. Jiří...

Co nás zaujalo? Tipy, které si zaslouží i vaši pozornost

19. června 2019 ve 12:53

Počasí se mění, trendy jsou proměnlivé a novinek neustále přibývá. Přinášíme inspiraci v podobě aktuálních trendů v módě, zdravém životním stylu, technologiích, ale i designu, které by vám neměli uniknout.

Pohádky, filmy nebo drama. Letní filmová škola ocení Hynka Bočana a Milana Lasicu

17. června 2019 v 08:25

Filmový festival v Uherském Hradišti odstartuje 26. července. Tým Letní filmové školy ocení Hynka Bočana a Milana Lasicu. Hynek Bočan natočil filmy pro kina i televizi, je také režisérem skvělých seriálů, třeba Zdivočelé země. Na Letní filmové škole Bočan představí historické drama Čest a sláva,...

Trendy se mění. Kuřáci volají na bezplatnou Národní linku pro odvykání dvakrát častěji

30. května 2019 ve 14:50

Národní linka pro odvykání 800 350 000 u příležitosti Světového dne bez tabáku (31. května) zveřejnila statistiky za uplynulý rok. Její služby loni využilo 907 kuřáků a od října i dalších 53 lidí se závislostí na alkoholu a patologickém hraní. Úspěšnost klientů pod odborným vedením je vysoká –...

Možná budete překvapeni, ale tento jeden z nejčastějších mýtů o jídle je podle odborníků zároveň velký nesmysl

30. května 2019 ve 04:49

Odborníci na poruchy příjmu potravy zvyšují povědomí široké veřejnosti o onemocnění, snaží se o odstraňování strachu ze stigmatizace a boření mýtů spojených s jídlem.

Další články
Nahoru