dnes
Neděle - oblacno
16°C
zítra
Pondělí - zatazeno
16°C
pozítří
Úterý - zatazeno
15°C
Lifestyle / Zdraví / Cestování

Vzácné onemocnění bere pacientům energii, krásu i život. Umí udeřit náhle a příčinou není vždy jen genetika

Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku.   

Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600 až 800 pacientů. Až osmkrát častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20 až 50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem.

Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres. „Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje docent Radim Bečvář, CSc. z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

Pacientská skupina Skleroderma se rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář. Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.

Pacienti se domluvili s fotografkou Lenkou Hatašovou a připravili akci s mottem „I ženy se systémovou sklerodermií mohou být krásné“. Šest pacientek se sklerodermií přijde 18. června do budovy kadeřnické školy na Praze 8, kde se jich ujmou kadeřníci, stylisté a vizážisté. Vrcholem bude nafocení portrétových fotografií, jež pak Skleroderma využije k další osvětě tohoto vzácného onemocnění. Na proměně pacientek bude spolupracovat známý stylista a vizážista Karel Pavlíček.

„Na základě vlastních zkušeností můžu říct, že léčba tvoří jen asi 50 procent úspěchu. Těch zbývajících 50 procent představuje práce se sebou samým – to znamená měnit špatně nastavené stereotypy a naučit se žít pokud možno bez stresu,“ uvádí Michaela Linková, vedoucí a koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma a zároveň pacientka.

Díky skupině mají pacienti možnost se osobně potkávat, sdělovat si vlastní zkušenosti, ale také získat o vzácné nemoci potřebné informace. „Pocházím ze severní Moravy, kde o sklerodermii dodnes neví 99 procent lékařů. Nejtěžší pro mě nebylo dozvědět se diagnózu, ale vědět, že se mnou něco není v pořádku, a přitom nevědět co. Lékaři mě měli za blázna, musela jsem absolvovat i vyšetření na psychiatrii,“ popisuje svoji zkušenost 31letá Lucka. Včasná diagnóza a rychlé nasazení léčby je přitom zásadní pro to, aby se nemoc dál nerozvíjela.

Kromě toho, že ztuhlá kůže omezuje hybnost pacientů i funkci jemné motoriky, ovlivňuje také jejich vzhled. „V nejhorší fázi jsem si připadala, jako by mi moje kůže byla tak o dvě čísla menší,“ popisuje Michaela Linková.
 


Extravagantní šperky chtějí odvahu. Moderátorka Kristina Kloubková ji má

17. října 2019 v 07:10

Jsou výjimečné a přitahují pohledy. Designové šperky můžou být zajímavé nečekanou kombinací různých materiálů, netradičním provedením, anebo obojím. Jedno však je jisté – okouzlí vás tak, že bez nich neodejdete…

Pro pacienty s lupénkou otevře Vinohradská nemocnice dveře

15. října 2019 ve 14:34

V úterý 22. října se v rámci projektu Dny otevřených ambulancí pro pacienty s lupénkou otevře od 8 do 12 hodin ambulance Dermatovenerologické kliniky 3. LF UK a FN Královské Vinohrady (1. patro).

Poradny cévního věku. Lidé tam zjistí, jak mají staré cévy

13. října 2019 v 10:26

Onemocnění srdce a cév jsou v čele s ischemickou chorobou srdeční a vysokým krevním tlakem zodpovědné za téměř polovinu všech úmrtí v České republice. Představují i významný ekonomický problém – léčba pacientů s nemocemi srdce a cév stojí v tuzemsku systém veřejného zdravotního pojištění kolem...

Thomayerova nemocnice a VZP představují projekt Preventivní onkologická prohlídka pro každého

3. října 2019 v 07:05

TN ve spolupráci se Všeobecnou zdravotní pojišťovnou představuje nový projekt „Preventivní onkologická prohlídka pro každého“, který je určen pro pojištěnce VZP nad 35 let.  V rámci prohlídky bude zájemce komplexně vyšetřen lékařem s důrazem na prevenci a detekci onkologických onemocnění...

Další články
Nahoru