Dnes Pátek - zatazeno 19°C
Zítra Sobota - obcasny-dest 20°C
Pátek 12. 7. 2024
Svátek má Bořek
Pražské drby
Co se v Praze povídá aneb Tak trochu jiný pražský bulvár
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit
S nemocí statečně bojuje už 40 let, musí na sebe neustále dávat pozor. Platí to i při výletech do přírody. Foto: se svolením paní Miriam

Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit

Miriam (61) z Prahy se o tom, že trpí vzácnou nemocí zvanou myastenie gravis, dozvěděla v prvním ročníku na vysoké škole. První příznaky choroby však začala pociťovat už v pubertě.

„Často jsem byla hodně unavená, ale protože jsem chodila do turistického a vodáckého oddílu, přičítala jsem vše nadprůměrnému fyzickému výkonu. Únava navíc po chvíli zase odezněla,“ vzpomíná Miriam. 

Zhoršení přišlo na vysoké škole, kdy ji vyčerpání trápilo i přes den a bez zjevné příčiny. „To už bylo jasné, že to není normální, a proto jsem navštívila školního lékaře. Ten mi bez vysvětlení, co mi je, předepsal léky, po kterých jsem se na chvilku cítila lépe,“ sděluje.

Brzy se ale únava vrátila. Navíc byla stále intenzivnější a přidávaly se další obtíže, jako neschopnost zvednout nohy při chůzi, dvojité vidění a poruchy dechu. 

„Nebyla jsem schopná vyjít ani čtyři schody, když jsem se přikryla peřinou, připadalo mi, že váží tunu,“ popisuje Miriam. Vyhledala proto neurologa, který jí po sérii vyšetření diagnostikoval myastenie gravis, vzácnou nemoc, při které dochází k poruše vzruchu ve svalech.

Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním. 

„Když mi to lékař oznámil, zhroutil se mi svět. Navíc mi sdělil, že budu muset omezit úplně všechno, co jsem doposud dělala, jen těžko se vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle v osmnácti nechcete slyšet,“ popisuje Miriam. 

Dozvědět se něco víc o nemoci v době socialismu a absence internetu bylo téměř nemožné, nikoho dalšího s touto nemocí neznala, takže se se vším musela srovnat sama. 

„Stres mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalknula,“ říká. 

Miriam podstoupila operativní odstranění brzlíku (orgán ovlivňující imunitní systém, pozn. aut.), a protože je myastenie gravis autoimunitní onemocnění, předepsal jí lékař vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu. 

Všech příznaků se ale nikdy nezbavila. Její stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát si dokonce prošla i takzvanou myastenickou krizí, což je stav, kdy svaly vypoví službu úplně a pacient je přímo ohrožený na životě – kvůli ochabnutí bránice se totiž může udusit.

Miriam opustila vysokou školu a s podporou rodiny se postupně učila s nemocí žít. „Musela jsem zvolnit, být na sebe opatrnější, více se pozorovat. Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když mi svaly vypoví službu, jak na to upozornit okolí,“ popisuje Miriam. 

Několikrát se jí totiž stalo, že nemohla pohnout nohou, upadla a neměla sílu se zvednout, nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o ní ale mysleli, že je opilá. „Nemohla jsem si ani říct o pomoc, vysvětlit, co se děje,“ popisuje frustrující situaci. 

I přes úvodní verdikt lékaře se Miriam nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna. „Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat vše, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak,“ říká. 

„Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém,“ uzavírá Miriam. 

Miriam pracuje jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, která pomáhá lidem s tímto onemocněním. Ona sama s myastenií gravis statečně bojuje více než 40 let.


Autor: Lucie Rychlá

40. ročník světového finále Schwarzkopf Elite Model Look hostila Praha

23. června 2024 v 11:43

Pražská O2 arena se v sobotu 15. června 2024 stala centrem modelingového světa. Hostila totiž světové finále 40. ročníku nejprestižnější modelingové soutěže Schwarzkopf Elite Model Look, které proběhlo v české metropoli již potřetí. Odborná porota vyhlásila vítěze Micklate Décio Macobola...

Možnosti sociálních služeb i rady odborníků nabídl Den zdraví a Veletrh sociálních služeb

20. června 2024 v 07:52

Ve středu 19. června proběhl v Praze 13 na Slunečním náměstí již 9. ročník Dne zdraví a zároveň také Veletrh sociálních služeb. Na travnaté ploše před radnicí byly k dispozici desítky stánků, které návštěvníkům nabídly pestré informace ze světa zdraví, prevence a sociálních...

Dny prevence v DBK se zaměřily na prevenci rakoviny prostaty

16. června 2024 ve 20:54

Ve středu a ve čtvrtek odpoledne se v OC DBK Budějovická konaly Dny prevence, které byly zaměřeny na prevenci rakoviny prostaty.

Dovolená podle gusta NobodyListena? Miluju bordel a smrad, říká s humorem

15. června 2024 v 11:49

DJ NobodyListen alias Jakub Strach má napilno. Známý muzikant a svého času také model se nedávno zapojil do projektu s názvem glo Dialog, který osobně v rámci doprovodné hudební show představil na pražské smíchovské náplavce. Čeká ho prací nabité léto, ale čas najde i na odpočinek. Možná budete...

Praha 13 zve na Den zdraví na Slunečním náměstí

14. června 2024 v 07:07

Praha 13 zve na jednodenní festival zdraví a zdravého životního stylu – Den zdraví, který nabídne bohatý program partnerů akce, informace ze světa zdraví a prevence proti nemocem. Děti si mohou zasoutěžit o zajímavé ceny.

Další články
Nahoru