Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit

„Často jsem byla hodně unavená, ale protože jsem chodila do turistického a vodáckého oddílu, přičítala jsem vše nadprůměrnému fyzickému výkonu. Únava navíc po chvíli zase odezněla,“ vzpomíná Miriam. 

Zhoršení přišlo na vysoké škole, kdy ji vyčerpání trápilo i přes den a bez zjevné příčiny. „To už bylo jasné, že to není normální, a proto jsem navštívila školního lékaře. Ten mi bez vysvětlení, co mi je, předepsal léky, po kterých jsem se na chvilku cítila lépe,“ sděluje.

Brzy se ale únava vrátila. Navíc byla stále intenzivnější a přidávaly se další obtíže, jako neschopnost zvednout nohy při chůzi, dvojité vidění a poruchy dechu. 

„Nebyla jsem schopná vyjít ani čtyři schody, když jsem se přikryla peřinou, připadalo mi, že váží tunu,“ popisuje Miriam. Vyhledala proto neurologa, který jí po sérii vyšetření diagnostikoval myastenie gravis, vzácnou nemoc, při které dochází k poruše vzruchu ve svalech.

Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním. 

„Když mi to lékař oznámil, zhroutil se mi svět. Navíc mi sdělil, že budu muset omezit úplně všechno, co jsem doposud dělala, jen těžko se vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle v osmnácti nechcete slyšet,“ popisuje Miriam. 

Dozvědět se něco víc o nemoci v době socialismu a absence internetu bylo téměř nemožné, nikoho dalšího s touto nemocí neznala, takže se se vším musela srovnat sama. 

„Stres mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalknula,“ říká. 

Miriam podstoupila operativní odstranění brzlíku (orgán ovlivňující imunitní systém, pozn. aut.), a protože je myastenie gravis autoimunitní onemocnění, předepsal jí lékař vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu. 

Všech příznaků se ale nikdy nezbavila. Její stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát si dokonce prošla i takzvanou myastenickou krizí, což je stav, kdy svaly vypoví službu úplně a pacient je přímo ohrožený na životě – kvůli ochabnutí bránice se totiž může udusit.

Miriam opustila vysokou školu a s podporou rodiny se postupně učila s nemocí žít. „Musela jsem zvolnit, být na sebe opatrnější, více se pozorovat. Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když mi svaly vypoví službu, jak na to upozornit okolí,“ popisuje Miriam. 

Několikrát se jí totiž stalo, že nemohla pohnout nohou, upadla a neměla sílu se zvednout, nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o ní ale mysleli, že je opilá. „Nemohla jsem si ani říct o pomoc, vysvětlit, co se děje,“ popisuje frustrující situaci. 

I přes úvodní verdikt lékaře se Miriam nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna. „Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat vše, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak,“ říká. 

„Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém,“ uzavírá Miriam. 

Miriam pracuje jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, která pomáhá lidem s tímto onemocněním. Ona sama s myastenií gravis statečně bojuje více než 40 let.