Dnes Středa - skorojasno 25°C
Zítra Čtvrtek - jasno 25°C
Středa 27. 9. 2023
Svátek má Jonáš
Newsletter Pražský patriot
Pro odběr ranního přehledu článků za posledních 24 hodin se přihlaste zde.
Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit
S nemocí statečně bojuje už 40 let, musí na sebe neustále dávat pozor. Platí to i při výletech do přírody. Foto: se svolením paní Miriam

Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit

Miriam (61) z Prahy se o tom, že trpí vzácnou nemocí zvanou myastenie gravis, dozvěděla v prvním ročníku na vysoké škole. První příznaky choroby však začala pociťovat už v pubertě.

„Často jsem byla hodně unavená, ale protože jsem chodila do turistického a vodáckého oddílu, přičítala jsem vše nadprůměrnému fyzickému výkonu. Únava navíc po chvíli zase odezněla,“ vzpomíná Miriam. 

Zhoršení přišlo na vysoké škole, kdy ji vyčerpání trápilo i přes den a bez zjevné příčiny. „To už bylo jasné, že to není normální, a proto jsem navštívila školního lékaře. Ten mi bez vysvětlení, co mi je, předepsal léky, po kterých jsem se na chvilku cítila lépe,“ sděluje.

Brzy se ale únava vrátila. Navíc byla stále intenzivnější a přidávaly se další obtíže, jako neschopnost zvednout nohy při chůzi, dvojité vidění a poruchy dechu. 

„Nebyla jsem schopná vyjít ani čtyři schody, když jsem se přikryla peřinou, připadalo mi, že váží tunu,“ popisuje Miriam. Vyhledala proto neurologa, který jí po sérii vyšetření diagnostikoval myastenie gravis, vzácnou nemoc, při které dochází k poruše vzruchu ve svalech.

Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním. 

„Když mi to lékař oznámil, zhroutil se mi svět. Navíc mi sdělil, že budu muset omezit úplně všechno, co jsem doposud dělala, jen těžko se vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle v osmnácti nechcete slyšet,“ popisuje Miriam. 

Dozvědět se něco víc o nemoci v době socialismu a absence internetu bylo téměř nemožné, nikoho dalšího s touto nemocí neznala, takže se se vším musela srovnat sama. 

„Stres mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalknula,“ říká. 

Miriam podstoupila operativní odstranění brzlíku (orgán ovlivňující imunitní systém, pozn. aut.), a protože je myastenie gravis autoimunitní onemocnění, předepsal jí lékař vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu. 

Všech příznaků se ale nikdy nezbavila. Její stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát si dokonce prošla i takzvanou myastenickou krizí, což je stav, kdy svaly vypoví službu úplně a pacient je přímo ohrožený na životě – kvůli ochabnutí bránice se totiž může udusit.

Miriam opustila vysokou školu a s podporou rodiny se postupně učila s nemocí žít. „Musela jsem zvolnit, být na sebe opatrnější, více se pozorovat. Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když mi svaly vypoví službu, jak na to upozornit okolí,“ popisuje Miriam. 

Několikrát se jí totiž stalo, že nemohla pohnout nohou, upadla a neměla sílu se zvednout, nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o ní ale mysleli, že je opilá. „Nemohla jsem si ani říct o pomoc, vysvětlit, co se děje,“ popisuje frustrující situaci. 

I přes úvodní verdikt lékaře se Miriam nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna. „Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat vše, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak,“ říká. 

„Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém,“ uzavírá Miriam. 

Miriam pracuje jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, která pomáhá lidem s tímto onemocněním. Ona sama s myastenií gravis statečně bojuje více než 40 let.


Autor: Lucie Rychlá

Jaká je pro letošek nejmódnější obuv pro ni i pro něj? Trendy v roce 2023

24. září 2023 ve 20:45

Každý nový rok přináší nové módní trendy – a to platí bezesporu i pro obuv. Ani rok 2023 nepředstavoval výjimku. Podívejme se proto na nejnovější trendy v obuvi určené pro dámy i pro pány. Jaké kousky stojí za to mít v botníku? Víme o nich a rádi vám prozradíme, které...

FTN se zúčastnila Dne zdraví, který pořádala Praha 4

22. září 2023 v 10:59

Tento týden v úterý 19. září se opět konala tradiční akce pro veřejnost pod názvem Den zdraví, který každý rok pořádá Praha 4. Fakultní Thomayerova nemocnice (FTN) se stala již poněkolikáté partnerem této události, která je zaměřena na prevenci zdraví, zdravý životný styl a zdravou...

Den zdraví na Budějovické

17. září 2023 v 08:21

Věnujte deset minut svému zdraví. V Praze 4 na Budějovické si  v úterý 19. září můžete nechat změřit tlak, poradit se o výživě a program je připraven i pro děti.

Den zdraví na Poliklinice Prosek

16. září 2023 v 10:11

Poliklinika Prosek pořádá pod záštitou starosty Prahy 9 Tomáše Portlíka a ve spolupráci s oblastním spolkem Českého červeného kříže Praha 9 tradiční Den zdraví. Koná se 19. září od 9 do 16 hodin na prostranství před poliklinikou.

Nepatříte k 10 % Čechů s nemocnými ledvinami? Otestujte se zdarma a za pár minut

10. září 2023 v 08:42

Většina lidí má ve svém okolí někoho, kdo trpí chronickým onemocněním ledvin – postihuje totiž každého desátého Čecha, ale mnozí o své nemoci nevědí. Pokud není včas léčena, může vést k nevratnému selhání funkce ledvin, které vyžaduje doživotní dialýzu nebo transplantaci. Většinou je však možné...

Další články
Nahoru