Dnes Neděle - jasno 16°C
Zítra Pondělí - skorojasno 20°C
Neděle 27. 4. 2025
Svátek má Jaroslav
Zpravodajství
Co se v metropoli děje aneb Buďte v Praze v obraze
Pražský patriot na Seznamu
Nejnovější články na Seznamu ze zdroje Pražský patriot
Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit
S nemocí statečně bojuje už 40 let, musí na sebe neustále dávat pozor. Platí to i při výletech do přírody. Foto: se svolením paní Miriam

Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit

Miriam (61) z Prahy se o tom, že trpí vzácnou nemocí zvanou myastenie gravis, dozvěděla v prvním ročníku na vysoké škole. První příznaky choroby však začala pociťovat už v pubertě.

„Často jsem byla hodně unavená, ale protože jsem chodila do turistického a vodáckého oddílu, přičítala jsem vše nadprůměrnému fyzickému výkonu. Únava navíc po chvíli zase odezněla,“ vzpomíná Miriam. 

Zhoršení přišlo na vysoké škole, kdy ji vyčerpání trápilo i přes den a bez zjevné příčiny. „To už bylo jasné, že to není normální, a proto jsem navštívila školního lékaře. Ten mi bez vysvětlení, co mi je, předepsal léky, po kterých jsem se na chvilku cítila lépe,“ sděluje.

Brzy se ale únava vrátila. Navíc byla stále intenzivnější a přidávaly se další obtíže, jako neschopnost zvednout nohy při chůzi, dvojité vidění a poruchy dechu. 

„Nebyla jsem schopná vyjít ani čtyři schody, když jsem se přikryla peřinou, připadalo mi, že váží tunu,“ popisuje Miriam. Vyhledala proto neurologa, který jí po sérii vyšetření diagnostikoval myastenie gravis, vzácnou nemoc, při které dochází k poruše vzruchu ve svalech.

Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním. 

„Když mi to lékař oznámil, zhroutil se mi svět. Navíc mi sdělil, že budu muset omezit úplně všechno, co jsem doposud dělala, jen těžko se vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle v osmnácti nechcete slyšet,“ popisuje Miriam. 

Dozvědět se něco víc o nemoci v době socialismu a absence internetu bylo téměř nemožné, nikoho dalšího s touto nemocí neznala, takže se se vším musela srovnat sama. 

„Stres mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalknula,“ říká. 

Miriam podstoupila operativní odstranění brzlíku (orgán ovlivňující imunitní systém, pozn. aut.), a protože je myastenie gravis autoimunitní onemocnění, předepsal jí lékař vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu. 

Všech příznaků se ale nikdy nezbavila. Její stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát si dokonce prošla i takzvanou myastenickou krizí, což je stav, kdy svaly vypoví službu úplně a pacient je přímo ohrožený na životě – kvůli ochabnutí bránice se totiž může udusit.

Miriam opustila vysokou školu a s podporou rodiny se postupně učila s nemocí žít. „Musela jsem zvolnit, být na sebe opatrnější, více se pozorovat. Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když mi svaly vypoví službu, jak na to upozornit okolí,“ popisuje Miriam. 

Několikrát se jí totiž stalo, že nemohla pohnout nohou, upadla a neměla sílu se zvednout, nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o ní ale mysleli, že je opilá. „Nemohla jsem si ani říct o pomoc, vysvětlit, co se děje,“ popisuje frustrující situaci. 

I přes úvodní verdikt lékaře se Miriam nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna. „Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat vše, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak,“ říká. 

„Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém,“ uzavírá Miriam. 

Miriam pracuje jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, která pomáhá lidem s tímto onemocněním. Ona sama s myastenií gravis statečně bojuje více než 40 let.


Autor: Lucie Rychlá

Den sportu a zdraví

Včera v 05:40 | Aktualizováno 30. listopadu -0001, 00:00

Den sportu a zdraví se koná v sobotu 26. dubna od 10 do 16 hodin v Beachklubu Ládví, Žernosecká 2, Praha 8.

Saunia zve na čadodějnický víkend

25. dubna 2025 ve 21:02

V pobočkách saunového světa Saunia probíhá od 24. do 27. dubna včetně Čarodějnický víkend v sauně. Připraveny jsou tematické a divadelní ceremoniály. Ve středu 30. dubna bude připraveno v sauně „pálení čarodějnic“.

Olga Ryparová a Miloslav Šindelář hosty v Green Apéro

20. dubna 2025 v 11:24

V dubnu přijdou do veřejné diskuze v Green Apéro hned dva hosté. Prvním z nich je Olga Ryparová známá též jako Olinium a druhým nutriční terapeut Miloslav Šindelář.  

Praha 4: Den Země v parku Na Pankráci

20. dubna 2025 v 09:40

Praha 4 zve na tradiční oslavy Dne Země, které letos proběhnou v parku Na Pankráci – na travnaté ploše za fontánou.

Ekofest v Malešickém parku

19. dubna 2025 ve 21:07

Ekofest 2025, pražský festival ekologických organizací pro širokou veřejnost se koná v sobotu 26. dubna v Malešickém parku v Praze 10.

Praha 11: Setkání pečujících o osobu blízkou

15. dubna 2025 v 05:48

Otevřené setkání všech pečujících o osobu blízkou bude v pořadí jedenáctým sezením, kde zájemci mohou sdílet své obtíže, nebo prostě jen přijít mezi ostatní s podobnou životní cestou se koná ve středu 16. dubna od 17 hodin v ZŠ s RVJ, ulice K Milíčovu.

Ortoptika: Beseda pro rodiče, učitele MŠ a ZŠ a všechny zájemce v Praze 15

14. dubna 2025 v 07:27

Beseda pro rodiče, učitele MŠ a ZŠ a další zájemce s Martinou Hamplovou v pondělí 28. dubna od 16 do 17:30 hodin v ZŠ Křimická.

Další články
Nahoru