Dnes Čtvrtek - zatazeno 4°C
Zítra Pátek - zatazeno 1°C
Čtvrtek 8. 12. 2022
Svátek má Květoslava
Advent v Praze
Tipy na adventní akce v metropoli
Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit
S nemocí statečně bojuje už 40 let, musí na sebe neustále dávat pozor. Platí to i při výletech do přírody. Foto: se svolením paní Miriam

Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit

Miriam (61) z Prahy se o tom, že trpí vzácnou nemocí zvanou myastenie gravis, dozvěděla v prvním ročníku na vysoké škole. První příznaky choroby však začala pociťovat už v pubertě.

„Často jsem byla hodně unavená, ale protože jsem chodila do turistického a vodáckého oddílu, přičítala jsem vše nadprůměrnému fyzickému výkonu. Únava navíc po chvíli zase odezněla,“ vzpomíná Miriam. 

Zhoršení přišlo na vysoké škole, kdy ji vyčerpání trápilo i přes den a bez zjevné příčiny. „To už bylo jasné, že to není normální, a proto jsem navštívila školního lékaře. Ten mi bez vysvětlení, co mi je, předepsal léky, po kterých jsem se na chvilku cítila lépe,“ sděluje.

Brzy se ale únava vrátila. Navíc byla stále intenzivnější a přidávaly se další obtíže, jako neschopnost zvednout nohy při chůzi, dvojité vidění a poruchy dechu. 

„Nebyla jsem schopná vyjít ani čtyři schody, když jsem se přikryla peřinou, připadalo mi, že váží tunu,“ popisuje Miriam. Vyhledala proto neurologa, který jí po sérii vyšetření diagnostikoval myastenie gravis, vzácnou nemoc, při které dochází k poruše vzruchu ve svalech.

Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním. 

„Když mi to lékař oznámil, zhroutil se mi svět. Navíc mi sdělil, že budu muset omezit úplně všechno, co jsem doposud dělala, jen těžko se vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle v osmnácti nechcete slyšet,“ popisuje Miriam. 

Dozvědět se něco víc o nemoci v době socialismu a absence internetu bylo téměř nemožné, nikoho dalšího s touto nemocí neznala, takže se se vším musela srovnat sama. 

„Stres mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalknula,“ říká. 

Miriam podstoupila operativní odstranění brzlíku (orgán ovlivňující imunitní systém, pozn. aut.), a protože je myastenie gravis autoimunitní onemocnění, předepsal jí lékař vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu. 

Všech příznaků se ale nikdy nezbavila. Její stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát si dokonce prošla i takzvanou myastenickou krizí, což je stav, kdy svaly vypoví službu úplně a pacient je přímo ohrožený na životě – kvůli ochabnutí bránice se totiž může udusit.

Miriam opustila vysokou školu a s podporou rodiny se postupně učila s nemocí žít. „Musela jsem zvolnit, být na sebe opatrnější, více se pozorovat. Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když mi svaly vypoví službu, jak na to upozornit okolí,“ popisuje Miriam. 

Několikrát se jí totiž stalo, že nemohla pohnout nohou, upadla a neměla sílu se zvednout, nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o ní ale mysleli, že je opilá. „Nemohla jsem si ani říct o pomoc, vysvětlit, co se děje,“ popisuje frustrující situaci. 

I přes úvodní verdikt lékaře se Miriam nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna. „Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat vše, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak,“ říká. 

„Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém,“ uzavírá Miriam. 

Miriam pracuje jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, která pomáhá lidem s tímto onemocněním. Ona sama s myastenií gravis statečně bojuje více než 40 let.


Autor: Lucie Rychlá

Evropská města přicházejí se strategiemi boje s klimatickou změnou. Jak je na tom Praha?

6. prosince 2022 v 10:46

Prohlubující se klimatická krize vede v posledních letech k přijímání úmluv, strategií a opatření, které mají za úkol snížit negativní dopady, jež má lidská činnost na naši planetu, a adaptovat se na ty změny, které již nelze zvrátit. V evropském kontextu tyto snahy zastřešuje hojně kvitovaná...

Noční myopie ohrožuje zrak řidičů zejména na podzim i v zimě

6. prosince 2022 v 10:39

Nevlídné počasí nás nutí v tomto období trávit více času doma. Jsou ale povinnosti, jako je práce nebo škola, kterým se utéct jednoduše nedá. Pokud tak pravidelně usedáte za volant, buďte v těchto měsících obzvlášť opatrní. Kvůli snížené viditelnosti způsobené mlhou, brzkou tmou nebo mokrou...

Otevřené dveře do zákulisí moderního strojírenství

1. prosince 2022 v 10:37

Laboratoře Fakulty strojní ČVUT jste si nemohli prohlédnout ve všední den? Nevadí! Otevřou se i v sobotu 3. prosince. Zájemci o studium i jejich rodiče mohou nahlédnout do zákulisí výuky moderního strojírenství. 

Sedm tipů, jak žít podle zásad cirkulární ekonomiky

29. listopadu 2022 v 07:21

Cirkulární ekonomika je jedním z principů udržitelnosti, jejímž směrem se svět ve světle současné klimatické krize musí začít obracet. Konkrétně v Česku se můžeme těšit metropolí, která je v evropském kontextu jedním z pionýrů cirkulární ekonomiky, jíž je samozřejmě Praha. Víte ale v čem přesně...

Hackathon vyhrál nápad na podkožní senzor pro sledování hladiny cukru

28. listopadu 2022 v 09:02

Senzor, který usnadní život pacientům s cukrovkou, se stal nejlepším nápadem pátého ročníku European Health Hackathon (EHH) 2022. Akce se pořádala od pátku 25. do neděle 27. listopadu v Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze (IKEM). Vítězné technologické řešení nazvané DiApp by do...

Hard Rock Cafe a fotbalista Messi představují vylepšený Messi Burger - Champions Edition

26. listopadu 2022 ve 20:43

Hard Rock Cafe rozšiřuje své partnerství se světově uznávanou fotbalovou legendou, Lionelem Messim, nejnovější verzí oblíbeného Messi Burgeru – Champion’s Edition. Novinkou jsou tři chutné omáčky– Chimichurri, Aioli a Latin Chili. Messi Burger Champion’s Edition je nyní k dispozici ve všech...

Dárek pro milovníky designu

25. listopadu 2022 v 15:22

Skleněná karafa Jezerní hladina bude krásným dárkem pro milovníky designu. ​Její vzhled, připomínající zvlněnou hladinu, je dílem Lenky Němcové pod vedením Ronyho Plesla. Proporčně je navržená tak, aby se dala dobře uchopit.

Další články
Nahoru