Vojta (8): Poprvé měl záchvat na Slovensku, další následovaly. Po úvodním šoku si okolí na nemoc zvyklo

Záchranná služba odvezla Vojtu do nemocnice. On sám si po procitnutí na záchvat vůbec nepamatoval, jen ho trochu bolela hlava. Protože v té době byla rodina na dovolené na Slovensku, odvezli jej do místní nemocnice na pozorování, podrobil se zde také CT vyšetření – s negativním výsledkem.

 „Hned po propuštění z nemocnice jsme odjeli zpět do České republiky a navštívili neurologa, který Vojtovi provedl EEG vyšetření, ale ani to neprokázalo významný nález. Lékař mu proto zatím nepředepsal žádné léky a čekali jsme na termín magnetické rezonance,“ popisuje Kamila.

O týden později ale přišel další záchvat, tentokrát trval přibližně minutu, ale projevy byly téměř identické. „Syn musel zůstat v nemocnici, kde prodělal ještě další tři záchvaty. Opět podstoupil EEG, tentokrát těsně po záchvatu, a to ukázalo, že se pravděpodobně bude jednat o epilepsii. Lékařka proto Vojtovi nasadila léky,“ vysvětluje Kamila.

„Další záchvat se ale ohlásil hned za týden. Byl o něco slabší, takže jsme jej zvládli podáním diazepamu bez volání záchranné služby. Za další čtyři dny se vše bohužel opakovalo. Tentokrát přišel záchvat v noci a trval skoro deset minut, hned potom si Vojta protrpěl několik dalších záchvatů, kdy už jsme museli zavolat záchranku,“ pokračuje.

Lékaři si Vojtu nechali v nemocnici, zvýšili mu dávky léků, ale záchvaty se neustále vracely. Kromě dalších EEG vyšetření absolvoval také lumbální punkci či metabolická vyšetření, ale vše bez konkrétního výsledku. „Ani po dalším navýšení dávek léků se synův stav nelepšil. Po propuštění domů měl opět záchvaty,“ popisuje Kamila, která se v té chvíli rozhodla pro změnu lékaře.

 „Nová lékařka mi sdělila, že u syna není možné určit, jaký typ epilepsie má, proto je hledání vhodných léků velmi obtížné. Zkusila mu léčbu změnit a vypadá to, že se to povedlo. Už dva a půl roku neměl syn záchvat,“ říká Vojtova maminka. Nyní se postupně s lékařkou snaží snižovat dávky léků, po posledním snížení ale Kamila u syna pozorovala tiky v obličeji, z toho důvodu se raději vrátili k dávce před jejím posledním snížením a vyčkávají.

„Po počátečním šoku, co že to má vlastně syn za nemoc, jsme se s ní tak nějak sžili. Se synem i s jeho dvěma sestrami jsme o tom hodně mluvili a myslím, že to přijal dobře. Zároveň jsme o nemoci informovali i synovo okolí, aby všichni věděli, že epilepsii má a co může nastat,“ popisuje Kamila.

Hned po prvním záchvatu došlo u Vojty ke změnám chování. Zatím ale nikdo nedokáže určit, jestli to má s nemocí souvislost. „Vojta mívá občas takové negativistické momenty, ale jinak je to úplně normální kluk. Nemoc ho významně neomezuje. Ze začátku to pro nás bylo psychicky hodně náročné, hlavně kvůli neustále se opakujícím záchvatům. Po nalezení úspěšné léčby jsme se ale s manželem postupně uklidnili a dali synovi „volnost“. Jediné, kde ho hlídáme, je plavání a lezení ve výškách. Vojta to chápe a nevadí mu to,“ vysvětluje Kamila.

Na reakce okolí si Kamila nemůže stěžovat, nesetkala se s tím, že by okolí syna z jakýchkoli aktivit vyřazovalo. „Myslím, že to, že jsme všem o synově nemoci řekli, vysvětlili, o co přesně jde a jak se například při záchvatu chovat, nedalo příčinu k tomu, aby na něj někdo nahlížel negativně. Paní učitelky jak ve školce, tak ve škole s námi o situaci velmi vstřícně komunikovaly a byly rády, že jsme se k tomu takto postavili. Stejně tak Vojtovi spolužáci, kamarádi a jejich rodiče. Vojta se účastnil školky v přírodě, lyžařského výcviku a chodí do kroužků s ostatními dětmi,“ říká Kamila.

„Než se u syna objevila epilepsie, taky jsme o nemoci nic nevěděli ani my a první záchvat nebyl příjemným zážitkem. Jsem ale přesvědčená o tom, že pokud okolí ví, co může nastat, a je na to připraveno, tak člověka s epilepsií mnohem lépe přijme – my jsme toho důkazem,“ dodává maminka.

Jména v příběhu jsou změna, redakce skutečnou identitu osob zná. Fotografie je ilustrační.