Václav (29) se narodil zdravý, pak ale přišly každodenní záchvaty

„Nejdřív nás dětská lékařka uklidňovala, že to nebude nic vážného, že se to malým dětem občas stane a pak záchvaty spontánně vymizí. To ale bohužel nebyl náš případ, záchvaty začaly naopak přibývat, a to jak v noci, tak přes den. U Vašíka se začal navíc zpomalovat mentální vývoj,“ vysvětluje Kateřina. 

Václav absolvoval několik neurologických vyšetření na různých pracovištích, ale i když lékaři tušili, že se nejedná o klasickou epilepsii, nedařilo se jim přijít na to, co mu je a jak mu pomoci. Vystřídal hned několik léků proti záchvatům, ale ty nezabíraly – měl i 20 záchvatů denně. 

„V noci jsem skoro nespala. Bála jsem se, kdy to zase přijde. Přes den záchvaty přicházely nečekaně. Při jídle, při chůzi, nedalo se na ně připravit. Někdy zatuhl nebo ztratil vědomí a upadl. Často se zranil a museli jsme na pohotovost. Vyrazil si i přední zuby, ve škole spadnul ze schodů,“ popisuje Kateřina. 

Nakonec se se synem dostali na Neurologickou kliniku ve FN Motol do specializovaného Centra pro epilepsie, kde se po mnoha dalších vyšetřeních podařilo lékařům zjistit, že Václav má tzv. Lennoxův-Gastautův syndrom – téměř po čtyřech letech od prvního projevu. Tento vzácný syndrom se projevuje opakovanými epileptickými záchvaty, zpomaleným mentálním vývojem a dalšími zdravotními komplikacemi.

„Do té doby jsem o této nemoci neslyšela. Na jednu stranu jsem byla ráda, že konečně vím, co Vašíkovi je, na druhou stranu to bylo smutné zjištění, protože se jedná o nevyléčitelné onemocnění a výrazné zlepšení stavu nemůžeme očekávat,“ vysvětluje Kateřina. 

Léčba syndromu je složitá, zahrnuje hlavně tlumení záchvatů různými kombinacemi léků. Václav má také voperovaný tzv. vagový stimulátor, který pomáhá zastavovat probíhající záchvaty, což kvalitu jeho života zlepšilo. 

„Zkoušíme různé množství a kombinace léků, ale nic nepomáhá úplně. Teď nás čeká další pokus s novým lékem. Tak uvidíme, jak bude zabírat. Každý záchvat, který se nedostaví, je pro nás velká pomoc,“ říká Kateřina. 

Václav absolvoval speciální základní školu a střední praktickou školu. Naučil se číst a psát, ale jeho mentální vývoj se zastavil na úrovni dítěte na prvním stupni základní školy. Celý život se o něj stará jeho maminka, které dříve pomáhali její rodiče a tchyně s tchánem. Václav není samostatný, má omezenou svéprávnost a musí být celý den pod dozorem. 

„Po tom, co dochodil školu, jsme museli řešit, jak to budeme přes den dělat. Já jsem potřebovala chodit do práce a také jsem chtěla, aby nebyl Vašík jen se mnou, má rád společnost a chtěla jsem, aby měl alespoň trochu normální život. Hledala jsem proto různé možnosti, jak mu to zajistit,“ popisuje Kateřina. 

„Před třemi lety se Vašík stal klientem zařízení pro osoby se zdravotním postižením Domov Laguna Psáry, což je pro něj skvělé. Je zde spokojený a mezi ‚svými‘. Na víkendy jezdí domů za mnou a svým bratrem, někdy se mu ale ani nechce, nechávám to zcela na něm,“ pokračuje.

Kateřině se zároveň poštěstilo, že v domově hledali sociální pracovnici, a protože má tento obor vystudovaný, mohla na pozici nastoupit. „Laguna pro mě byla záchranou. Byla jsem už hodně vyčerpaná, skoro jsem nespala. Jsem se syny sama, rodiče už nemám a biologický otec Vašíka o něj nemá zájem. I když jsme taková správná trojka, já, Vašík a mladší syn Matěj, je občas náročné vše zvládat jak fyzicky, tak psychicky. Vašík má sice duši dítěte, ale fyzicky už je to přece jen velký chlap. Hodně taky myslím na to, co s ním bude, až tu nebudu, to je pro mě asi nejhorší představa,“ říká Kateřina. 

I když jí to trvalo, tak pochopila, že proto, aby byli šťastní její synové, musí na tom být psychicky dobře i ona. Nejde přitom jen o zvládání péče o syny. Kateřina si prošla různými nepříjemnými situacemi, například bojem o příspěvek na péči s posudkovým lékařem nebo ztrátou svých blízkých – babičky i obou svých rodičů, které měl i Václav moc rád. Začala proto docházet i s Vašíkem na psychoterapii, která jí pomáhá zvládat vše lépe. 

„Stále doufám, že se pro Vašíka podaří najít vhodnou léčbu a že více méně zmizí jeho záchvaty a bude moci v klidu a bez stresu žít, jak by chtěl. Je to skvělý kluk, který miluje pohádkové knížky, píše si své vlastní příběhy a rád pomáhá lidem, a já bych si pro něj přála i do budoucna bezpečné zázemí, kde bude spokojený,“ říká Kateřina. 

„Zároveň doufám, že se zlepší i služby pro pečující osoby a budou mít kde najít útočiště. Že se navýší počty a kapacity zařízení pro osoby s postižením a bude více oceněna náročná práce lidí, kteří se o klienty s handicapem starají,“ dodává.