dnes
Sobota - skorojasno
0°C
zítra
Neděle - snih
1°C
pozítří
Pondělí - polojasno
3°C
Lifestyle / Zdraví / Cestování

Tuto nemoc mají u nás desítky tisíc lidí, přitom je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí

Epilepsie – děsivá choroba? Nebo nemoc, se kterou lze bez problémů žít? Rozhodně to druhé, shodují se lékaři a další specialisté. Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než pět let v remisi. Na mýty spojené s epilepsií chtějí odborníci upozornit v rámci Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.

„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. 

„Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.”

Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček (37). „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” říká Ivan Holeček. Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi.

„Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Podle Jany Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. „Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,” uvádí Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.

„Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do jednoho roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do dvou let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií v ČR stále pokulhává je péče sociální, psychologická, či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem si zachovat maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je takzvaná rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby.

„Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře,“ dodává Jana Zárubová.


Nové cvičební stroje pro pacienty v Thomayerově nemocnici

12. prosince 2018 v 07:18

Pacienti Thomayerovy nemocnice mohou nově využívat venkovní rehabilitační stroje, které byly pořízeny díky grantu Nadace České spořitelny. V rámci projektu – Cvičíme se seniory v Thomayerově nemocnici a vznikl mezi Pavilony A1 a A2 TN cvičební prostor se několika stroji, které jsou určeny na...

MUDr. Michaela Tomanová: Správná péče o nohy

5. prosince 2018 v 10:36

Zdraví našich nohou celkově ovlivňuje naše tělo, protože většina fyzických činností je spojena s chodidly. Primářka pražské Infinity Clinic MUDr. Michaela Tomanová odpovídá na dotazy spojené se správnou péčí o naše chodidla.

Dětská sauna v Perníkové chaloupce přichází s novinkou, děti si poslechnou pohádky

3. prosince 2018 v 07:51

Aquapalace Praha spouští novinku pro rodiny s dětmi. V Perníkové chaloupce, která byla vůbec první saunou v České republice určenou speciálně nejmenším, jsou dětem každou sobotu a neděli předčítány pohádky. Krom kouzelných příběhů se v příjemně vyhřátém prostoru a hravou formou dozvědí, proč je...

Martin Pumera mezi nejcitovanějšími chemiky světa

29. listopadu 2018 v 07:53

Doktor Martin Pumera, vedoucí excelentního Centra pro Pokročilé Funkční Nanoroboty na VŠCHT Praha, obhájil pozici v respektovaném žebříčku Global Highly Cited Researchers pro rok 2018. Společně s ním figurují mezi nejcitovanějšími vědci světa v oboru chemie také profesor Pavel Hobza z Ústavu...

Alternativa vítězí? Přednáška v Knihovně Antonína Švehly

24. listopadu 2018 v 07:24

Knihovna Antonína Švehly zve další přednášku z cyklu zaměřeného na vývoj stravování ve 20. století.

Obezita zkracuje život asi o 7 let, zahnat si můžete pohybem

20. listopadu 2018 ve 12:44

Co se týče denních pohybových aktivit, jsme na chvostu Evropy. Hýbeme se čím dál méně, jsme více nemocní, trpíme obezitou a dříve umíráme. To jsou smutná fakta, na něž mají odborníci zabývající se vlivem pohybu na zdraví člověka, jedinou radu – vrátit pohyb cíleně do běžného...

DPP rozjíždí nový fanshop. Nabízí více než 120 druhů zajímavého zboží

18. listopadu 2018 v 08:42

Dopravní podnik v těchto dnech spustil nový fanshop. Zájemci si přes internet mohou objednat více než 120 druhů dopravních suvenýrů včetně publikací o MHD, Encyklopedie pražské MHD, map, triček, hrnků, kravatových spon a dalších drobných předmětů.

Lékaři hledají v Česku 300 000 lidí, kteří mají tuto závažnou nemoc a neví o tom. V počátečních stadiích ji totiž lidé zaměňují nebo její projevy ignorují

12. listopadu 2018 ve 22:41

„Hledá se 300 000“, takto by zněl titulek pomyslného inzerátu plicních lékařů, kteří se snaží najít ty, jež mají závažnou plicní nemoc a neví o tom. Chronická obstrukční plicní nemoc (CHOPN) v ČR ročně „zabije“ 3 500 lidí, fatálním následkům choroby se lze přitom vyhnout včasným zahájením léčby a...

Konzultace a pochod proti diabetu na Karlově náměstí

10. listopadu 2018 v 18:10

Karlovo náměstí nabídne ve středu 14. listopadu od 10 do 17 hodin při příležitosti Světového dne diabetu konzultace ke stravování, pohybu nebo k rizikům onemocnění srdce a cév ve stanu u vchodu do metra.

Další články
Nahoru