dnes
Sobota - jasno
12°C
zítra
Neděle - skorojasno
12°C
pozítří
Pondělí - skorojasno
11°C
Lifestyle / Zdraví / Cestování

Tuto nemoc mají u nás desítky tisíc lidí, přitom je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí

Epilepsie – děsivá choroba? Nebo nemoc, se kterou lze bez problémů žít? Rozhodně to druhé, shodují se lékaři a další specialisté. Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než pět let v remisi. Na mýty spojené s epilepsií chtějí odborníci upozornit v rámci Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.

„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. 

„Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.”

Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček (37). „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” říká Ivan Holeček. Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi.

„Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Podle Jany Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. „Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,” uvádí Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.

„Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do jednoho roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do dvou let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií v ČR stále pokulhává je péče sociální, psychologická, či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem si zachovat maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je takzvaná rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby.

„Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře,“ dodává Jana Zárubová.


Vodou můžete šetřit v koupelně, kuchyni i na zahradě

Dnes v 07:38

Více než miliarda lidí na Zemi nemá přístup k nezávadné pitné vodě. U nás se spotřebuje za den průměrně 93 litrů vody na osobu, zatímco v nejchudších částech světa se lidé musí spokojit i s 10 litry na den.

Veolia pomáhá v boji s kůrovcem

14. února 2019 ve 12:53

Přední čeští entomologové a odborníci na umělou inteligenci spojili síly v rámci projektu na podporu rozvoje vědy a techniky Česká hlava k boji proti kůrovci. Pomocí systémů s umělou inteligencí vytvářejí program, který z leteckých snímků lesů automaticky vyhledá a označí stromy, které jsou...

Když jde o srdce. Den zdraví na Šestce

12. února 2019 v 10:33

Ve čtvrtek 14. února budou na Šestce desítky doktorů, sester, mladých mediků a další odborný personál z Ústřední vojenské nemocnice ve Střešovicích.

David Frej: Život bez zánětu

9. února 2019 v 10:15

Zánět je reakcí imunitního systému, která nás chrání proti toxinům, infekcím a poranění. Chronický zánět, který v těle přetrvává dlouhou dobu, ovšem způsobuje závažné poškození a poruchy vedoucí k chronickým onemocněním.

Každá plechovka se počítá

6. února 2019 v 10:58

Úspěšný celoevropský projekt Každá plechovka se počítá (Every Can Counts) oficiálně vstupuje do Česka. V České republice chce zvýšit povědomí o výhodách správného třídění nápojových plechovek. Osvěta v jejich třídění ještě nikdy nebyla prezentována zábavnější formou – plechovka je náš hrdina,...

Téměř milion obyvatel Česka má toto onemocnění, které navíc může vést k řadě dalších chorob. Některé z nich se rozvinou až po mnoha letech

30. ledna 2019 v 18:03

Diabetes mellitus je nejrozšířenější metabolické onemocnění u nás i ve světě, počet pacientů se navíc neustále zvyšuje. Kromě vlastního onemocnění komplikují často zdravotní stav diabetiků i další přidružená onemocnění. Nejčastěji se jedná kardiovaskulární onemocnění, srdeční selhání a onemocnění...

Další články
Nahoru