dnes
Sobota - jasno
33°C
zítra
Neděle - jasno
33°C
pozítří
Pondělí - skorojasno
33°C
Lifestyle / Zdraví

Tuto nemoc mají u nás desítky tisíc lidí, přitom je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí

Epilepsie – děsivá choroba? Nebo nemoc, se kterou lze bez problémů žít? Rozhodně to druhé, shodují se lékaři a další specialisté. Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než pět let v remisi. Na mýty spojené s epilepsií chtějí odborníci upozornit v rámci Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.

„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. 

„Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.”

Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček (37). „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” říká Ivan Holeček. Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi.

„Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Podle Jany Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. „Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,” uvádí Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.

„Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do jednoho roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do dvou let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií v ČR stále pokulhává je péče sociální, psychologická, či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem si zachovat maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je takzvaná rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby.

„Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře,“ dodává Jana Zárubová.


Hrozivá čísla: Lidé příznaky často ignorují a nechají nemoc napáchat škody, které již nelze vrátit. O své chorobě neví zhruba 450 000 Čechů, statisíce lidí netuší, že mají ještě jeden problém

16. srpna 2018 ve 13:08

Přibližně 20 % lidí, kteří přišli do vybraných lékáren zkontrolovat stav svých plic, zjistilo, že jim nefungují správně. Lékárníci u nich za pomoci speciálního měřicího přístroje objevili určitou míru obstrukce. Ta se při měření projevuje tak, že člověk nedokáže vydechnout plyny z plic tak rychle,...

Závažné onemocnění s nenápadnými příznaky, ale fatálním dopadem na život. Výskyt bohužel přibývá, aktuálně se diagnóza týká 200 tisíc Čechů. Spousta lidí to mylně omlouvá věkem a přepracovaností

13. srpna 2018 ve 23:13

Závažné onemocnění s nenápadnými příznaky, ale fatálním dopadem na život. Aktuální diagnóza pro 200 tisíc Čechů.To je chronické srdeční selhání, které se rozvíjí postupně, aniž by si člověk připustil problém. Matoucí je, že příznaky nemusí na první pohled se srdcem vůbec souviset. Spousta Čechů je...

Zkracují život až o 10 let, trpí jimi mnoho lidí. Zde jsou příčiny, postihují všechny věkové kategorie, výjimkou nejsou děti. Včasná diagnóza je zásadní

13. srpna 2018 ve 20:39

V Evropě postihují revmatická onemocnění více než 120 miliónů lidí – více lidí než kterákoli jiná skupina onemocnění. Revmatická onemocnění se proto řadí na první příčky důvodů pracovní neschopnosti. Jejich příčinou mohou být metabolické či hormonální změny v organismu, degenerativní procesy nebo...

Prosekneme 2018 nabídne hudbu, workshopy a soutěže

12. srpna 2018 v 08:19

Prosekneme, akce Prahy 9, se koná v Parku Přátelství 30. srpna od 15 hodin. O hudební produkci se postarají Mc Gey, Kenny Sherwood a další. Připraveny budou workshopy jako bodypainting, žonglování nebo graffiti.

Praha ve spolupráci s pivovarem Lobkowicz bojuje pivem proti smogu. Plnou lednici může vyhrát i vaše firma

8. srpna 2018 v 11:53

S netradiční formou ochrany životního prostředí přichází projekt Čistou stopou Prahou ve spolupráci s pivovarem Lobkowicz. Pivo Pražský chodec je prvním pivem, které bojuje proti znečištění ovzduší. Pražský chodec totiž vyzývá řidiče, aby nechali alespoň jedno odpoledne auto v garáži, zašli...

Jak v létě na zahrádce šetřit vodou

1. srpna 2018 v 09:14

Říká se, že Česká republika je střechou Evropy a významnou pramennou oblastí. Jednoduše řečeno, voda od nás pouze odtéká, ale žádná k nám nepřitéká. V tomto ohledu jsme tedy odkázáni jen na srážkovou vodu. Opatření proti suchu je téma, které by Čechy mělo zajímat. Letošní teplé jaro a málo srážek...

Porodnice U Apolináře má první čerstvé absolventky bakalářského studia Porodní asistence

24. července 2018 v 19:23

Před třemi lety otevřela 1. LF UK na své Gynekologicko-porodnické klinice ve VFN jako první a jediná státní vysoká škola v Praze nový obor Porodní asistentka v bakalářském studijním programu. V těchto dnech toto studium absolvovalo prvních 17 porodních asistentek.

Výčet možných komplikací, počet pacientů i úmrtí v Praze a okolí budí respekt, přitom se lidé se tohoto onemocnění překvapivě nebojí. Může způsobit celoživotní následky a pětina případů končí smrtí

19. července 2018 ve 23:59

Invazivního pneumokokového onemocněním (IPO) se nebojí 8 z 10 dospělých, kteří se účastnili nedávného výzkumu PneuVue. Přitom pneumokok může vyvolat těžký zápal plic, meningitidu, otravu krve s možnými celoživotními následky. A zhruba pětina případů onemocnění končí smrtí.Bakterie Streptococcus...

Další články
Nahoru