dnes
Neděle - skorojasno
22°C
zítra
Pondělí - prehanky-dest
23°C
pozítří
Úterý - obcasny-dest
13°C
Lifestyle / Zdraví / Cestování

Tuto nemoc mají u nás desítky tisíc lidí, přitom je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí

Epilepsie – děsivá choroba? Nebo nemoc, se kterou lze bez problémů žít? Rozhodně to druhé, shodují se lékaři a další specialisté. Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než pět let v remisi. Na mýty spojené s epilepsií chtějí odborníci upozornit v rámci Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.

„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. 

„Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.”

Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček (37). „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” říká Ivan Holeček. Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi.

„Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Podle Jany Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. „Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,” uvádí Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.

„Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do jednoho roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do dvou let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií v ČR stále pokulhává je péče sociální, psychologická, či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem si zachovat maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je takzvaná rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby.

„Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře,“ dodává Jana Zárubová.


Mordor na Žižkově nahradí rozvlněné věže od Evy Jiřičné

Dnes v 08:47

Návrh nejznámější české architektky Evy Jiřičné zvítězil ve velké mezinárodní architektonické soutěži na nové řešení lokality po nefunkční telekomunikační budově bývalého Telecomu na Žižkově. 

Den zdraví v Praze 5

22. května 2019 v 17:31

Radnice páté městské části a Centrum sociální a ošetřovatelské pomoci Praha 5 ve spolupráci se Státním zdravotním ústavem v Praze pořádají již 19. ročník zdravotně vzdělávací akce pro občany Prahy 5 ve čtvrtek 30. května od 13 do 17 hodin.

Počet lidí s touto nemocí je v Česku odhadován až na 900 000, u dospělých byl v posledních letech zaznamenán zřetelný vzestup. Toto jsou varovné příznaky

17. května 2019 ve 23:44

Astmatem celosvětově trpí až 300 milionů nemocných. Jde tak o jednu z nejčastějších chronických nemocí vůbec. Neléčené nebo špatně léčené astma může své nositele nejen významně omezovat a zatěžovat, ale může je i ohrozit na životě. Proto se informační a vzdělávací aktivity v ČR i ve světě...

Přednáška: Zdraví začíná v hlavě

13. května 2019 v 06:56

Besedou provede lektorka osobního rozvoje Marie Klíglová, která vás seznámí s tématem síly myšlenky. Učí lidi nacházet cestu k sobě, když se rozhodují něco ve svém životě změnit a přes svůj osobní příběh sdílí, co ji život naučil, a tím inspiruje ostatní.

Tento problém trápí i muže, je pro ně snad ještě intimnějším než pro ženy. Týká se každého čtvrtého muže po čtyřicítce, příčin může být několik

11. května 2019 ve 13:34

Inkontinence je pro muže velmi intimním problémem, snad ještě intimnějším než pro ženy. O inkontinenci u žen procházejících menopauzou nebo těhotných žen a maminek po porodu se ve společnosti začíná hovořit, úniky moči u mužů jsou však pořád velkým tabu. Přitom nejde v žádném případě o problém...

Nechte si zkontrolovat pigmentové skvrny, vyšetřit zrak, změřit cukry, tuky a glyceriny. Koná se Den zdraví v Praze 8

9. května 2019 ve 12:33

Roadshow Českého národního registru dárců dřeně a České spořitelny pokračuje v Praze 8. Celé úterní odpoledne se v areálu banky ponese v duchu zdraví. Kromě registrace mezi dárce dřeně si totiž všichni návštěvníci budou moci nechat zkontrolovat pigmentové skvrny, vyšetřit zrak, změřit cukry, tuky...

Další články
Nahoru