dnes
Úterý - jasno
22°C
zítra
Středa - jasno
20°C
pozítří
Čtvrtek - jasno
18°C
Lifestyle / Zdraví

Tuto nemoc mají u nás desítky tisíc lidí, přitom je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí

Epilepsie – děsivá choroba? Nebo nemoc, se kterou lze bez problémů žít? Rozhodně to druhé, shodují se lékaři a další specialisté. Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než pět let v remisi. Na mýty spojené s epilepsií chtějí odborníci upozornit v rámci Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.

„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. 

„Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.”

Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček (37). „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” říká Ivan Holeček. Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi.

„Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Podle Jany Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. „Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,” uvádí Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.

„Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do jednoho roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do dvou let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií v ČR stále pokulhává je péče sociální, psychologická, či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem si zachovat maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je takzvaná rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby.

„Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře,“ dodává Jana Zárubová.


Touto ztrátou jsou v Česku ohroženy tisíce lidí, a to i kvůli nemocem, které přes pokroky v medicíně zatím nelze vyléčit

13. října 2018 ve 22:34

Ztrátou zraku jsou v České republice ohroženy tisíce lidí, a to kvůli nemocem, které i přes pokroky v medicíně zatím nelze vyléčit. Oproti minulosti je velkým problémem, že velká část lidí se slepotou ztrácí i přístup k počítači, na který byli celý život zvyklí. Přestože řada pacientů o tom, že...

V Česku je postiženo touto nemocí až 300 000 lidí. Řada jich trpí zbytečně v důsledku nesprávné nebo opožděné diagnózy

11. října 2018 v 18:56

Lupénka je chronické, zánětlivé onemocnění kůže, kterým je ve světě postiženo nejméně 100 milionů lidí. V České republice je to 200 až 300 tisíc osob. Není to ale jen nemoc kůže, s lupénkou souvisí i jiné závažné nemoci, k nimž patří zánětlivé onemocnění kloubů (psoriatická artritida),...

Banalita, který může ohrozit váš život. Podle chirurga Fraška mohou lidé riziko problémů sami některými kroky snížit

9. října 2018 ve 23:01

Kdo z nás nikdy nezkoumal svoje břicho, které většinou vidíme jako příliš velké? Neplatí ale, že za všechno, co v této partii přebývá, může tloušťka. Vyklenutí v oblasti břicha, pupku, ale i třísla nebo stehna bývá často příznakem kýly. A ta, když ji zanedbáme, může ohrozit i náš život. Kýla, ať...

Revmatici v pohybu. Startuje akce, jejímž cílem je rozhýbat nemocné

8. října 2018 v 10:26

Nejméně o kilometr navíc k současným třem si hodlá sedmdesátiletá Marie Stařičná navýšit svou denní dávku chůze. A to od 12. října. Důvod? Zapojila se do nové výzvy Revma v pohybu, kterou vyhlašuje pacientská organizace Revma Liga ČR ve Světový den artritidy. Revmatici si sami určí, kolik by daný...

Tento nešvar, který je ohrožuje na životě, se týká nejčastěji vysokoškoláků a boháčů. Riziko je u nich pětkrát vyšší než u lidí bez maturity!

4. října 2018 ve 20:41

Být neustále dostupný a online je fenomén dnešní doby. Na nebezpečí tohoto chování za volantem se dlouhodobě snaží upozornit kampaň České asociace pojišťoven #nepozornostzabíjí. Velká část řidičů totiž zákaz používání mobilních zařízení během jízdy zcela ignoruje. Podle průzkumu společnosti...

V tomto jsou podle primáře Stodůlky Češi velcí lajdáci. Fakta to dokazují, není na ně hezký pohled. Přitom včasné odhalení problému je pro jeho léčbu zásadní

4. října 2018 ve 13:04

Světový den zraku letos připadá na 10. října. Tento den má upozornit na problémy spojené se zrakovými vadami, jako je například slepota či různé poruchy vidění a dioptrické vady. V Česku počty lidí s oční vadou neustále stoupají, navíc se snižuje věk pacientů. V péči o zrak ale Češi...

Další články
Nahoru