Třetina lidí kvůli této nemoci zažila diskriminaci a skoro polovina zažívá pocit méněcennnosti. Je to stále tabu, ale trpí jí dost lidí
27. září 2018 23:39
Nemoc, která požírá sebevědomí
Ačkoliv si 8 z 10 lidí s epilepsií myslí, že se dá s touto nemocí žít normální a plnohodnotný život, až 46 % z nich zažívá díky nemoci pocity méněcennosti. 42 % cítí samo nad sebou zklamání a 36 % se za své onemocnění stydí. 33 % dotázaných navíc někdy díky epilepsii pocítilo diskriminaci ze strany okolí. Tyto negativní zkušenosti vznikají hlavně v pracovním prostředí.
„Žádat o práci s epilepsií je horší než o ni žádat jako bývalý kriminálník,“ popisuje Adam, jeden z účastníků výzkumu, hojně rozšířený jev, kdy je epilepsie u žadatelů o práci často považována za přitěžující okolnost. “Setkáváme se s tím velmi často. Jsou samozřejmě zaměstnání, kde epilepsie představuje bezpečnostní riziko. Ale takových je minimum. Hodně lidí se zkrátka epilepsie bojí. Nemají o ní správné informace a nevědí, co dělat při epileptických záchvatech,” říká k tématu Alena Červenková, ředitelka Společnosti E – neziskové organizace, která za výzkumem stojí.
Epilepsie v práci je tabu
Strach z epilepsie vede k tomu, že se o ní samotní lidé s epilepsií zdráhají mluvit. A to především právě v pracovním kolektivu. Zatímco v rámci rodiny hovoří o své nemoci otevřeně až 74 % lidí, s kolegy v práci jen 26 %. “Znamená to, že kolegové v práci u tří čtvrtin lidí s epilepsií o nemoci pravděpodobně vůbec netuší a nemusí být poučeni o tom, jak se při epileptickém záchvatu zachovat,” vysvětluje Alena Červenková.
Sbohem, společenský živote
V souvislosti s aktivitami osobního a společenského života vnímá útlum a posun k horšímu téměř 60 % dotázaných. Jedním z příkladů může být sport, v rámci kterého zažije po diagnóze epilepsie útlum až 41,7 % respondentů s epilepsií. Obdobný trend můžeme pozorovat i ohledně schopnosti práce v placeném zaměstnání, kde pociťuje posun k horšímu 53 % respondentů.
„Chcete si to dítě opravdu nechat?”
Na stigmatizaci související s epilepsií lze narazit i v rámci systému veřejného zdravotnictví. „Pojišťovny se mou kvůli diagnóze odmítají uzavřít životní pojištění. Jsem prý tzv. nepojistitelná,“ popisuje Klára, další z respondentek průzkumu. Lidé s epilepsií se též setkávají se stigmatizací u lékaře, což se v rámci výzkumného vzorku projevilo například v tom, že lékař odmítl udělat nějaký zákrok nebo zpochybňoval rozhodnutí mít dítě.
Epileptický záchvat? Žádnou paniku a hlavně nic do pusy
Epilepsií trpí zhruba jeden ze sta lidí. Přesto však zůstává velkým společenským tabu a pojí se s ní řada mýtů. “Hodně lidí si například myslí, že při záchvatu se dotyčnému musí dát něco do pusy, aby si nepřekousl jazyk. To v žádném případě, mohli byste mu ublížit,” dodává k tématu Alena Červenková.
S cílem odbourat zbytečné obavy a strach z epilepsie, přišla Společnost E s kampaní, v níž se snaží s jemnou nadsázkou a v příjemné formě předat veřejnosti to nejdůležitější: stačí udělat tři jednoduché kroky a hlavně #zadnoupaniku.
Jak se tedy správně zachovat při epileptickém záchvatu?
Buďte v klidu a udělejte tři základní věci:
- Odstraňte všechny nebezpečné předměty v okolí, aby se dotyčný neporanil.
- Buďte mu na blízku, ale nebraňte v pohybu.
- Po záchvatu se přesvědčte, že dotyčný dýchá a otočte jej na bok, do tzv. zotavovací polohy.
Pokud záchvat trvá déle než pět minut či dotyčný po záchvatu nedýchá, neprodleně volejte záchrannou službu.
Více informací, nebo třeba detailní postup první pomoci najdete na adresewww.zadnoupaniku.cz