Dnes Úterý - zatazeno 2°C
Zítra Středa - prehanky-dest 2°C
Úterý 31. 1. 2023
Svátek má Marika
Pražské masopusty
Letošní masopustová sezona v Praze zahrnuje řadu akcí
Tělo jí vystavilo stopku, diagnózu si vyslechla až po čtyřech letech trápení
Ráda se mazlí se štěnětem, které si pořídil její syn. Foto: se svolením paní Dany

Tělo jí vystavilo stopku, diagnózu si vyslechla až po čtyřech letech trápení

Danu (42) začaly ve třiceti letech trápit problémy s bolestí a otoky rukou. Lékaři nejprve příznaky přisuzovali ucpání karpálních tunelů, operace ale Daně od bolesti neulevila a potíže se stále zhoršovaly. Teprve po čtyřech letech trápení jí v pražském Revmatologickém ústavu specialisté diagnostikovali vzácnou nemoc – systémovou sklerodermii.

„Zpočátku jsem to nedokázala přijmout. Vždy jsem byla aktivní, pracovala, jezdila na koních. Za den jsem stihla víc než někteří lidé za týden. Najednou se mi život obrátil vzhůru nohama,“ popisuje Dana chraplavým hlasem, protože kvůli sklerodermii trpí také chronickou laryngitidou. 

Bolest rukou se rozšířila do všech kloubů a celého těla a časem se k ní přidalo i postižení jícnu a polknutí každého sousta se pro Danu stalo dalším zdrojem bolesti. Trápila ji také velká únava, vyčerpání a slabost, kterou způsobuje jak sklerodermie, tak silné léky proti bolesti. 

V práci musela Dana manipulovat s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jí nemoc úplně znemožnila. Tehdy pro ni začal boj o uznání invalidního důchodu.

„Od roku 2014, kdy mi lékaři sklerodermii diagnostikovali, jsem byla v pracovní neschopnosti. Opravdu jsem nemohla pracovat, a to ani na jiné pozici. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší. Několikrát jsem se při posudku i rozbrečela, protože se na mě revizní lékař díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ vzpomíná na těžké chvíle Dana. 

Po čtyřech letech přesvědčování, že ve svém stavu opravdu nemůže pracovat, jí revizní lékař přiznal důchod 1. stupně, což bylo stále nedostačující. Před dvěma lety revmatologové zjistili, že sklerodermie postihla také Daniny plíce, a Česká správa sociálního zabezpečení jí přiznala plný invalidní důchod. 

„Je to pro mě velká úleva, protože už nemusím nikoho přesvědčovat, že jsem skutečně nemocná. Kdo to nezažil, nepochopí. Obrovskou podporou mi byl a je můj manžel Robert, bez něj bych to už dávno vzdala,“ říká Dana. V současnosti se léčí pomocí léků, které potlačují funkci imunitního systému, a při potížích s dechem používá inhalátor.

Dana měla v těžkých chvílích oporu v rodině a nejbližším okolí. Postupem času si také našla nové koníčky, kterým se může věnovat i přes svou nemoc. Jízdu na koních a řízení rychlých aut vyměnila za krátké procházky a mazlení se se štěnětem, které si pořídil její syn. 

Pochopení našla také u pacientů s podobným příběhem, které sdružuje pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika. „Byla jsem vždy nezmar, člověk, co jde proti zdi a najednou mi tělo dalo stopku. Pracovala jsem, sportovala, starala se o domácnost a pomáhala druhým a teď se nezvládnu postarat sama o sebe. Je to velká lekce. Uvědomíte si, že všechno pokračuje i bez vás,“ uzavírá Dana. 


Autor: Lucie Rychlá

Pět nejčastějších chyb při dávání novoročního předsevzetí. Děláte je také?

20. ledna 2023 ve 13:48

Zhubnu do plavek, začnu si hlídat stravu nebo konečně přestanu kouřit. Také patříte mezi ty, kteří si s příchodem ledna dávají nové životní cíle? Ať už jsou tato novoroční předsevzetí jakákoliv, šance na jejich dodržení bývá obvykle malá. Víte proč? Toto je pět nejčastějších chyb, kterých se...

Fashion market v Praze 11

16. ledna 2023 ve 12:02

V sobotu 21. ledna se od 10 do 14 hodin koná Fashion market v Kulturním centru a kavárně Mezi Domy.

Pacienti s HAE trpí nebezpečnými otoky. Dárci plazmy jim dávají šanci na lepší život

27. prosince 2022 v 08:02

Pod zkratkou HAE se ukrývá vzácné onemocnění, které postihuje přibližně jednoho z 50 000 lidí. Projevuje se otoky na různých částech těla, jež mohou výrazně komplikovat život, nebo jej dokonce ohrozit. Pomoc těmto pacientům přinášejí i léky vyráběné z krevní plazmy. Její dárci v rámci akce Giving...

ORL ambulance pro dospělé i děti v Nemocnici Na Františku

21. prosince 2022 ve 13:13

V prostorách Nemocnice Na Františku otevře 2. ledna svoji ORL ambulanci profesor Jan Betka, mezinárodně uznávaný odborník na ušní, nosní a krční onemocnění.

Další články
Nahoru