Dnes Pondělí - skorojasno 21°C
Zítra Úterý - prehanky-dest 22°C
Pondělí 2. 8. 2021
Svátek má Gustav
Koronavirus
Aktuální informace o šíření epidemie v Praze.
Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem
Tančící dům. Foto: Chmee2 / Wikimedia Commons

Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem

V pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Prahy 2 Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům na modro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem, jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí.

Říká se jim také andělské děti, to proto, že se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět k popularizaci této nemoci, která u nás není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou projektu.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této ,andělské´ nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka Matějková.

Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění.

„Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost,“ uvedla městská část v tiskové zprávě.

Patronem akce je PSN s.r.o. a Galerie Tančící dům.

Více informací o Asociaci: www.asgent.org.

Odkaz na sbírku: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/zase-o-krok-bliz-k-lecbe-pro-nase-andely


Praha 2 zajistila svým občanům během pandemie i psychologickou pomoc, využily ji stovky zájemců

30. července 2021 ve 13:48

Obyvatelé druhé městské části si mohli během pandemie promluvit s farářem nebo psychoterapeutkou. Tuto možnost jim zprostředkovala radnice Prahy 2. Nabízenou pomoc využily stovky zájemců.

Průvodce Pražských služeb tříděním odpadu na cestách i na chalupě. I v létě se dá třídit chytře

30. července 2021 v 07:54

Rozmach domácí turistiky a renesance chalupaření se negativně projevila na tuzemské přírodě. Tu postihla záplava nebývalého množství odpadků, jednorázových obalů a plastů. Následující průvodce Pražských služeb vám poradí, jak nakládat s odpady z pikniků, výletů nebo domácích grilovaček. Ve většině...

Každý může být umělcem. Startuje první ročník soutěže pro umělce s mentálním postižením

30. července 2021 v 06:41

Celopražskou soutěž pro nadané umělce s mentálním postižením vyhlašuje Domov pro osoby se zdravotním postižením Sulická, který má bohaté zkušenosti s pořádáním výstav výtvarných děl svých klientů. Cílem soutěže je veřejně prezentovat a ocenit nejlepší díla lidí s mentálním...

SVS nařídila stáhnout z trhu uzený bok od polského výrobce

29. července 2021 ve 12:42

Státní veterinární správa (SVS) nařídila na základě obdrženého varování Systémem rychlého varování (RASFF) stáhnout z trhu uzený bok bez kosti od polského výrobce Animex Foods kvůli obsahu pesticidu etylenoxidu. 

První srpnový týden nepoteče voda v těchto ulicích

28. července 2021 ve 21:37

Pražské vodovody a kanalizace oznámily přehled plánovaných výluk v dodávkách pitné vody na příští týden. Výluky jsou z důvodu provádění plánovaných oprav, udržovacích a revizních prací.

Praha 11: Jak se mohu zapojit ve své čtvrti?

28. července 2021 v 06:43

Praha 11 zve na workshop o možnostech zapojení se do veřejného dění, který proběhne ve čtvrtek 29. července od 17 do 20 hodin.

Dětské poklady se vrátily malému majiteli

27. července 2021 v 10:41

Každé malé dítě nosí ve svém batohu věci, bez kterých se neobejde. Panenky, autíčka, plyšáky, kamínky, dinosaury, pití v oblíbené barevné láhvi. A kolik je pláče, když se takový batůžek ztratí.

Anketa Prahy 6: Zůstane „Šiška“ na Ladronce nastálo?

27. července 2021 v 07:03

Železné sochy z dílny Čestmíra Sušky instalovala městská část naproti usedlosti Ladronka na zkoušku díky bezplatné výpůjčce děl na jeden a půl roku. Oba objekty se během krátké doby staly přirozenou součástí parku a zajímavou atrakcí pro návštěvníky, která snoubí estetickou funkci s volnočasovou....

V mateřinkách a školách Prahy 1 panuje čilý stavební ruch

25. července 2021 v 11:38

Praha 1 každým rokem před prázdninami spolupracuje s řediteli a ředitelkami škol, kteří předkládají své návrhy na to, jak by chtěli využít zavření budov a školních hřišť k opravám, úpravám a doplnění. Všechny jedničkové školy, tedy jak mateřské, tak i základní, jsou v historických, mnohdy více než...

Na Kampě končí výstava Rudé století. Sto let KSČ bude i tématem debaty s historiky

24. července 2021 ve 20:52

Pražané i návštěvníci hlavního města mají posledních pár dní příležitost navštívit plenérovou výstavu Rudé století, kterou ke 100 letem vzniku Komunistické strany Československa připravilo společně Muzeum paměti XX. století a Museum Kampa – Nadace Jana a Medy...

Další články
Nahoru