Dnes Sobota - oblacno 9°C
Zítra Neděle - oblacno 6°C
Sobota 8. 5. 2021
Koronavirus
Aktuální informace o šíření epidemie v Praze.
Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem
Tančící dům. Foto: Chmee2 / Wikimedia Commons

Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem

V pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Prahy 2 Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům na modro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem, jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí.

Říká se jim také andělské děti, to proto, že se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět k popularizaci této nemoci, která u nás není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou projektu.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této ,andělské´ nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka Matějková.

Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění.

„Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost,“ uvedla městská část v tiskové zprávě.

Patronem akce je PSN s.r.o. a Galerie Tančící dům.

Více informací o Asociaci: www.asgent.org.

Odkaz na sbírku: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/zase-o-krok-bliz-k-lecbe-pro-nase-andely


Výročí Pražského povstání 1945 v Praze 4

Včera ve 12:39

Praha 4 si tradičně připomíná hrdiny i oběti boje proti nacistické okupaci z května roku 1945 položením věnců u památníků na Spořilově, v parku Jezerka a na náměstí Generála Kutlvašra.

Chcisevkliduvyspat. Praha 1 spustila nový web

Včera v 09:09

Praha 1 vytvořila ve spolupráci se svým Výborem proti vylidňování centra a pro podporu komunitního života nový web zaměřený na krátkodobé ubytování v bytech a na problémy, které jsou s tím spojené.   

Soutěž: Voda Prahy 15 ve všech skupenstvích

6. května 2021 ve 14:23

Praha 15 vyhlásila amatérskou fotografickou soutěž pro všechny věkové kategorie. V termínu od 4. května do 27. srpna budou přijímány fotografie do této soutěže, která je pořádaná v rámci „Dnů Prahy 15“ od 11. do 19. září.

V Karlíně a ve Vysočanech nepoteče příští týden voda

6. května 2021 v 10:59

Pražské vodovody a kanalizace oznámily přehled plánovaných výluk v dodávkách pitné vody na příští týden. Výluky jsou z důvodu provádění plánovaných oprav, udržovacích a revizních prací.

Máma, co bych podpořil. Palmovka podporuje matky samoživitelky společně s Norou Fridrichovou

6. května 2021 v 10:20

U příležitosti Dne matek dnešním dnem startuje v Divadle pod Palmovkou nový projekt s názvem Máma, co bych podpořil. Patronkou projektu je herečka divadla Tereza Dočkalová. Pod záštitou Nory Fridrichové a zakoupením dárkového voucheru budou podpořeny matky samoživitelky, které si návštěvu...

Praha 1 podpoří komunitní zahrádky

5. května 2021 v 16:21

Pěstování vlastní zeleniny a bylinek není jen výsadou venkovských zahrádek, ale zabydlelo se i v centru. Radnice Prahy 1 proto podporuje zakládání komunitních zahrádek a financuje jejich provoz.

Studenti z Prahy 9 v projektu Příběhy našich sousedů uspěli

5. května 2021 v 07:08

Praha 9 již potřetí podpořila projekt Příběhy našich sousedů, díky kterému se žáci a studenti místních škol setkávali s pamětníky ze své městské části.

Novoměstská radnice se dnes otevřela

4. května 2021 v 10:18

Vyhlídku z ochozu věže a stálou expozici o historii Nového Města pražského si opět můžete užít od úterý 4. května. Otevřeno je denně od 10 do 18 hodin, v pondělí je zavírací den.

Praha 11 zakládá další louky

3. května 2021 ve 13:23

Na Jižním Městě zakládá radnice dalších sedm květnatých luk. Od podzimu 2019 jich v různých koutech městské části založili už deset.

Další články
Nahoru