Dnes Pátek - obcasny-dest 18°C
Zítra Sobota - oblacno 16°C
Pátek 27. 5. 2022
Svátek má Valdemar
Zpravodajství
Aktuální zprávy z hlavního města
Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem
Tančící dům. Foto: Chmee2 / Wikimedia Commons

Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem

V pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Prahy 2 Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům na modro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem, jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí.

Říká se jim také andělské děti, to proto, že se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět k popularizaci této nemoci, která u nás není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou projektu.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této ,andělské´ nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka Matějková.

Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění.

„Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost,“ uvedla městská část v tiskové zprávě.

Patronem akce je PSN s.r.o. a Galerie Tančící dům.

Více informací o Asociaci: www.asgent.org.

Odkaz na sbírku: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/zase-o-krok-bliz-k-lecbe-pro-nase-andely


Autor: TZ, red

Den dětí na pražských náplavkách

Včera ve 12:15

Na Den dětí budou náplavky patřit hlavně dětem. Plno zábavy najdou na obou březích Vltavy, v Praze 2 a Praze 5.

Dětský den s Protěží

25. května 2022 v 11:28

Nezisková organizace Protěž připravila na neděli 29. května zábavné odpoledne pro celou rodinu, které proběhne v parku Grébovka od 13 hodin. Vstupné je zdarma

Proběhlo veřejné setkání k úpravám prostranství pod pergolou Mendelova

25. května 2022 v 08:33

Minulý týden v úterý uspořádala Praha 11 veřejné setkání k úpravám prostranství pod pergolou Mendelova, které vzešlo jako reakce na statické posouzení stavu pergoly. Městská část o tom informovala na svém webu.

Se starostkou okolo Pětky v červnu. Setkání nejen pro pejskaře

25. května 2022 v 08:30

Další setkání Se starostkou okolo Pětky. V neděli 19. června budete s kynology hledat místo pro psí loučku.

Milovníci muškátů se sejdou v botanické zahradě

25. května 2022 v 08:25

Botanická zahrada v Troji připravila oblíbenou muškátovou burzu. Muškáty a další balkonové rostliny zaplní expozici Ornamentální zahrady od 27. do 29. května. 

Užijte si Jižní Město na vlastní uši, Praha 11 přináší projekt Podcasty

25. května 2022 v 08:04

Praha 11 přináší v novém projektu Podcasty rozhovory se zajímavými osobnostmi, pozvánky na akce i aktuality z dění v jedenácté městské části.

Festival jak víno na Střeláku

25. května 2022 v 06:25

Ta nejlepší vína z Jižní Moravy se představí po boku zahraniční tvorby. Můžete tak porovnat kvalitu našich vín se světem.

Pražské služby dětem. Na Ladronku přijde i Michal Nesvadba

24. května 2022 v 19:10

Pražské služby zvou již podesáté na zábavnou rodinnou akci na Ladronce v sobotu 18. června od 11 hodin. 

Sérií vzpomínkových akcí si Praha 2 připomene 80. výročí operace Anthropoid

24. května 2022 v 19:04

Městská část Praha 2 připravuje k letošnímu 80. výročí vojenské operace Anthropoid hned několik vzpomínkových akcí. Na mnohých se bude podílet také Československá obec legionářská. Mezi výčtem akcí nebudou chybět například panelové výstavy, tradiční pieta v Resslově ulici nebo celodenní akce pro...

Osmdesát let Operace Anthropoid připomene program na Karlově náměstí

24. května 2022 v 16:36

Akce k připomenutí 80. výročí operace Anthropoid se uskuteční v sobotu 18. června na Karlově náměstí.

Další články
Nahoru