Dnes Pondělí - zatazeno 6°C
Zítra Úterý - zatazeno 3°C
Pondělí 1. 3. 2021
Svátek má Bedřich
Koronavirus
Aktuální informace o šíření epidemie v Praze.
Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem
Tančící dům. Foto: Chmee2 / Wikimedia Commons

Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem

V pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Prahy 2 Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům na modro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem, jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí.

Říká se jim také andělské děti, to proto, že se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět k popularizaci této nemoci, která u nás není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou projektu.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této ,andělské´ nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka Matějková.

Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění.

„Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost,“ uvedla městská část v tiskové zprávě.

Patronem akce je PSN s.r.o. a Galerie Tančící dům.

Více informací o Asociaci: www.asgent.org.

Odkaz na sbírku: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/zase-o-krok-bliz-k-lecbe-pro-nase-andely


Barrandov: Místní obyvatelé oceňují bezpečnost a dostupnost MHD, trápí je špatné parkování

Včera ve 21:16

Praha 5 uspořádala loni na podzim mezi obyvateli anketu zaměřenou na spokojenost s životem v této městské části. Do hlasování se během tří týdnů zapojilo bezmála 2 300 místních. Radnice nyní zveřejnila, jak si v anketě vedl Barrandov.  

Sběr olejů a tuků v Praze 5

Včera v 19:31

Praha 5 ve spolupráci s Magistrátem hl. m. Prahy rozmístila na deseti stanovištích tříděného odpadu nádoby na sběr použitých potravinářských olejů a tuků z domácností. Pokud se nádoby osvědčí, plánuje jejich rozšíření na více míst.

Druhý březnový týden nepoteče voda v těchto ulicích

Včera v 10:32

Pražské vodovody a kanalizace oznámily přehled plánovaných výluk v dodávkách pitné vody na druhý březnový týden. Výluky jsou z důvodu provádění plánovaných oprav, udržovacích a revizních prací.

Začátkem března nepoteče voda v ulicích Libně

25. února 2021 v 10:39

Pražské vodovody a kanalizace oznámily přehled plánovaných výluk v dodávkách pitné vody na příští týden. Výluky jsou z důvodu provádění plánovaných oprav, udržovacích a revizních prací.

Úpravy severní části Roztylského náměstí přinesou workoutové sportoviště

24. února 2021 ve 22:39

Praha 4 letos chystá několik investic do veřejného prostranství, informoval mluvčí městské části Jiří Bigas.

Květnaté louky, herní i cvičební prvky, pojmenování veřejných prostranství. Projekt PinCity Prahy 4 se líbí

24. února 2021 v 09:45

Před více než měsícem spustila městská část Praha 4 na webové adrese praha4.pincity.cz zcela novou nepolitickou platformu. Za krátkou dobu zde občané k 55 projektům radnice umístili více než 85 pomyslných připínáčků, tedy svých konkrétních návrhů pro zlepšení životního prostředí a místní rozvoj...

Radlice: Obyvatelé oceňují školství a údržbu zeleně, vadí jim nedostatečná infrastruktura pro cyklisty

22. února 2021 ve 20:58

Praha 5 uspořádala loni na podzim mezi obyvateli anketu zaměřenou na spokojenost s životem v této městské části. Do hlasování se během tří týdnů zapojilo bezmála 2 300 místních. Výsledky ankety jsou jedním z analytických výstupů Strategie rozvoje MČ Praha 5 2030+. Ke zpracování dlouhodobého plánu...

Další články
Nahoru