Dnes Středa - zatazeno 21°C
Zítra Čtvrtek - obcasny-dest 17°C
Středa 20. 10. 2021
Svátek má Vendelín
Koronavirus
Aktuální informace o epidemii.
Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem
Tančící dům. Foto: Chmee2 / Wikimedia Commons

Tančící dům se rozsvítí na modro pro Olivera a další děti s Angelmanovým syndromem

V pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Prahy 2 Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům na modro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem, jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí.

Říká se jim také andělské děti, to proto, že se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět k popularizaci této nemoci, která u nás není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou projektu.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této ,andělské´ nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka Matějková.

Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění.

„Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost,“ uvedla městská část v tiskové zprávě.

Patronem akce je PSN s.r.o. a Galerie Tančící dům.

Více informací o Asociaci: www.asgent.org.

Odkaz na sbírku: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/zase-o-krok-bliz-k-lecbe-pro-nase-andely


Autor: TZ, red

Praha 4: Přispějte svým názorem k revitalizaci Branických skal

Dnes v 09:53

Navštěvujete rádi Branické skály a máte nápady, jak zlepšit a zpříjemnit prostředí této jedinečné přírodní památky ve správě radnice Prahy 4? Městská část připravila anketu.

Cukrárna Astra v Perlovce zůstane

Dnes v 09:12

Radní Prahy 1 včera rozhodli, že oblíbená cukrárna Astra Evy Hruškové zůstane i nadále v Perlové 8, a to do března 2026 s možností opce o dalších pět let.

Vize revitalizace Chodoveckého potoka je dokončena, klade důraz na zeleň, cesty a mobiliář

16. října 2021 ve 12:00

Praha 4 navázala v loňském roce spolupráci s Katedrou zahradní a krajinné architektury ČZU s cílem zhodnotit krajinný a rekreační potenciál Chodoveckého potoka v bezprostředním sousedství sídliště Spořilov II.

V bikeparku bude nové veřejné osvětlení

16. října 2021 v 10:53

V bikeparku v Praze 14 započnou příští týden práce související s výstavbou nového veřejného osvětlení. Probíhat budou podle klimatických možností tak, aby se do zimní sezony podařilo osvětlení dokončit.

Praha 4: Den zdraví konferenčním centru City

15. října 2021 ve 12:03

Akce společnosti Stop Obezitě proběhne letos 23. října od 10 do 18 hodin v prostorách konferenčního centra City, v blízkosti metra C Pankrác.

Podzimní úklid na Šestce: Čištění chodníků a zeleně potrvá dva měsíce

15. října 2021 v 11:53

Praha 6 pořádá nad rámec pravidelných pololetních úklidů mimořádné podzimní čištění chodníků, rabátek kolem stromů a sběr psích exkrementů. Akce začala na začátku října, potrvá do konce listopadu a zaměřuje se především na odstranění plevele a nečistot z chodníků...

Ve čtyřicátém druhém týdnu nepoteče voda v těchto ulicích

14. října 2021 v 18:29

Pražské vodovody a kanalizace oznámily přehled plánovaných výluk v dodávkách pitné vody na příští týden. Výluky jsou z důvodu provádění plánovaných oprav, udržovacích a revizních prací.

Revitalizace jihovýchodní části parku u Národního muzea se dočká úprav, Praha 2 vybrala dodavatele

13. října 2021 ve 22:25

Rada městské části Praha 2 rozhodla o výběru dodavatele revitalizace jihovýchodní části parku Čelakovského sady. Nejvhodnější nabídku k veřejné zakázce malého rozsahu podala společnost Gardenline s nabídkovou cenou 7 098 877 korun včetně DPH. S vítěznou společností začne městská část v nejbližší...

Festival popkultury Comic-Con Prague

13. října 2021 v 11:45

Comic-Con Prague je festival popkultury po vzoru Comic-Conů po celém světě. Přináší pestrý program zejména pro fanoušky sci-fi, fantasy a hororu ve hrách, filmech a seriálech, anime a comicsu, knihách a obrazech, hudbě a kostýmech atd.

Letiště Praha obnovuje exkurze

13. října 2021 v 09:07

Prohlídka letištních ploch nebo návštěva u letištních hasičů je zpět. Letiště Praha po pandemii onemocnění covid-19 obnovuje oblíbené exkurze. V rámci nich mají fanoušci letadel a letectví možnost poznat provoz letiště a z několika desítek metrů sledovat přistání a starty letadel i jejich...

V Korunní ulici bude slavnostně odhalena lavička Jaroslava Foglara

13. října 2021 v 05:58

Pátá foglarovská lavička věnovaná knize Tajemná Řásnovka bude odhalena ve středu 13. října u pobočky Městské knihovny v Korunní ulici na Praze 2. Stejně jako předchozí lavičky věnované románům Hoši od Bobří řeky, Chata v Jezerní kotlině, Záhada hlavolamu a Boj o první místo je i tato ručně...

Další články
Nahoru