Strakova akademie a Tančící dům zčervenají, připomenou vzácné svalové onemocnění
Přidejte si nás na domovskou Organizace spojených národů vyhlásila 7. září za Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii, a to na základě iniciativy Světové organizace Duchenne sdružující pacienty, ošetřovatele, lékaře, odborníky, vědce i veřejné činitele z celého světa.
Duchennova svalová dystrofie je vzácné, nevyléčitelné onemocnění, které fatálně postihuje zejména chlapce. V průměru se vyskytuje u jednoho z pěti tisíc novorozených chlapců, výjimečně i u dívek.
První příznaky se objevují už kolem třetího roku života, postupně dochází k oslabování svalstva a mezi osmým a dvanáctým rokem pacienti ztrácejí schopnost chůze. V období dospívání bývají zasaženy i svaly dýchací a srdeční. Tragický je i fakt, že většina pacientů si průběh nemoci a zhoršování svého stavu plně uvědomuje.
Na nutnost kvalitní a dostupné podpory pacientů i jejich rodin dlouhodobě upozorňuje česká organizace PARENT PROJECT. Její letošní osvětová kampaň a slogan „Naděje ve vědě, síla v rodině“ nesou téma rodiny.
