Dnes Pátek - obcasny-dest 6°C
Zítra Sobota - obcasny-dest 6°C
Pátek 16. 4. 2021
Svátek má Irena
Koronavirus
Aktuální informace o šíření epidemie v Praze.
Štěpánka (41): Zpočátku si o mně mysleli, že jsem simulant. Na diagnózu čekala pět let, změnila jí život
Štěpánka je v invalidním důchodu. Ilusetrační foto: Freeimages.com

Štěpánka (41): Zpočátku si o mně mysleli, že jsem simulant. Na diagnózu čekala pět let, změnila jí život

Paní Štěpánce (41) diagnostikovali lékaři roztroušenou sklerózu (RS) před dvaceti lety. „Ve svých jednadvaceti jsem se dozvěděla, že mám nevyléčitelnou nemoc, která mě může dostat na invalidní vozík. To byl nepředstavitelný šok,“ vzpomíná.

Problémy s hybností končetin měla Štěpánka už od svých šestnácit let, na správnou diagnózu však čekala dalších pět let. „Pořád mě brněly nohy, absolvovala jsem různá vyšetření na ortopedii, kde mi řekli, že to je artróza, ale spíš mi přišlo, že si o mně myslí, že jsem simulant,“ popisuje Štěpánka a pokračuje: „Pak se k brnění nohou přidala bolest zad, chodila jsem na rehabilitace, které mi na chvilku pomohly, pak to ale vždy začalo nanovo.“

Jednou, když šla z noční směny, se Štěpánce motala hlava a myslela si, že ani nedojde domů. Další den šla opět na rehabilitaci, tam jí záda „napravili“ a řekli jí, že to bude zřejmě skřípnutý nerv. „Po návratu domů jsem byla hodně unavená, tak jsem si šla lehnout, abych si odpočinula. Ale když jsem se vzbudila, vůbec jsem nemohla vstát z postele. Když se mi to konečně podařilo, okamžitě jsem se poroučela k zemi, nohy mě vůbec neposlouchaly,“ popisuje.

Zavolala proto kamarádce, která ji odvezla do nemocnice. Tam se po třech dnech hospitalizace podrobila lumbální punkci. Na základě výsledků vyšetření jí lékaři stanovili diagnózu – roztroušená skleróza. Neurolog Štěpánce hned nasadil léky.

Za dvacet let, co nemoc má, vystřídala Štěpánka léků několik – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu ale i nežádoucím účinkům. „Po prvních dvou typech léků jsem byla neskutečně unavená, vůbec jsem nebyla schopná fungovat. Třetí lék působil dobře, ale protože při jeho užívání dochází k oslabení imunitního systému, ,probudil’ se mi v těle virus, který by mohl při užívaní daného léku zmutovat a vést k závažné infekci. Tak jsem jej také musela přestat užívat. Čtvrtý lék už mi konečně vyhovoval,“ popisuje Štěpánka.

V té době začala uvažovat o těhotenství. „Moc jsem chtěla dítě. Samozřejmě jsem si byla vědomá toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Lékařka mě varovala, ale já jsem si stála za svým. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod,“ dodává.

Léky tedy vysadila, po třech měsících otěhotněla a v 36 letech porodila zdravého chlapečka. Ke zhoršení jejího zdravotního stavu ale opravdu během těhotenství došlo, zejména co se (týče) pohyblivosti dolních končetin (týká). I proto kojila jen tři měsíce, aby se k léčbě mohla vrátit co nejdříve. Její stav se s opětovným užíváním léků zlepšil, i když už ne na úroveň před otěhotněním. Štěpánka ale nelituje.

 „Syn je moje největší radost. Je úžasný, když jdeme do schodů, drží mě za ruku, abych nespadla, vždycky počká, když nestíhám. Teď se začal učit jezdit na koni a jde mu to krásně. Po prázdninách už půjde do školy,“ usmívá se Štěpánka.

Kvůli dalšímu zhoršení nemoci musela Štěpánka před třemi lety opět změnit léčbu. Naštěstí to bylo možné díku tomu, že během posledních let se na trhu objevily další vysoce účinné léky, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Nový lék sice vedl k částečné stabilizaci nemoci, bohužel jí ale způsobil poruchu štítné žlázy, takže teď se svou lékařkou řeší, jaký preparát zvolí dále.

„Na každého člověka s RS působí léky jinak a jiné to není ani s nežádoucími účinky. Já mám na jednu stranu štěstí, že se postupně objevují nové účinné preparáty, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Bohužel v životě je většinou něco za něco, a daní za efekt jsou asi i ty různé nežádoucí účinky. Pokud o nich ale lékaři vědí, tak se na ně mohou připravit a držet je na uzdě. Nyní používám alespoň elektrický neurostimulační pásek, který si dávám pod koleno a který mi pomáhá při chůzi, a doufám v další, tentokrát už bezproblémový lék vhodný i pro mě,“ uzavírá.

Štěpánka je v invalidním důchodu, snaží se ale přivydělávat na dohodu o provedení práce, aby zvládla péči o syna. Je totiž samoživitelka, s manželem se rozešli dva roky po porodu. Pracuje na Staroměstské radnici, ale v době koronavirové epidemie pro ni momentálně práci nemají. Doufá proto, že se situace zlepší a ona se zase bude moci do práce vrátit.


Autor: Lucie Rychlá

Světový den hemofile. Červená světla rozzáří Petřínskou rozhlednu nebo Tančící dům

Včera v 09:21

Obavy z krvácení, které může přijít kdykoliv a kdekoliv, provázejí život více než tisícovky hemofiliků v České republice. Pokud v krizové situaci okamžitě nedostanou svůj lék, hrozí jim závažná poškození kloubů, vnitřních orgánů i smrt. Rizika spojená s těžkými formami krvácivých onemocnění, ke...

Praha 4: Zdarma cvičení s prvky Tai chi na Pankráci se vrací

14. dubna 2021 v 11:47

Pro všechny sportovní nadšence je i letos, stejně jako vloni, připraveno outdoorové Tai chi cvičení v parku Na Pankráci pod vedením Vlasty Pechové. První lekce proběhne 17. května od 18 hodin.

Iniciativa Daruju Krev spouští novou aplikaci pro dárce

5. dubna 2021 v 07:53

K příležitosti Světového dne zdraví spustí iniciativa Daruju Krev novou verzi mobilní aplikace, s jejímž vývojem začal loni student David Stančík. Nová verze má zpříjemnit proces darování krve a motivovat stávající i nové dárce. 

Letiště Praha spouští službu Fly via Prague pro přestupující cestující

30. března 2021 v 07:24

Letiště Praha od prvního dubna spustí službu pro nový segment cestujících, kteří v Praze přestupují mezi na sobě nezávislými lety různých dopravců. Projekt Fly via Prague posílí potenciál pražského letiště jako přestupního bodu a přispěje k většímu komfortu i v době postupného obnovování leteckého...

Jana Jůzlová: Toulky Pojizeřím

22. března 2021 v 15:31

Jizera je s délkou 165 km devátou nejdelší řekou v České republice. Její tok prochází rozmanitými oblastmi, z nich některé jsou turisticky dobře známé (Jizerské hory, Český ráj), jiné méně navštěvované (Boleslavsko a Dolní Pojizeří), přesto však nabízejí pozoruhodné kulturní památky a...

Severní stezka – Českem od západu k východu. Nová kniha cestovatele Jana Hocka

22. března 2021 v 15:19

První ucelená trasa pro pěší i pro cyklisty postupuje napříč celou zemí.

Lidé se oblečou do fialové, podpoří pacienty s epilepsií

22. března 2021 v 11:28

Někteří lidé s onemocněním epilepsií bojují s izolací a samotou – upozorňuje na to mezinárodní akce tzv. Purple day, která každoročně připadá na 26. března. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. Letošní akce zdůrazňuje také to, že...

Další články
Nahoru