dnes
Neděle - jasno
12°C
zítra
Pondělí - obcasny-dest
10°C
pozítří
Úterý - obcasny-dest
15°C
Štěpánka (41): Zpočátku si o mně mysleli, že jsem simulant. Na diagnózu čekala pět let, změnila jí život
Štěpánka je v invalidním důchodu. Ilusetrační foto: Freeimages.com

Štěpánka (41): Zpočátku si o mně mysleli, že jsem simulant. Na diagnózu čekala pět let, změnila jí život

Paní Štěpánce (41) diagnostikovali lékaři roztroušenou sklerózu (RS) před dvaceti lety. „Ve svých jednadvaceti jsem se dozvěděla, že mám nevyléčitelnou nemoc, která mě může dostat na invalidní vozík. To byl nepředstavitelný šok,“ vzpomíná.

Problémy s hybností končetin měla Štěpánka už od svých šestnácit let, na správnou diagnózu však čekala dalších pět let. „Pořád mě brněly nohy, absolvovala jsem různá vyšetření na ortopedii, kde mi řekli, že to je artróza, ale spíš mi přišlo, že si o mně myslí, že jsem simulant,“ popisuje Štěpánka a pokračuje: „Pak se k brnění nohou přidala bolest zad, chodila jsem na rehabilitace, které mi na chvilku pomohly, pak to ale vždy začalo nanovo.“

Jednou, když šla z noční směny, se Štěpánce motala hlava a myslela si, že ani nedojde domů. Další den šla opět na rehabilitaci, tam jí záda „napravili“ a řekli jí, že to bude zřejmě skřípnutý nerv. „Po návratu domů jsem byla hodně unavená, tak jsem si šla lehnout, abych si odpočinula. Ale když jsem se vzbudila, vůbec jsem nemohla vstát z postele. Když se mi to konečně podařilo, okamžitě jsem se poroučela k zemi, nohy mě vůbec neposlouchaly,“ popisuje.

Zavolala proto kamarádce, která ji odvezla do nemocnice. Tam se po třech dnech hospitalizace podrobila lumbální punkci. Na základě výsledků vyšetření jí lékaři stanovili diagnózu – roztroušená skleróza. Neurolog Štěpánce hned nasadil léky.

Za dvacet let, co nemoc má, vystřídala Štěpánka léků několik – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu ale i nežádoucím účinkům. „Po prvních dvou typech léků jsem byla neskutečně unavená, vůbec jsem nebyla schopná fungovat. Třetí lék působil dobře, ale protože při jeho užívání dochází k oslabení imunitního systému, ,probudil’ se mi v těle virus, který by mohl při užívaní daného léku zmutovat a vést k závažné infekci. Tak jsem jej také musela přestat užívat. Čtvrtý lék už mi konečně vyhovoval,“ popisuje Štěpánka.

V té době začala uvažovat o těhotenství. „Moc jsem chtěla dítě. Samozřejmě jsem si byla vědomá toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Lékařka mě varovala, ale já jsem si stála za svým. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod,“ dodává.

Léky tedy vysadila, po třech měsících otěhotněla a v 36 letech porodila zdravého chlapečka. Ke zhoršení jejího zdravotního stavu ale opravdu během těhotenství došlo, zejména co se (týče) pohyblivosti dolních končetin (týká). I proto kojila jen tři měsíce, aby se k léčbě mohla vrátit co nejdříve. Její stav se s opětovným užíváním léků zlepšil, i když už ne na úroveň před otěhotněním. Štěpánka ale nelituje.

 „Syn je moje největší radost. Je úžasný, když jdeme do schodů, drží mě za ruku, abych nespadla, vždycky počká, když nestíhám. Teď se začal učit jezdit na koni a jde mu to krásně. Po prázdninách už půjde do školy,“ usmívá se Štěpánka.

Kvůli dalšímu zhoršení nemoci musela Štěpánka před třemi lety opět změnit léčbu. Naštěstí to bylo možné díku tomu, že během posledních let se na trhu objevily další vysoce účinné léky, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Nový lék sice vedl k částečné stabilizaci nemoci, bohužel jí ale způsobil poruchu štítné žlázy, takže teď se svou lékařkou řeší, jaký preparát zvolí dále.

„Na každého člověka s RS působí léky jinak a jiné to není ani s nežádoucími účinky. Já mám na jednu stranu štěstí, že se postupně objevují nové účinné preparáty, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Bohužel v životě je většinou něco za něco, a daní za efekt jsou asi i ty různé nežádoucí účinky. Pokud o nich ale lékaři vědí, tak se na ně mohou připravit a držet je na uzdě. Nyní používám alespoň elektrický neurostimulační pásek, který si dávám pod koleno a který mi pomáhá při chůzi, a doufám v další, tentokrát už bezproblémový lék vhodný i pro mě,“ uzavírá.

Štěpánka je v invalidním důchodu, snaží se ale přivydělávat na dohodu o provedení práce, aby zvládla péči o syna. Je totiž samoživitelka, s manželem se rozešli dva roky po porodu. Pracuje na Staroměstské radnici, ale v době koronavirové epidemie pro ni momentálně práci nemají. Doufá proto, že se situace zlepší a ona se zase bude moci do práce vrátit.


Autor: Lucie Rychlá

Kurz: Silní rodiče - silné děti

24. září 2020 v 08:25

Jak zvládnout emoce dítěte i svoje vlastní poradí kurz, který se koná od 19. října.

Bulovka otevírá specializované Očkovací centrum

23. září 2020 v 08:58

Nové Očkovací centrum v pražské Nemocnici Na Bulovce vzniklo při Klinice infekčních, tropických a parazitárních nemocí. Svoji činnosti zahájilo 22. září a nabízí individuální přístup k očkování standardních i rizikových pacientů, včetně poradenství a odborných...

Den zdraví 2020: Víš, jak vidíš?

21. září 2020 ve 12:01

Osvětovou akci Den zdraví se Praha 13, vzhledem k opatřením spojeným s onemocněním covid-19, rozhodla realizovat v alternativním formátu rozdělenou do samostatných programů.

Ve sbírce k charitativnímu běhu se podařilo vybrat pro nemocného Richarda 50 000 korun

17. září 2020 ve 14:04

Z pražského Výstaviště Praha včera v rámci Epi©Runu odstartovalo více než 60 závodníků a ve sbírce se podařilo vybrat přibližně 50 000 korun.

Při akci Prahy 4 Den zdraví byl zájem o prevenci

17. září 2020 ve 13:35

Věnujte „10 minut svému zdraví“, to bylo heslo veřejné akce pod názvem Den zdraví, kterou pořádala Městská část Praha 4 ve spolupráci s Thomayerovou nemocnicí (TN). Událost se konala v úterý 15. září u OC Arkády a pro účastníky byl připraven pestrý program plný prevence, vyšetření, osvěty a...

Praha 13: Víte, jak vidíte?

16. září 2020 ve 12:49

Jak jste na tom se zrakem si můžete zkontrolovat zdarma na speciálním přístroji. Testovat se bude 23. září mezi 13. a 17. hodinou před radnicí třinácté městské části na Slunečním náměstí.

Další články
Nahoru