Sklerodermie Markétě (30) přinesla bolestivý pocit, že má kůži o číslo menší
27. června 2023 11:18
Přidejte si nás na domovskou „Nemohla jsem je sevřít v pěst, obtíže zpravidla do několika hodin zmizely. Tehdejší praktická lékařka mi řekla, že je to normální, mně se to ale nezdálo,“ vzpomíná Markéta. Změnila lékařku a podstoupila několik vyšetření, příčinu svých obtíží však nezjistila. Po půl roce byla na doporučení revmatologa přijata do Revmatologického ústavu v Praze, kde jí lékaři odhalili vzácnou autoimunitní nemoc – systémovou sklerodermii.
Pacienti s tímto onemocněním mají pocit, jako by jim kůže byla o číslo menší, choroba kromě kůže může postihnout také cévy, klouby, jícen, plíce nebo i ledviny. „Byl to pro mě samozřejmě šok, ale poměrně rychle jsem se s tím vyrovnala. Nemoc jsem vnímala jako životní překážku, se kterou se musím sžít. Naopak jsem uklidňovala své blízké, kteří mou diagnózu nesli hůř než já,“ popisuje Markéta.
S pomocí lékařů si ihned zažádala o moderní léčbu, nejprve ale musela přejít k jiné zdravotní pojišťovně, aby léky získala. Mezitím se její stav prudce zhoršil. „Měla jsem hrozné bolesti, každý pohyb pro mě byl náročný. Nemohla jsem ani vyjít schody,“ vysvětluje Markéta, která je nyní v plném invalidním důchodu.
Léčbu nakonec dostala a její stav se začal zlepšovat, bez pomoci ostatních se ale neobejde. Pravidelně cvičí sama i s fyzioterapeutem a jednou za rok jezdí na rehabilitační pobyt. Systémovou sklerodermií má v současnosti postižené klouby a kůži.
„Pravidelně chodím také na kontroly k pneumologovi, který sleduje stav mých plic – ty může moje nemoc také ničit. Včasné odhalení a nasazení léčby je proto zásadní,“ říká Markéta, která se snaží zůstávat aktivní.
Spolu s dalšími nemocnými Markéta nafotila sérii uměleckých fotografií, aby pomohla šířit povědomí o sklerodermii. „Je pro mě důležité být v psychické pohodě, jinak se zdravotní stav horší. Občas na mě padne tíseň, že nemohu to, co dřív, a že mám bolesti. Důležité je se tomu nepoddávat,“ uzavírá odhodlaně.
