S revmatem bojuje Zuzana (23) od dětství, v nejhorší době sama ani nevstala z postele
5. října 2022 11:41
Přidejte si nás na domovskou „Pamatuju si, že poprvé byla bolest v koleni taková, že jsem se na nohu nemohla ani postavit. Hned jsme jeli na pohotovost. Později jsem na doporučení dětské lékařky prošla několika koly vyšetření, z nichž jedno bylo na revmatologii. A tam na nemoc přišli,“ vypráví Zuzana.
Juvenilní idiopatická artritida je druh revmatického onemocnění, které zasahuje děti a mladistvé do 16. roku života. Způsobuje bolestivé záněty kloubů, které také, mnohdy nenávratně, ničí. „Byla jsem zrovna v sedmé třídě a kvůli bolestem jsem musela dostat omluvenku na tělocvik.
Tehdy jsem to nesla těžce, protože se člověk cítí odstrčený, nemůže dělat to, co ostatní. Navíc někteří spolužáci dávali jasně najevo, že mi nevěří a že se jenom ‚ulejvám‘, protože nemoc na mně nebyla nijak vidět,“ popisuje Zuzana, která se v té době musela vzdát i tancování, které ji moc bavilo.
Nemoc se postupně rozšiřovala do dalších kloubů. „Nakonec zasáhla všechny klouby kromě prstů u nohou. Lékaři mi nasadili kortikoidy, které zánět zmírňují, a někdy dokonce napomohou k tomu, že choroba úplně vymizí. To bohužel nebyl můj případ,“ říká Zuzana.
Léčba sice pomáhala, ale po několika letech se už začaly projevovat nepříjemné vedlejší účinky. „Měla jsem problémy se žaludkem, bylo mi neustále špatně. Došlo to tak daleko, že mi lékařka kortikoidy vysadila, což ale vedlo zase ke zhoršení revmatu. Nakonec mi musela máma pomáhat vstát z postele, protože jsem nebyla schopná klouby ohnout. To bylo asi nejhorší období,“ popisuje Zuzana, která nyní studuje pedagogickou fakultu na univerzitě v Liberci.Zlom nastal v roce 2015, kdy poprvé dostala biologickou léčbu. „Po ní se můj stav výrazně zlepšil, bolest se snížila a už jsem netrpěla ztuhlostmi. V roce 2017 jsem přešla na jiný druh biologické léčby, protože ta první přestala účinkovat, ale změna pomohla a jsem na ní dosud,“ vypráví. Bolest se podle jejích slov občas v jednotlivých kloubech objeví, od loňska kvůli bolesti zápěstí musí opět brát kortikoidy.
Celkově se však cítí dobře a nenechává se nemocí omezovat. Díky své zkušenosti se Zuzana také snaží pomáhat a radit ostatním, hlavně prostřednictvím pacientské organizace Revma Liga Česká republika. Nejčastěji pak rodičům dětí, které trpí stejnou nemocí jako ona. „Snažím se jim vysvětlovat, čím si vlastně děti procházejí a jak se u toho cítí, aby se s tím rodiče dokázali srovnat a pochopit to. Není to vždy úplně lehké,“ uzavírá.
