Dnes Úterý - prehanky-snih 4°C
Zítra Středa - obcasny-dest 5°C
Úterý 31. 1. 2023
Svátek má Marika
Pražské masopusty
Letošní masopustová sezona v Praze zahrnuje řadu akcí
S nemocí bojuje Anna (32) i tančením na tyči
Anna se snaží další pacienty motivovat aktivním životem, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením. Foto: se svolením paní Anny

S nemocí bojuje Anna (32) i tančením na tyči

Anně (32) z Prahy se první příznaky systémové sklerodermie objevily už ve dvanácti letech. Natékaly jí celé prsty včetně dlaní i kloubů na rukou. Časté nalomeniny končetin při nenáročném sportu a červené zbarvení nadočního okolí začalo být podezřelé rodinné lékařce homeopatie, která doporučila dospívající dívce podstoupit krevní testy. 

Lékaři jí na základě výsledků ihned diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Kromě klasické léčby jsem zkoušela i řadu alternativních přístupů a nemoc se mi naštěstí podařilo dostat pod kontrolu. Můj typ onemocnění je juvenilní forma specifická v tom, že se projevuje už u dětí, a podle posledních analýz se může rozvinout v jakémkoli věku, já osobně znám spíše ženy mého věku s touto nemocí,“ říká Anna, která nyní pracuje jako marketingová specialistka. 

Přestože nemoc dále nepostupuje, potýká se Anna s řadou jejích projevů. Trápí ji otékání kloubů a bolestivé ulcerace (vřídky) na prstech, zkracování posledních článků prstů, omezená hybnost včetně tuhosti celého těla a tuhnutí tkáně na systémových orgánech, jako je srdce. 

Od samého začátku propuknutí sklerodermie se u ní projevuje takzvaný Raynaudův fenomén, při kterém je snížené prokrvení končetin a konečky prstů mají v chladu modravé až bělavé zbarvení.

Ne každý pacient s Raynaudovým fenoménem však trpí systémovou sklerodermií. Kvůli špatnému prokrvení prstů nosí Anna rukavice i mimo zimní období. „Velmi špatně snáším chlad. I v deseti stupních mě prsty bez rukavic bolí, ale musíte se naučit nenechat modrání postupovat,“ vysvětluje. 

Na sníh ale nezanevřela, pořídila si speciální vyhřívané rukavice a naučila se jezdit na snowboardu. S tuhnutím těla a modráním bojuje podle svých možností už roky tančením na tyči (pole dance), a to i přes zkrácené články prstů a malou hybnost. 

K tomu, aby svůj stav řešili vhodnou léčbou, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením, motivuje také další pacienty. Upozorňuje například na to, že i ženy s tímto onemocněním mohou otěhotnět, porodit zdravé děti a žít plnohodnotný život. 

„Je to téma, o kterém se moc nemluví. Já mám pocit, že se sklerodermie projeví právě kolem 30. roku života žen, kdy už často přemýšlí o založení rodiny,“ upozorňuje Anna, která sama děti v budoucnu také plánuje. S dalšími pacienty, kteří sklerodermií trpí, komunikuje v pacientské skupině Skleroderma. 

„Snažím se sama šířit osvětu o nemoci, díky svému příběhu včas upozornit rodiče a hlavně podpořit vedoucí skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika Michaelu Linkovou, která nám ostatním pacientům moc pomáhá,“ říká Anna. 

Prostřednictvím skupiny se mohou pacienti nejen spojit s dalšími nemocnými, ale také zjistit mnoho informací o možnostech léčby u specialistů. 


Autor: Lucie Rychlá

Pět nejčastějších chyb při dávání novoročního předsevzetí. Děláte je také?

20. ledna 2023 ve 13:48

Zhubnu do plavek, začnu si hlídat stravu nebo konečně přestanu kouřit. Také patříte mezi ty, kteří si s příchodem ledna dávají nové životní cíle? Ať už jsou tato novoroční předsevzetí jakákoliv, šance na jejich dodržení bývá obvykle malá. Víte proč? Toto je pět nejčastějších chyb, kterých se...

Fashion market v Praze 11

16. ledna 2023 ve 12:02

V sobotu 21. ledna se od 10 do 14 hodin koná Fashion market v Kulturním centru a kavárně Mezi Domy.

Pacienti s HAE trpí nebezpečnými otoky. Dárci plazmy jim dávají šanci na lepší život

27. prosince 2022 v 08:02

Pod zkratkou HAE se ukrývá vzácné onemocnění, které postihuje přibližně jednoho z 50 000 lidí. Projevuje se otoky na různých částech těla, jež mohou výrazně komplikovat život, nebo jej dokonce ohrozit. Pomoc těmto pacientům přinášejí i léky vyráběné z krevní plazmy. Její dárci v rámci akce Giving...

ORL ambulance pro dospělé i děti v Nemocnici Na Františku

21. prosince 2022 ve 13:13

V prostorách Nemocnice Na Františku otevře 2. ledna svoji ORL ambulanci profesor Jan Betka, mezinárodně uznávaný odborník na ušní, nosní a krční onemocnění.

Další články
Nahoru