Dnes Pátek - zatazeno 18°C
Zítra Sobota - jasno 22°C
Pátek 29. 3. 2024
Svátek má Taťána
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
S nemocí bojuje Anna (32) i tančením na tyči
Anna se snaží další pacienty motivovat aktivním životem, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením. Foto: se svolením paní Anny

S nemocí bojuje Anna (32) i tančením na tyči

Anně (32) z Prahy se první příznaky systémové sklerodermie objevily už ve dvanácti letech. Natékaly jí celé prsty včetně dlaní i kloubů na rukou. Časté nalomeniny končetin při nenáročném sportu a červené zbarvení nadočního okolí začalo být podezřelé rodinné lékařce homeopatie, která doporučila dospívající dívce podstoupit krevní testy. 

Lékaři jí na základě výsledků ihned diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Kromě klasické léčby jsem zkoušela i řadu alternativních přístupů a nemoc se mi naštěstí podařilo dostat pod kontrolu. Můj typ onemocnění je juvenilní forma specifická v tom, že se projevuje už u dětí, a podle posledních analýz se může rozvinout v jakémkoli věku, já osobně znám spíše ženy mého věku s touto nemocí,“ říká Anna, která nyní pracuje jako marketingová specialistka. 

Přestože nemoc dále nepostupuje, potýká se Anna s řadou jejích projevů. Trápí ji otékání kloubů a bolestivé ulcerace (vřídky) na prstech, zkracování posledních článků prstů, omezená hybnost včetně tuhosti celého těla a tuhnutí tkáně na systémových orgánech, jako je srdce. 

Od samého začátku propuknutí sklerodermie se u ní projevuje takzvaný Raynaudův fenomén, při kterém je snížené prokrvení končetin a konečky prstů mají v chladu modravé až bělavé zbarvení.

Ne každý pacient s Raynaudovým fenoménem však trpí systémovou sklerodermií. Kvůli špatnému prokrvení prstů nosí Anna rukavice i mimo zimní období. „Velmi špatně snáším chlad. I v deseti stupních mě prsty bez rukavic bolí, ale musíte se naučit nenechat modrání postupovat,“ vysvětluje. 

Na sníh ale nezanevřela, pořídila si speciální vyhřívané rukavice a naučila se jezdit na snowboardu. S tuhnutím těla a modráním bojuje podle svých možností už roky tančením na tyči (pole dance), a to i přes zkrácené články prstů a malou hybnost. 

K tomu, aby svůj stav řešili vhodnou léčbou, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením, motivuje také další pacienty. Upozorňuje například na to, že i ženy s tímto onemocněním mohou otěhotnět, porodit zdravé děti a žít plnohodnotný život. 

„Je to téma, o kterém se moc nemluví. Já mám pocit, že se sklerodermie projeví právě kolem 30. roku života žen, kdy už často přemýšlí o založení rodiny,“ upozorňuje Anna, která sama děti v budoucnu také plánuje. S dalšími pacienty, kteří sklerodermií trpí, komunikuje v pacientské skupině Skleroderma. 

„Snažím se sama šířit osvětu o nemoci, díky svému příběhu včas upozornit rodiče a hlavně podpořit vedoucí skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika Michaelu Linkovou, která nám ostatním pacientům moc pomáhá,“ říká Anna. 

Prostřednictvím skupiny se mohou pacienti nejen spojit s dalšími nemocnými, ale také zjistit mnoho informací o možnostech léčby u specialistů. 


Autor: Lucie Rychlá

Čapadlo u Hollaru nabídne pivnici, kavárnu, bary i cvičení jógy

Dnes v 06:28

Novým provozovatelem čapadla u Hollaru v Praze 1 je od března Robert Koura, šéfkuchař pražské restaurace U Pinkasů. Zónu kolem čapadla se svým týmem upravil a pokud tomu bude přát počasí, v polovině dubna by ho rád zpřístupnil veřejnosti.

Přivítejte jaro s vůněmi od Asombroso

9. března 2024 v 16:16

Nezbytným doplňkem jarních dnů je nový parfém. Dopřejte si proto vůni, která podtrhne vaši jedinečnost v tomto nejkrásnějším období roku. Vsaďte na vůně od ikonické značky Asombroso, jejímž autorem je světoznámý návrhář Osmany Laffita. I ve svých vůních se Osmany inspiroval vášnivou energií své...

Krčská nemocnice zrušila zákaz návštěv vyhlášený kvůli chřipce

2. března 2024 v 06:22

Fakultní Thomayerova nemocnice v Praze (FTN) ve čtvrtek 29. února zrušila zákaz návštěv vyhlášený kvůli epidemii respiračních nemocí. Důvodem je pokles onemocnění, o čemž informuje pražská hygienická stanice. I přesto však platí dodržování základních hygienických pravidel při pobytu v nemocnici....

Další články
Nahoru