Dnes Úterý - zatazeno 25°C
Zítra Středa - prehanky-dest 30°C
Úterý 28. 6. 2022
Svátek má Lubomír
Zpravodajství
Aktuální zprávy z hlavního města
S nemocí bojuje Anna (32) i tančením na tyči
Anna se snaží další pacienty motivovat aktivním životem, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením. Foto: se svolením paní Anny

S nemocí bojuje Anna (32) i tančením na tyči

Anně (32) z Prahy se první příznaky systémové sklerodermie objevily už ve dvanácti letech. Natékaly jí celé prsty včetně dlaní i kloubů na rukou. Časté nalomeniny končetin při nenáročném sportu a červené zbarvení nadočního okolí začalo být podezřelé rodinné lékařce homeopatie, která doporučila dospívající dívce podstoupit krevní testy. 

Lékaři jí na základě výsledků ihned diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Kromě klasické léčby jsem zkoušela i řadu alternativních přístupů a nemoc se mi naštěstí podařilo dostat pod kontrolu. Můj typ onemocnění je juvenilní forma specifická v tom, že se projevuje už u dětí, a podle posledních analýz se může rozvinout v jakémkoli věku, já osobně znám spíše ženy mého věku s touto nemocí,“ říká Anna, která nyní pracuje jako marketingová specialistka. 

Přestože nemoc dále nepostupuje, potýká se Anna s řadou jejích projevů. Trápí ji otékání kloubů a bolestivé ulcerace (vřídky) na prstech, zkracování posledních článků prstů, omezená hybnost včetně tuhosti celého těla a tuhnutí tkáně na systémových orgánech, jako je srdce. 

Od samého začátku propuknutí sklerodermie se u ní projevuje takzvaný Raynaudův fenomén, při kterém je snížené prokrvení končetin a konečky prstů mají v chladu modravé až bělavé zbarvení.

Ne každý pacient s Raynaudovým fenoménem však trpí systémovou sklerodermií. Kvůli špatnému prokrvení prstů nosí Anna rukavice i mimo zimní období. „Velmi špatně snáším chlad. I v deseti stupních mě prsty bez rukavic bolí, ale musíte se naučit nenechat modrání postupovat,“ vysvětluje. 

Na sníh ale nezanevřela, pořídila si speciální vyhřívané rukavice a naučila se jezdit na snowboardu. S tuhnutím těla a modráním bojuje podle svých možností už roky tančením na tyči (pole dance), a to i přes zkrácené články prstů a malou hybnost. 

K tomu, aby svůj stav řešili vhodnou léčbou, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením, motivuje také další pacienty. Upozorňuje například na to, že i ženy s tímto onemocněním mohou otěhotnět, porodit zdravé děti a žít plnohodnotný život. 

„Je to téma, o kterém se moc nemluví. Já mám pocit, že se sklerodermie projeví právě kolem 30. roku života žen, kdy už často přemýšlí o založení rodiny,“ upozorňuje Anna, která sama děti v budoucnu také plánuje. S dalšími pacienty, kteří sklerodermií trpí, komunikuje v pacientské skupině Skleroderma. 

„Snažím se sama šířit osvětu o nemoci, díky svému příběhu včas upozornit rodiče a hlavně podpořit vedoucí skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika Michaelu Linkovou, která nám ostatním pacientům moc pomáhá,“ říká Anna. 

Prostřednictvím skupiny se mohou pacienti nejen spojit s dalšími nemocnými, ale také zjistit mnoho informací o možnostech léčby u specialistů. 


Autor: Lucie Rychlá

Vzácná nemoc lidem bere schopnost dýchat i polykat

20. června 2022 v 11:39

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2 500 až 3 000 lidí. Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří...

Fest ArBest léto 2022

16. června 2022 v 15:46

Fest ArBest léto 2022 se koná s pátek a v sobotu 17. a 18. června od 10:30 do 21:30 na Arbesově náměstí v Praze 5.

Tip na výlet: Den otevřených dveří na Úpravně vody Želivka a Vodárenské nádrži Švihov

8. června 2022 ve 13:33

Příležitost k prohlídce největší úpravny vody u nás, hráze vodárenské nádrže Švihov a Vodního domu budete mít v sobotu 11. června.

Dny otevřených center pro léčbu migrény

7. června 2022 v 08:09

Lidé trpící migrénou, kterých je v Česku okolo milionu, mohou přijít zdarma konzultovat svůj stav se specialisty. Brány čtyř specializovaných center pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy se letos otevřou všem lidem trpícím tímto onemocněním. Do osvětové akce se v červnu zapojí Fakultní nemocnice...

Praha 2: Apetit piknik v Havlíčkových sadech

6. června 2022 v 17:36

Den plný delikates od špičkových českých výrobců v sobotu 18. června od 10 hodin nabídne kuchařskou show, tombolu, program pro děti, hudbu a tanec.

Nemocnice sv. Kříže Žižkov vyzývá pacienty k preventivním prohlídkám

1. června 2022 v 09:00

Nemocnice sv. Kříže Žižkov zahájila informační kampaň pro pacienty, ve které je motivuje navštívit specializovaná pracoviště k preventivním prohlídkám. Ve spolupráci se zdravotními pojišťovnami Ambulantní centrum Nemocnice Žižkov nabízí pacientům kvalifikované lékaře i moderní diagnostické...

Slunečnice rozsvítí Kateřinskou zahradu

28. května 2022 v 07:13

Desítky slunečnic vysadí v pondělí 30. května v Kateřinské zahradě v Praze 2 pacienti s roztroušenou sklerózou (RS). Akce s názvem Rozsviťme Českou republiku se koná u příležitosti Světového dne RS a startuje půl hodiny před polednem. Pacienti chtějí upozornit na nemoc, kterou v Česku trpí přes...

Další články
Nahoru