S nemocí bojuje Anna (32) i tančením na tyči
3. července 2021 11:38
Lékaři jí na základě výsledků ihned diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Kromě klasické léčby jsem zkoušela i řadu alternativních přístupů a nemoc se mi naštěstí podařilo dostat pod kontrolu. Můj typ onemocnění je juvenilní forma specifická v tom, že se projevuje už u dětí, a podle posledních analýz se může rozvinout v jakémkoli věku, já osobně znám spíše ženy mého věku s touto nemocí,“ říká Anna, která nyní pracuje jako marketingová specialistka.
Přestože nemoc dále nepostupuje, potýká se Anna s řadou jejích projevů. Trápí ji otékání kloubů a bolestivé ulcerace (vřídky) na prstech, zkracování posledních článků prstů, omezená hybnost včetně tuhosti celého těla a tuhnutí tkáně na systémových orgánech, jako je srdce.
Od samého začátku propuknutí sklerodermie se u ní projevuje takzvaný Raynaudův fenomén, při kterém je snížené prokrvení končetin a konečky prstů mají v chladu modravé až bělavé zbarvení.
Na sníh ale nezanevřela, pořídila si speciální vyhřívané rukavice a naučila se jezdit na snowboardu. S tuhnutím těla a modráním bojuje podle svých možností už roky tančením na tyči (pole dance), a to i přes zkrácené články prstů a malou hybnost.
K tomu, aby svůj stav řešili vhodnou léčbou, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením, motivuje také další pacienty. Upozorňuje například na to, že i ženy s tímto onemocněním mohou otěhotnět, porodit zdravé děti a žít plnohodnotný život.
„Je to téma, o kterém se moc nemluví. Já mám pocit, že se sklerodermie projeví právě kolem 30. roku života žen, kdy už často přemýšlí o založení rodiny,“ upozorňuje Anna, která sama děti v budoucnu také plánuje. S dalšími pacienty, kteří sklerodermií trpí, komunikuje v pacientské skupině Skleroderma.
„Snažím se sama šířit osvětu o nemoci, díky svému příběhu včas upozornit rodiče a hlavně podpořit vedoucí skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika Michaelu Linkovou, která nám ostatním pacientům moc pomáhá,“ říká Anna.
Prostřednictvím skupiny se mohou pacienti nejen spojit s dalšími nemocnými, ale také zjistit mnoho informací o možnostech léčby u specialistů.