dnes
Čtvrtek - zatazeno
12°C
zítra
Pátek - obcasny-dest
13°C
pozítří
Sobota - obcasny-dest
13°C
První grand mal zažil Radim ve dvanácti, s odtajněním diagnózy má dobrou zkušenost. Táňa ji před šéfem tají
Epilepsie patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ilustrační foto: 1. LF UK

První grand mal zažil Radim ve dvanácti, s odtajněním diagnózy má dobrou zkušenost. Táňa ji před šéfem tají

Epilepsii před svým zaměstnavatelem tají stále zhruba 20 procent lidí s touto diagnózou. Obavu z odtajnění pak mělo až 40 procent z těch, kteří již na pracovišti tabu epilepsie prolomili. Souvisí to s přetrvávajícími předsudky o této nemoci. Odhalil to nový výzkum neziskové organizace Společnost E.  

Výzkum „Stigmatizace lidí s epilepsií na pracovišti” byl realizován letos v březnu na vzorku 954 respondentů, z nichž měla zhruba polovina diagnózu epilepsie. Výzkum doprovodily také kvalitativní rozhovory s lidmi s epilepsií.

„Ukazuje se, že epilepsie je v pracovním životě vnímána jako větší překážka, než jakou ve skutečnosti je,” komentuje výsledky výzkumu Alena Červenková, ředitelka neziskovky Společnost E, což je organizace, která se podpoře lidí s epilepsií věnuje již přes 30 let.

Většina respondentů se také domnívá, že lidé s epilepsií mají potřebu svůj zdravotní stav v práci tajit. O něco více si to myslí lidé, kteří epilepsii nemají (61 procent). Naopak závažnost nemoci a frekvence záchvatů u lidí s diagnózou epilepsie neměla na odpověď žádný vliv. Může to vypovídat o tom, že epilepsie je vnímána jako větší tabu, než jakým ve skutečnosti je.

„Jsou lidé, kteří kvůli epilepsii v práci na předsudky nenaráží, ale jsou také tací, v jejichž pracovních zkušenostech figuruje diskriminace a nepochopení. Někdy záleží na závažnosti diagnózy, na frekvenci a intenzitě záchvatů. Jednotným prvkem však zůstává, že za strachem z epilepsie je často pouze nevědomost. O epilepsii je proto dobré mluvit,” dodává Alena Červenková.

Obavy má při dlouhých jednáních

Radim (D.), který měl svůj první velký záchvat velký záchvat s bezvědomím a křečovými záškuby končetin, takzvaný „grand mal”, ve dvanácti letech, dnes pracuje jako OSVČ v oblasti IT a obavy z epileptického záchvatu má hlavně při dlouhých jednáních s klientem. Dříve dlouho pracoval v IT firmě a má dobrou zkušenost s odtajněním své diagnózy. Nebylo to ale snadné.

„Prvně jsem to sdělil přímému nadřízenému na privátní schůzce, ještě ve zkušební době. Ptal se na důležité detaily. Jestli mají s něčím počítat, jestli mají třeba upravit lékárničku – nebo něco takového. Řekl jsem mu, že to není nutné, ale že jsem chtěl, aby to věděli a dal jsem jim základní pravidla, jak se potencionálně zachovat při záchvatu,” popisuje Radim svou cestu za otevřeností.

„Také jsem mu řekl, že nemůžu dělat na noční směny, kdy byly pohotovosti, a nemůžu chodit v brzkých ranních hodinách. Pak jsme se domluvili na tom, že kdybych se potřeboval vyspat déle, tak by se to dalo výjimečně tolerovat,” vypráví.

O něco déle trvalo, než svou diagnózu odhalil svým kolegům. „To až zhruba po dvou letech, kdy už jsme se dostali na takovou úroveň důvěry, že jsme spolu začali jezdit na výlety nebo dovolené. Kolegové reagovali způsobem ,tak to bych nečekal, to bych neřekl´. Paradoxně když jsem pak sdílel (před rokem), že mám epilepsii veřejně na sociálních sítích, tak se někteří kolegové z této firmy ozvali, že mají také epi, ale že neměli odvahu nikdy to říci,“ říká.

Reálné riziko místo strachu

Také Alena Červenková vnímá, že ve většině případů je lepší jít s kůží na trh a zvolit otevřený přístup. „Ačkoliv plně respektuji, že někteří lidé nechtějí o své epilepsii v práci mluvit, myslím si, že je to dobrá cesta, jak jim ukázat, že s epilepsií se dá žít běžným způsobem, a že je potřeba spíše zhodnotit skutečná rizika, než z ní mít přehnaný strach. Díky tomu, že lidé o vaší diagnóze vědí, mohou vám lépe pomoci, pokud se něco stane,” sděluje.

Radim doplňuje, že otevřená komunikace o epilepsii pomáhá nejen okolí, ale i jemu samotnému. „V každém místě, kde se zdržuji delší dobu, chci, aby to alespoň jeden člověk věděl. Je to obrovská  psychická podpora, když lidi ví, co se ti děje. Vlastně čím více lidí to ví, tím více jsem psychicky v pohodě,“ říká. 
 

Každý chce zdravého zaměstnance

Táňa (F.), která pracuje v poměrně vysoké manažerské pozici na jednom z českých úřadů, se s epilepsií potýká od svých 11 let, kdy ji začaly přepadat záchvaty třesu v rukou. Brzy přišel také první velký záchvat, po kterém skončila v bezvědomí.

Záchvaty má v současnosti zhruba jednou do měsíce. Svou diagnózu prozradila několika kolegyním, které jsou schopny zasáhnout v případě, že by měla problém. Svému vedoucímu však zatím nic neřekla, přestože si myslí, že by mu to nevadilo.

„Po přijetí do služebního poměru by mě už nemohl propustit, ale uvědomovala jsem si, že o epilepsii nic neví, bude z ní mít strach a bude mnohem těžší prolomit ledy,” vysvětluje Táňa svůj krok a doplňuje své zkušenosti z předchozích let, kdy často pracovala ve směnném provozu v gastronomii.

„Vyjma posudkového lékaře jsem se vždy setkala s negativním postojem. Nikdy mi to nebylo sděleno přímo, ale strach ze zaměstnání takového člověka byl evidentní. Každý chce zdravého a schopného zaměstnance. Na to je kladen důraz především v soukromé sféře, kde je prioritou efektivita práce. Zaměstnanec je motivován snadnou nahraditelností,“ říká.

Předsudky a nepochopení okolí

„Kromě samotných záchvatů se pacienti potýkají s nežádoucími účinky léků, poruchami pozornosti či paměti a celou řadou dalších těžkostí, ke kterým v mnoha případech patří i předsudky a nepochopení jejich okolí,“ říká Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop.

Pravidelné sportování je pro lidi s epilepsií přínosné. U většiny pacientů cvičení lehce snižuje množství záchvatů a zlepšuje celkový stav těla i mysli. Vyhnout by se ale měli sportům ve výškách, jako je například horolezectví nebo parašutismus. Lékaři nedoporučují ani potápění a plavání bez dozoru.

Osmnáctiletému Honzovi zjistili epilepsii v necelých dvou letech. Nyní je čerstvě po operaci, při které mu bylo z mozku chirurgicky odstraněno ložisko, zdroj epileptických záchvatů. „Nyní jsem již čtvrt roku bez jakýchkoli atak,“ říká mladík, který se postupně vrací zpět ke sportování. „Rád sportuji a soutěžím, baví mě jezdit na kole a lyžovat. Kvůli záchvatům jsem ale postupně musel své koníčky omezit,“ popisuje.

Pacienti s epilepsií se bohužel v běžném životě kromě boje s nemocí musí vyrovnávat i s nepochopením a často i předsudky okolí. „Lidé často netuší, jak by měla první pomoc vypadat. Problémem jsou i zažité mýty, třeba že musíme nemocnému něco vložit mezi zuby, aby si neprokousl jazyk. Je to velká chyba! Pacientovi v žádném případě nic do úst nevkládáme ani nebráníme křečím. Důležité je odstranit z okolí nemocného všechny předměty, kterými by se mohl poranit, a případně přivolat lékařskou pomoc,“ uvedl Martin Kudr z Kliniky dětské neurologie FN v Motole, podle kterého je správná reakce okolí u epileptických záchvatů zcela zásadní.


Autor: Mojmír Kadeřábek

Bulovka pomáhá maminkám po porodu

17. října 2020 v 07:08

Porodnice Nemocnice Na Bulovce se zapojila do inovativního programu včasného zachycení psychosociálního stresu a duševních poruch u maminek po porodu.

Sladké děti: Praha 15 podpořila vydání knihy

14. října 2020 v 09:32

V rámci letošních Dnů Prahy 15 přispívali občané na vydání 3. dílu knihy s názvem Naděje nikdy nekončí.

Pražští záchranáři se začali dobrovolně očkovat proti chřipce

13. října 2020 v 08:21

Lékaři Zdravotnické záchranné služby hl. m. Prahy začali očkovat své kolegyně a kolegy proti chřipce. Záchranka zajistila vakcíny pro všechny zaměstnance, kteří o dobrovolné očkování projevili zájem. Cílem je zachovat akceschopnost v poskytování péče pacientům v době pandemie covid-19 i při...

Další články
Nahoru