Dnes Sobota - oblacno 21°C
Zítra Neděle - polojasno 20°C
Sobota 21. 5. 2022
Svátek má Monika
Zpravodajství
Aktuální zprávy z hlavního města
Přítel mě musel v noci otáčet, abych úplně neztuhla, vzpomíná Pavlína (36) na trápení
I s nejtěžším stupněm revmatoidní artritidy může sportovat a chodit na procházky do přírody. Zdroj foto: se souhlasem paní Pavlíny

Přítel mě musel v noci otáčet, abych úplně neztuhla, vzpomíná Pavlína (36) na trápení

Pavlíně (36) lékaři juvenilní revmatoidní artritidu ve 14 letech. „Přišlo to jako blesk z čistého nebe. Měla jsem silný zánět spojivek a zároveň mi otekly klouby na prstech nohy. Bylo mi tak hrozně, že mě rodiče museli odvézt do nemocnice,“ vzpomíná Pavlína.  

Její stav se ale i při hospitalizaci stále zhoršoval. Po necelém týdnu přestala úplně chodit, trpěla ukrutnými bolestmi a neudržela na sobě jako pokrývku ani tenké prostěradlo, jak ji bolelo celé tělo. V nemocnici na kapačkách strávila téměř čtvrt roku, než jí lékaři definitivně stanovili diagnózu. 

„Domů jsem tehdy mohla jezdit jen jednou za 14 dní na víkend. Z nemocnice jsem vždycky v pátek odcházela po svých, ale v pondělí ráno už mě musel táta zpátky nést v náručí,“ vysvětluje Pavlína. 

Po stanovení diagnózy jí lékaři nasadili léky. Vystřídala jich několik – od kortikoidů po imunosupresiva – než se nemoc podařilo dostat do klidové fáze. „Bohužel to nebylo napořád. Občas se intenzivní příznaky znovu vracely,“ popisuje Pavlína.

„Vždycky jsem to nějak zvládla, ale pak jednou, to mi bylo 24 let, mě po třech letech v nepřetržitých bolestech poprvé za celou dobu mé nemoci napadlo, že tohle už opravdu nemůžu dát. Nebyla jsem schopná vstát z postele, přítel mě musel uprostřed noci otáčet, abych úplně neztuhla. Bez silných léků proti bolesti jsem zkrátka nebyla sama schopná vůbec ničeho. Nejhorší bylo, že bolest nestagnovala a každým dnem byla větší a větší,“ vzpomíná na své zdravotní trable. 

Její tehdejší revmatoložka řešila její stav lokálními opichy kloubů, které jí ale příliš nepomáhaly. Pavlína proto dospěla k názoru, že bude muset něco změnit. Jak sama říká, je člověk, který bere život do svých rukou a nečeká na zázrak. Rozhodla se proto, že si zkusí najít nového lékaře. 

„Nakonec se mi podařilo dostat k panu doktorovi do Revmatologického ústavu v Praze. Ten mi na základě mých laboratorních výsledků okamžitě navrhl biologickou léčbu. A hned po první injekci jsem cítila obrovské zlepšení. Mohla jsem se bez ztuhlosti a bolesti postavit a dojít sama bez pomoci do koupelny. To pro mě byl přelomový okamžik v mém dosavadním životě – hotový zázrak,“ říká Pavlína.

„Kromě radosti jsem ale najednou cítila i smutek a zlost, že jsem tři roky trpěla zbytečně a některé nevratné změny na kloubech se vůbec nemusely stát, pokud bych měla léčbu dřív,“ říká. 

Její bývalá revmatoložka jí biologické léky nenabídla a Pavlínu nenapadlo se sama o léčbu zajímat, myslela si, že pro tento typ terapie zřejmě není vhodným kandidátem. „Teď už vím, že jsem po možnostech léčby měla více pátrat a s lékařkou o tom intenzivněji mluvit. Svěřit se jí, jakých aktivit se nechci vzdát – že chci chodit do práce, sportovat, mít dítě,“ vysvětluje Pavlína, která je teď na biologické léčbě už dvanáctým rokem. Vysadila ji pouze v těhotenství. 

„Díky biologické léčbě žiji, nejenom přežívám, a troufám si říct, že na mě nelze poznat, že jsem nemocná,“ usmívá se maminka šestiletého syna, který letos nastoupil do první třídy.

„Pracuji na plný úvazek v automobilce ve vývoji. Běhám třikrát týdně 10 kilometrů, chodím pravidelně cvičit do posilovny, kde i s nejtěžším stupněm revmatoidní artritidy zvládám v činkách zvedat téměř svoji hmotnost, a nebojím se nových sportovních aktivit a zážitků. Zároveň jsem se díky léčbě dostala do stavu, kdy jsem mohla porodit dítě a zvládám mu být plnohodnotným rodičem – parťákem,“ říká Pavlína. 

„Ve všem je mi velkou oporou můj současný revmatolog, a tak by to měl mít každý. Myslím si totiž, že díky jeho podpoře a otevřené komunikaci jsem se naučila žít bez artritidy – nemoc mám nyní jenom na papíře, nikoli v hlavě, nic mě nebolí, nemám důvod na ni myslet a to vidím jako zcela zásadní při zvládání nemoci – psychická pohoda a život beze strachu a limitů,“ dodává.


Autor: Lucie Rychlá

Lidé s roztroušenou sklerózou se dostanou rychle k nové léčbě

19. května 2022 ve 12:42

Tisíce pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) se od jara tohoto roku dostanou rychleji k novým a účinným lékům. Zdravotní pojišťovny začaly hradit některé léčivé přípravky, které mohli neurologové svým pacientům nasazovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní lékaři na nic nečekají a pokud tzv....

Letošním tématem zdravotnického kongresu je paliativní péče

18. května 2022 ve 12:41

Magistrát Prahy organizuje 2. ročník zdravotnického kongresu, tentokrát s názvem Metropolitní zdravotnický kongres paliativní péče 2022. Akce se uskuteční 2. června na Nové radnici na Mariánském náměstí, účastníci se však budou moci připojit i online.

Albertovský den podpoří pacienty po úrazech mozku

14. května 2022 v 19:49

Chcete se pobavit, zasoutěžit si a zároveň proniknout do života lidí po poškození mozku? Zajímá vás, jak nejlépe pečovat o pacienty po úrazech mozku a cévních mozkových příhodách a jak je pomoci začlenit zpět do běžného života? Nenechte si ujít Albertovský den, který 18. května pořádají Klinika...

Další články
Nahoru