Dnes Čtvrtek - obcasny-dest 11°C
Zítra Pátek - prehanky-dest 11°C
Pátek 7. 5. 2021
Svátek má Stanislav
Koronavirus
Aktuální informace o šíření epidemie v Praze.
Příběhy Kačenky, Maxíka a Markéty svědčí o překotném vývoji dětské neurologie
Maxík se naštěstí narodil do doby, kdy již kauzální léčba geneticky podmíněných chorob není utopií. Foto: FN Motol

Příběhy Kačenky, Maxíka a Markéty svědčí o překotném vývoji dětské neurologie

Kliniku dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole založil dne 19. ledna 1971 profesor Ivan Lesný jako první samostatné klinické pracoviště dětské neurologie u nás a jedno z prvních na světě. Za půlstoletí své existence byla klinika svědkem revolučního rozvoje oboru dětská neurologie, ke kterému významně přispěli i další její lékaři.

„Dětská neurologie byla v minulosti pokládána za obor nejen složitý, ale především smutný. Řada neurologických onemocnění dětského věku byla totiž chronická, buďto neléčitelná nebo léčebně ovlivnitelná jen omezeně, u řady z nich jsme ani neznali jejich příčinu,“ říká současný přednosta Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol profesor Pavel Kršek.

„Na naší klinice jsme však dětskou neurologii vždy pokládali za obor nesmírně zajímavý a podnětný, který jak nás samotné, tak naše kolegy z výzkumných pracovišť povzbuzoval k hledání a zavádění nových poznatků a postupů s cílem pomoci dětským pacientům i jejich rodinám,“ pokračuje.

„Poslední roky jsou pro dětskou neurologii obzvláště radostné – došlo totiž k významným pokrokům jak v možnostech diagnostiky, tak i léčby. Právě na dětské neurologii tak lze mimořádně dobře ilustrovat změny, kterými medicína během posledních dekád prochází,“ dodává děkan 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy profesor Vladimír Komárek.

Snad nejlépe tento pokrok dokládají příběhy tří našich pacientů.

Kačenka

Příběh tehdy osmileté Kačenky znal v roce 2013 snad každý. Pokud by tato dívka se známkami blíže nezařazeného zánětu centrálního nervového systému upadla do bezvědomí před deseti či více lety, byli bychom schopni, a zřejmě jen částečně, tlumit probíhající epileptické záchvaty a stavy s neklidem, případně provádět prevenci proleženin. Dítě by pravděpodobně již nikdy nenabylo plného vědomí.

Onemocnění naštěstí propuklo v posledním desetiletí, kdy už byla známá diagnóza anti-N-metyl-D-aspartát receptorové (anti-NMDAR) encefalitidy. Inovativním postupem kombinujícím imunomodulační léčbu zvolenou cíleně dle poznané patofyziologie onemocnění s komplexní ošetřovatelskou péčí se týmu primářky doktorky Věry Sebroňové a doktorky Zuzany Libé podařilo dívku zcela uzdravit. Dnes studuje střední školu a má před sebou perspektivu normálního života.

Maxík

Příběh dvouletého Maxíka sledovalo v loňském roce v médiích a na sociálních sítích také mnoho lidí. Jeho osud by byl ještě před několika málo lety veskrze chmurný. Diagnózu spinální svalové atrofie 2. typu by bylo možné stanovit, ta by však představovala nevyhnutelný ortel – Max by se nikdy sám neposadil ani nepostavil, postupem let by skončil na umělé plicní ventilaci, velmi pravděpodobně by měl zkrácený věk dožití. Chlapec se naštěstí narodil do doby, kdy již kauzální léčba některých geneticky podmíněných chorob není utopií.

Porozumění příčině onemocnění umožnilo nalézt a začít používat inovativní léčbu, takzvanou genovou terapii, při které infuzí speciálního virového vektoru do organizmu opravíme poruchu na úrovni DNA. Díky této léčbě a mezioborové péči týmu doktorky Jany Haberlové se Maxíkova hybnost a svalová síla významně zlepšují, Max se již sám posadí, leze po kolenou, s oporou je schopen i stoje. Do budoucna můžeme očekávat další mírné zlepšení motoriky a zejména zachování dechových funkcí.

Markéta

Ještě před deseti lety by příčina dramatické epilepsie u desetileté Markéty zůstala záhadou. Onemocnění by navíc nebylo možné účinně léčit, inteligentní dívku by čekal postupný rozvoj mentálního deficitu v důsledku každodenních nekompenzovaných záchvatů a nutnosti podávat kombinace antiepileptik. Pokrok v možnostech zobrazení mozku a detekce elektrických impulzů působících toto onemocnění umožnil zjistit a přesně lokalizovat příčinu – vrozenou poruchu vývoje mozkové kůry.

To umožnilo týmu profesorů Pavla Krška a Vladimíra Komárka provést cílený epileptochirurgický výkon pouhých několik měsíců od rozvoje onemocnění. Dívka je po operaci mozku bez záchvatů i dalších obtíží, bylo také možné ukončit podávání antiepileptik.

Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol je dnes největší pracoviště dětské neurologie v České republice. Každoročně je zde hospitalizováno okolo 1 200 dětí, dalších zhruba 8 000 pacientů je ošetřeno ambulantně.

Zabývá se diagnostikou a léčbou celého spektra neurologických onemocnění dětského věku u dětí od narození do dovršených 18 let věku z celé ČR; v rámci některých programů a center (např. programu chirurgické léčby epilepsie) nabízí pomoc i dětem ze zahraničí.

Klinika je také uznávaným pre- i postgraduálním výukovým pracovištěm a vědecko-výzkumným centrem zapojeným do mnoha mezioborových i mezinárodních projektů. Při klinice fungují centra pro epilepsie, nervosvalová onemocnění, roztroušenou sklerózu a další autoimunitní onemocnění nervové soustavy, hereditární ataxie a poruchy spánku u dětí. Klinika je součástí Epileptologického výzkumného centra (EpiReC).


Autor: Karel Netolický

Startuje osvětová kampaň na podporu vzdělávání dětí s těžkým postižením a na podporu jejich asistentů

4. května 2021 ve 20:20

Mají právo a povinnost se vzdělávat, ale nemají možnost chodit do školy. Po změně financování speciálních škol a zrušení dotací na takzvaná podpůrná opatření, která, zahrnovala i mzdy individuálních asistentů, je vzdělávání dětí s tím nejtěžším postižením zásadně ohroženo. Mnoho dětí s těžkým...

Unikátní iMUCHA Show míří na EXPO Dubaj

28. dubna 2021 v 11:33

Velkolepá mezinárodní multimediální iMUCHA Show se na jaře roku 2022 stane součástí českého pavilonu na EXPO v Dubaji. Zařazení show do výběru exkluzivních prezentací toho nejlepšího z jednotlivých zemí v rámci prestižní a nejvýznamnější kosmopolitní výstavy svědčí o její špičkové kvalitě a...

Praha 4: Zdarma cvičení s prvky Tai chi na Pankráci se vrací

14. dubna 2021 v 11:47

Pro všechny sportovní nadšence je i letos, stejně jako vloni, připraveno outdoorové Tai chi cvičení v parku Na Pankráci pod vedením Vlasty Pechové. První lekce proběhne 17. května od 18 hodin.

Další články
Nahoru