Pražské stavby se po setmění rozsvítí červeně, upozorní na nevyléčitelné vzácné onemocnění
Přidejte si nás na domovskou Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné, progresivní, nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 5 000 novorozených chlapců, dívky jen ve velmi vzácných případech.
První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy děti hůře vstávají ze země a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze.
V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. Ve většině případů je intelekt plně zachován a chlapci si svůj zhoršující se zdravotní stav plně uvědomují. V České republice žije přibližně 350 lidí s tímto vzácným onemocněním.
Cílem rodičovské pacientské organizace PARENT PROJECT je 7. září upozornit na potřeby pacientů s tímto onemocněním a jejich pečujících. Dlouhodobá péče o tyto osoby klade na pečující mimořádné nároky – fyzické, psychické i sociální, společnost však tuto zátěž často nevidí. Sloganem letošního světového dne je „Dostupnost mění životy“.
„Měla jsem možnost osobně se setkat s rodinami, které pečují o děti s Duchennovou svalovou dystrofií, a také si přečíst knihu Ve stínu Duchenna. Jsou to neuvěřitelné příběhy odvahy, lásky a sounáležitosti, ale také síly a odhodlání, které každý den vyžaduje péče o blízkého člověka. Tyto rodiny potřebují nejen kvalitní zdravotní péči, ale také sociální pomoc, osobní asistenci a možnost si někdy od péče odpočinout,“ uvedla náměstkyně primátora Prahy pro oblast sociálních věcí, bydlení a zdravotnictví Alexandra Udženija (ODS) která nad letošním Světovým dnem Duchenne převzala osobní záštitu.
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii (WDAD) se připomíná vždy 7. září. Jedná se o akci, která spojuje pacienty, pečující, lékaře, odbornou veřejnost, vědce, veřejné činitele a další osoby, které mohou mít vliv na zlepšení kvality života těchto pacientů a jejich pečujících.
Nasvětlení Petřínské rozhledny zajišťuje na základě požadavku metropole městská společnost Technologie hlavního města Prahy (THMP), která má mimo jiné na starosti i architekturní osvětlení zhruba 140 pražských památek.
Změnu barev umí THMP nastavovat i z mobilního telefonu nebo z tabletu. „V minulosti jsme spustili mobilní aplikaci, prostřednictvím které jsme schopni jak online monitorovat slavnostní osvětlení Petřínské rozhledny, tak ho i nastavovat a spouštět,“ uvedl místopředseda představenstva THMP Tomáš Novotný
Nejznámější pražská rozhledna svítí červeně několikrát v roce. Je to při oslavách Světového dne hemofilie a když se připominá Světový den encefalitidy.
