Patrik (13) míval i sto záchvatů denně

Přivolaná záchranka Patrika odvezla do nemocnice, kde mu lékaři ihned diagnostikovali epilepsii a nasadili preventivní protizáchvatovou léčbu. Zároveň rodina od lékařů dostala akutní léky na zastavení probíhajícího záchvatu. Tím začalo úplně nové období jejich života. První rok Andrea zpětně hodnotí jako nejklidnější.

„Museli jsme se naučit, jak nemoc zvládat a celkově ji přijmout, a i když pro nás bylo vše nové a psychicky náročné, záchvatů ve srovnání s tím, co přišlo následující roky, nebylo tolik,“ vysvětluje Andrea. Záchvaty v té době přicházely jen v noci, Andrea proto spala se synem v jeho pokoji, aby ho mohla kontrolovat. Postupně s lékaři „ladili“ léčbu. Po roce od stanovení diagnózy se však jeho stav rapidně zhoršil.

„Páťa začal mít záchvaty i přes den, objevovaly se bez varování a někdy jich bylo i sto denně. Nakonec skončil na měsíc a půl v nemocnici, kde mu lékaři provedli zákrok na mozku,“ popisuje těžké chvíle Andrea.

První operace ale ke zlepšení stavu nevedla. V následujících letech proto Patrik absolvoval ještě dalších pět zákroků. Po operaci se sice změnila forma záchvatů – ubylo velkých, tzv. generalizovaných – jiných typů záchvatů má ale Patrik stále několik denně.

Preventivní protizáchvatové léky mu nezabírají dobře a zároveň se někdy dostane i do stavu zvaného status epilepticus – dlouhotrvajícího záchvatu, který jej může i ohrozit na životě.

„Páťa byl za poslední dva a půl roku čtrnáctkrát v nemocnici kvůli záchvatům a různým komplikacím. Nejhorší to bylo loni na podzim, když jsme zkoušeli ketogenní dietu, která může zmenšovat počet záchvatů. U Páti měla ale opačný efekt. Snížila mu účinnost léků, přišly velké záchvaty a sepse, a skončil dokonce na několik dní v umělém spánku,“ popisuje dramatické okamžiky Andrea. 

I přesto neztrácí optimismus. Jako jeden z pozitivních příkladů uvádí přístup základní školy, kam Patrik chodí. „Paní ředitelka nám ve všem vychází nesmírně vstříc. Páťa má osobní asistentku, která s ním tráví ve škole celý den. Je proškolená na pomoc při epileptickém záchvatu, ví, kdy a jak mu má podat léky, které záchvat zastaví, každý den mi hlásí, kolik záchvatů Páťa měl a jaký měly průběh, a při vážném stavu volá přímo mě nebo záchranku,“ vysvětluje Andrea a doplňuje: „Ukončit záchvat co nejdříve je velmi důležité.“

Proškolení jsou i čtyři učitelé, pro Patrikovy spolužáky i personál školy udělal jeho ošetřující lékař přednášku o tom, co je epilepsie a co při záchvatu dělat. Následně všichni absolvovali vzdělávací kurz EpiStopu s názvem Epilepsie, škola a sport.

„Spolužáci Páťovi pomáhají, v některých předmětech má individuální plán, v tělocviku cvičí podle svého aktuálního stavu a může si během vyučování odpočinout, když potřebuje. To je skvělé,“ pochvaluje si přístup školy Andrea, která si toto všechno musela vydobýt sama.

Nyní už je proškolování učitelů, asistentů nebo i sportovních trenérů, jak pomoci při záchvatech a jak a kdy podávat akutní léčbu, jednodušší, a to díky novému metodickému pokynu Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy, což kvituje i Andrea.

Sama se také snaží o osvětu. Založila organizaci Život s epileptikem, prostřednictvím které sdílí své zkušenosti a nabízí pomoc lidem se stejnými problémy. „Informace jsou to nejcennější. Čím víc bude společnost o epilepsii vědět, tím snazší bude život těch, kterých se toto onemocnění týká,“ uzavírá Andrea.