Dnes Pátek - skorojasno 8°C
Zítra Sobota - obcasny-dest 8°C
Pátek 31. 3. 2023
Svátek má Kvido
Zpravodajství
Novinky z hlavního města
Pandemie dostala pod tlak i hemofiliky. Stres z vládních opatření byl u nich větší než strach ze samotné nemoci
Při příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna, se rozzáří v sobotu Petřínská rozhledna červenou barvou. Foto: Technologie hl. m. Prahy

Pandemie dostala pod tlak i hemofiliky. Stres z vládních opatření byl u nich větší než strach ze samotné nemoci

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii covidu kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až pětiny pacientů s hemofilií.  

Vyplynulo to z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. 

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. 

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo. Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. 

„Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu. 

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior. 

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. „Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaného home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. 

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ dodává Petra Bučková.

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V Česku žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 procent z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve.


Autor: Lucie Rychlá

Praha 4 instaluje na hřiště nové workoutové prvky

25. března 2023 ve 13:08

Vybavení několika oblíbených sportovišť v Praze 4 doplní v letošní sezóně nové workoutové prvky. Rozšíření počtu veřejných hřišť, na kterých budou návštěvníkům k dispozici i konstrukce pro posilování s vlastní vahou již schválila rada městské části.

Tip: Astrovíkend v Příbrami

21. března 2023 ve 20:03

V Estrádním sále Divadla A. Dvořáka v Příbrami se koná již tuto sobotu 25. března Astrovíkend. Od 10 hodin jsou pro zájemce připraveny přednášky, meditace, workshopy nebo prodej hand made výrobků.

Praha 14 pomáhá s prevencí

21. března 2023 v 19:07

Praha 14 se každoročně připojuje k preventivním aktivitám v oblasti prevence nádorových onemocnění. Pravidelně vyhlašuje program, jehož cílem je podpořit prevenci nádorového onemocnění prsu prostřednictvím finančního příspěvku určeného na kvalifikované...

Adapterra Awards hledá v Praze projekty zaměřené proti suchu, přehřívání nebo záplavám

19. března 2023 v 07:26

Až do 31. března je stále možné nominovat administrativní budovy, domy, veřejná prostranství, parky, úpravy řek či území v krajině do 5. ročníku celostátní soutěže Adapterra Awards, kterou pořádá Nadace Partnerství ve spolupráci s Integra Consulting. Jednat se má o již realizované projekty...

Další články
Nahoru