Dnes Neděle - zatazeno 24°C
Zítra Pondělí - obcasny-dest 16°C
Neděle 14. 4. 2024
Svátek má Vincenc, Vincent
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Pandemie dostala pod tlak i hemofiliky. Stres z vládních opatření byl u nich větší než strach ze samotné nemoci
Při příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna, se rozzáří v sobotu Petřínská rozhledna červenou barvou. Foto: Technologie hl. m. Prahy

Pandemie dostala pod tlak i hemofiliky. Stres z vládních opatření byl u nich větší než strach ze samotné nemoci

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii covidu kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až pětiny pacientů s hemofilií.  

Vyplynulo to z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. 

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. 

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo. Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. 

„Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu. 

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior. 

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. „Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaného home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. 

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ dodává Petra Bučková.

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V Česku žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 procent z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve.


Autor: Lucie Rychlá

V Praze 4 otevřeli Doupě, klub bude pomáhat dětem a mladistvým

Dnes v 08:46

Praha 4 má nízkoprahové zařízení pro děti a mládež, klub Doupě. Klub s nízkým prahem znamená, že je otevřen dětem a mládeži bez nutnosti udávat jméno, věk, adresu či jiné osobní údaje. Pomáhat bude hlavně dětem a mladistvým, kteří se nacházejí v nepříznivé životní situaci nebo jsou takovou situací...

Program Šestka táborová vstoupil do dalšího ročníku

4. dubna 2024 v 09:47

I v letošním roce podpoří Praha 6 rodiny s dětmi v tradičním programu Aktivní město – Šestka táborová. Program byl zahájen 1. dubna. Na prázdninové pobyty dětí ve věku 3 až 18 let na letních táborech, pobytových, příměstských nebo sportovních soustředěních, získají rodiče od radnice městské části...

Diakonie Praha odhaluje životy lidí s autismem

31. března 2024 ve 21:11

Na 2. dubna připadá každoročně Světový den porozumění autismu. Diakonie Praha k této příležitosti spouští osvětovou kampaň o životě lidí s autismem a chováním náročným na péči. Skrze výstavu fotografií a audio příběhy chce přiblížit široké veřejnosti, jak mohou lidé s tímto typem postižení vnímat...

Čapadlo u Hollaru nabídne pivnici, kavárnu, bary i cvičení jógy

29. března 2024 v 06:28

Novým provozovatelem čapadla u Hollaru v Praze 1 je od března Robert Koura, šéfkuchař pražské restaurace U Pinkasů. Zónu kolem čapadla se svým týmem upravil a pokud tomu bude přát počasí, v polovině dubna by ho rád zpřístupnil veřejnosti.

Další články
Nahoru