Dnes Neděle - jasno 29°C
Zítra Pondělí - polojasno 33°C
Neděle 26. 6. 2022
Svátek má Adriana
Zpravodajství
Aktuální zprávy z hlavního města
Pandemie dostala pod tlak i hemofiliky. Stres z vládních opatření byl u nich větší než strach ze samotné nemoci
Při příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna, se rozzáří v sobotu Petřínská rozhledna červenou barvou. Foto: Technologie hl. m. Prahy

Pandemie dostala pod tlak i hemofiliky. Stres z vládních opatření byl u nich větší než strach ze samotné nemoci

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii covidu kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až pětiny pacientů s hemofilií.  

Vyplynulo to z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. 

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi. V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. 

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo. Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně. Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. 

„Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu. 

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior. 

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. „Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt takzvaného home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. 

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ dodává Petra Bučková.

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V Česku žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 procent z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve.


Autor: Lucie Rychlá

Vzácná nemoc lidem bere schopnost dýchat i polykat

20. června 2022 v 11:39

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2 500 až 3 000 lidí. Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří...

Fest ArBest léto 2022

16. června 2022 v 15:46

Fest ArBest léto 2022 se koná s pátek a v sobotu 17. a 18. června od 10:30 do 21:30 na Arbesově náměstí v Praze 5.

Tip na výlet: Den otevřených dveří na Úpravně vody Želivka a Vodárenské nádrži Švihov

8. června 2022 ve 13:33

Příležitost k prohlídce největší úpravny vody u nás, hráze vodárenské nádrže Švihov a Vodního domu budete mít v sobotu 11. června.

Dny otevřených center pro léčbu migrény

7. června 2022 v 08:09

Lidé trpící migrénou, kterých je v Česku okolo milionu, mohou přijít zdarma konzultovat svůj stav se specialisty. Brány čtyř specializovaných center pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy se letos otevřou všem lidem trpícím tímto onemocněním. Do osvětové akce se v červnu zapojí Fakultní nemocnice...

Praha 2: Apetit piknik v Havlíčkových sadech

6. června 2022 v 17:36

Den plný delikates od špičkových českých výrobců v sobotu 18. června od 10 hodin nabídne kuchařskou show, tombolu, program pro děti, hudbu a tanec.

Nemocnice sv. Kříže Žižkov vyzývá pacienty k preventivním prohlídkám

1. června 2022 v 09:00

Nemocnice sv. Kříže Žižkov zahájila informační kampaň pro pacienty, ve které je motivuje navštívit specializovaná pracoviště k preventivním prohlídkám. Ve spolupráci se zdravotními pojišťovnami Ambulantní centrum Nemocnice Žižkov nabízí pacientům kvalifikované lékaře i moderní diagnostické...

Slunečnice rozsvítí Kateřinskou zahradu

28. května 2022 v 07:13

Desítky slunečnic vysadí v pondělí 30. května v Kateřinské zahradě v Praze 2 pacienti s roztroušenou sklerózou (RS). Akce s názvem Rozsviťme Českou republiku se koná u příležitosti Světového dne RS a startuje půl hodiny před polednem. Pacienti chtějí upozornit na nemoc, kterou v Česku trpí přes...

Další články
Nahoru