Pacienti s HAE trpí nebezpečnými otoky. Dárci plazmy jim dávají šanci na lepší život

Rychle se zvětšující otoky na končetinách, břiše, krku i obličeji deformují části těla, bývají bolestivé, mohou ale také způsobovat břišní záchvaty se zvracením a průjmem, potíže s polykáním, dušnost, a pokud oteče hrtan či kořen jazyka, nemocný se ocitne v přímém ohrožení života. Mnoho lidí si vznik otoků spojuje s alergií, v tomto případě je má však na svědomí vzácná dědičná choroba zvaná hereditární angioedém, kterou způsobuje nedostatek C1 inhibitoru. Název nemoci, jenž se často zkracuje jako HAE, stručně odhaluje její podstatu: hereditární znamená vrozený, angio poukazuje na souvislost s cévami a edém je otok. Protože se jedná o velmi vzácné onemocnění, potvrzení diagnózy může trvat i několik let. A právě špatně diagnostikovaní a neléčení pacienti jsou ohroženi nejvíce…

Nemocným pomáhají léky vyrobené z krevní plazmy
Onemocnění se většinou objevuje kolem 10. roku věku a cele rodině může převrátit život naruby. Vedle zdravotních komplikací ovlivňuje i společenský život, studium, práci či vztahy. Neléčený záchvat, kdy se objeví otok, trvá obvykle mezi 24 a 72 hodinami, může však pokračovat i déle než týden. HAE provází pacienty celý život a nelze jej zcela vyléčit. Díky pokrokům medicíny jsou ovšem dostupné léky, které dokážou pacientům pomoci. „Dle našeho průzkumu z roku 2020 léčí pediatričtí pacienti s HAE v ČR své akutní symptomy primárně s pomocí léků vyrobených z krevní plazmy. Děkujeme tímto všem dárcům plazmy, kteří umožňují lepší život pacientům se vzácným onemocněním HAE,“ říká Camelia C. Isaic, MBA, CFA z pacientské organizace HAE Junior, která sdružuje děti a mládež s touto chorobou a jejich rodiče. 

V rámci Giving Tuesday dárci poskytli nejen svou plazmu, ale také finančně přispěli
Krevní plazma je tekutina žluté barvy, která tvoří přibližně 55 procent objemu krve. Nedá se vyrobit uměle a jediný způsob, jak ji lze získat, spočívá v dárcovství. Darovaná plazma slouží k výrobě léků na různá onemocnění, včetně HAE. V rámci celosvětové akce Giving Tuesday mohli však dárci plazmy podpořit pacienty s HAE navíc i finančně. „Za každý odběr v týdnu od 29. 11. do 3. 12. v odběrových centrech Amber Plasma v pražských Nových Butovicích a v Plzni jsme věnovali 100 korun pacientské organizaci HAE Junior. V této době nás navštívilo 352 dárců, kteří darovali 283 litrů krevní plazmy a získali jsme 34 nových dárců. Celkovou částku pro HAE Junior jsme dorovnali na kulatých 50 tisíc korun. Velmi nás těší úspěch celé akce a chtěli bychom poděkovat všem dárcům za to, že myslí na druhé a pomáhají těm, kteří to potřebují,“ uvádí Richard Král, ředitel společnosti Amber Plasma.

Edukační pobyt přináší osvětu i přátelství
Hereditární angioedém se vyskytuje raritně. Podle evidence z roku 2019 byl v České republice diagnostikován u 168 pacientů. Nemoc proto mimo jiné přináší i pocit osamocení. Děti a mládež s HAE často ze zdravotních důvodů meškají ve škole, obvykle se nemohou účastnit školních či sportovních pobytů, protože není vždy možné zajistit důležitá opatření související s chorobou. Možnost sdílet své zkušenosti a být součástí komunity pacientů, kteří se s nemocí rovněž potýkají, je proto velmi důležitá. „Pro kvalitnější život člověka se vzácným onemocněním jako HAE jsou zcela klíčové pacientská edukace a podpora komunity. Proto každý rok pořádáme edukační pobyt HAE Junior s osvětovými a komunitními aktivitami pro mladistvé pacienty s HAE a jejich rodiče,“ popisuje Camelia C. Isaic z HAE Junior. Výtěžek z akce Giving Tuesday bude věnován právě na realizaci již čtvrtého ročníku tohoto pobytu, který se uskuteční v příštím roce. V jeho rámci si účastníci užijí pestrý program, díky němuž se naučí ještě lépe poznat svou nemoc a zejména navážou a upevní cenná přátelství. „Děkujeme všem, kdo nám pomáhají tento projekt realizovat!“ vzkazuje Isaic.