Dnes Neděle - jasno 0°C
Zítra Pondělí - prehanky-snih 3°C
Neděle 29. 1. 2023
Svátek má Zdislava
Pražské masopusty
Letošní masopustová sezona v Praze zahrnuje řadu akcí
Lifestyle / Zdraví

Pacienti s HAE trpí nebezpečnými otoky. Dárci plazmy jim dávají šanci na lepší život

Pod zkratkou HAE se ukrývá vzácné onemocnění, které postihuje přibližně jednoho z 50 000 lidí. Projevuje se otoky na různých částech těla, jež mohou výrazně komplikovat život, nebo jej dokonce ohrozit. Pomoc těmto pacientům přinášejí i léky vyráběné z krevní plazmy. Její dárci v rámci akce Giving Tuesday věnovali nejen životodárnou tekutinu, ale také díky dárcovství finančně přispěli na edukační pobyt pro děti a mládež s HAE a jejich rodiče, který pořádá pacientská organizace HAE Junior.

Rychle se zvětšující otoky na končetinách, břiše, krku i obličeji deformují části těla, bývají bolestivé, mohou ale také způsobovat břišní záchvaty se zvracením a průjmem, potíže s polykáním, dušnost, a pokud oteče hrtan či kořen jazyka, nemocný se ocitne v přímém ohrožení života. Mnoho lidí si vznik otoků spojuje s alergií, v tomto případě je má však na svědomí vzácná dědičná choroba zvaná hereditární angioedém, kterou způsobuje nedostatek C1 inhibitoru. Název nemoci, jenž se často zkracuje jako HAE, stručně odhaluje její podstatu: hereditární znamená vrozený, angio poukazuje na souvislost s cévami a edém je otok. Protože se jedná o velmi vzácné onemocnění, potvrzení diagnózy může trvat i několik let. A právě špatně diagnostikovaní a neléčení pacienti jsou ohroženi nejvíce…

Nemocným pomáhají léky vyrobené z krevní plazmy
Onemocnění se většinou objevuje kolem 10. roku věku a cele rodině může převrátit život naruby. Vedle zdravotních komplikací ovlivňuje i společenský život, studium, práci či vztahy. Neléčený záchvat, kdy se objeví otok, trvá obvykle mezi 24 a 72 hodinami, může však pokračovat i déle než týden. HAE provází pacienty celý život a nelze jej zcela vyléčit. Díky pokrokům medicíny jsou ovšem dostupné léky, které dokážou pacientům pomoci. „Dle našeho průzkumu z roku 2020 léčí pediatričtí pacienti s HAE v ČR své akutní symptomy primárně s pomocí léků vyrobených z krevní plazmy. Děkujeme tímto všem dárcům plazmy, kteří umožňují lepší život pacientům se vzácným onemocněním HAE,“ říká Camelia C. Isaic, MBA, CFA z pacientské organizace HAE Junior, která sdružuje děti a mládež s touto chorobou a jejich rodiče. 

V rámci Giving Tuesday dárci poskytli nejen svou plazmu, ale také finančně přispěli
Krevní plazma je tekutina žluté barvy, která tvoří přibližně 55 procent objemu krve. Nedá se vyrobit uměle a jediný způsob, jak ji lze získat, spočívá v dárcovství. Darovaná plazma slouží k výrobě léků na různá onemocnění, včetně HAE. V rámci celosvětové akce Giving Tuesday mohli však dárci plazmy podpořit pacienty s HAE navíc i finančně. „Za každý odběr v týdnu od 29. 11. do 3. 12. v odběrových centrech Amber Plasma v pražských Nových Butovicích a v Plzni jsme věnovali 100 korun pacientské organizaci HAE Junior. V této době nás navštívilo 352 dárců, kteří darovali 283 litrů krevní plazmy a získali jsme 34 nových dárců. Celkovou částku pro HAE Junior jsme dorovnali na kulatých 50 tisíc korun. Velmi nás těší úspěch celé akce a chtěli bychom poděkovat všem dárcům za to, že myslí na druhé a pomáhají těm, kteří to potřebují,“ uvádí Richard Král, ředitel společnosti Amber Plasma.

Edukační pobyt přináší osvětu i přátelství
Hereditární angioedém se vyskytuje raritně. Podle evidence z roku 2019 byl v České republice diagnostikován u 168 pacientů. Nemoc proto mimo jiné přináší i pocit osamocení. Děti a mládež s HAE často ze zdravotních důvodů meškají ve škole, obvykle se nemohou účastnit školních či sportovních pobytů, protože není vždy možné zajistit důležitá opatření související s chorobou. Možnost sdílet své zkušenosti a být součástí komunity pacientů, kteří se s nemocí rovněž potýkají, je proto velmi důležitá. „Pro kvalitnější život člověka se vzácným onemocněním jako HAE jsou zcela klíčové pacientská edukace a podpora komunity. Proto každý rok pořádáme edukační pobyt HAE Junior s osvětovými a komunitními aktivitami pro mladistvé pacienty s HAE a jejich rodiče,“ popisuje Camelia C. Isaic z HAE Junior. Výtěžek z akce Giving Tuesday bude věnován právě na realizaci již čtvrtého ročníku tohoto pobytu, který se uskuteční v příštím roce. V jeho rámci si účastníci užijí pestrý program, díky němuž se naučí ještě lépe poznat svou nemoc a zejména navážou a upevní cenná přátelství. „Děkujeme všem, kdo nám pomáhají tento projekt realizovat!“ vzkazuje Isaic.


Autor: Alo

Pět nejčastějších chyb při dávání novoročního předsevzetí. Děláte je také?

20. ledna 2023 ve 13:48

Zhubnu do plavek, začnu si hlídat stravu nebo konečně přestanu kouřit. Také patříte mezi ty, kteří si s příchodem ledna dávají nové životní cíle? Ať už jsou tato novoroční předsevzetí jakákoliv, šance na jejich dodržení bývá obvykle malá. Víte proč? Toto je pět nejčastějších chyb, kterých se...

Fashion market v Praze 11

16. ledna 2023 ve 12:02

V sobotu 21. ledna se od 10 do 14 hodin koná Fashion market v Kulturním centru a kavárně Mezi Domy.

ORL ambulance pro dospělé i děti v Nemocnici Na Františku

21. prosince 2022 ve 13:13

V prostorách Nemocnice Na Františku otevře 2. ledna svoji ORL ambulanci profesor Jan Betka, mezinárodně uznávaný odborník na ušní, nosní a krční onemocnění.

Další články
Nahoru