Dnes Čtvrtek - polojasno 23°C
Zítra Pátek - bourky 20°C
Pátek 24. 5. 2024
Svátek má Jana
Pražské drby
Co se v Praze povídá
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Lifestyle / Zdraví

Pacienti s HAE trpí nebezpečnými otoky. Dárci plazmy jim dávají šanci na lepší život

Pod zkratkou HAE se ukrývá vzácné onemocnění, které postihuje přibližně jednoho z 50 000 lidí. Projevuje se otoky na různých částech těla, jež mohou výrazně komplikovat život, nebo jej dokonce ohrozit. Pomoc těmto pacientům přinášejí i léky vyráběné z krevní plazmy. Její dárci v rámci akce Giving Tuesday věnovali nejen životodárnou tekutinu, ale také díky dárcovství finančně přispěli na edukační pobyt pro děti a mládež s HAE a jejich rodiče, který pořádá pacientská organizace HAE Junior.

Rychle se zvětšující otoky na končetinách, břiše, krku i obličeji deformují části těla, bývají bolestivé, mohou ale také způsobovat břišní záchvaty se zvracením a průjmem, potíže s polykáním, dušnost, a pokud oteče hrtan či kořen jazyka, nemocný se ocitne v přímém ohrožení života. Mnoho lidí si vznik otoků spojuje s alergií, v tomto případě je má však na svědomí vzácná dědičná choroba zvaná hereditární angioedém, kterou způsobuje nedostatek C1 inhibitoru. Název nemoci, jenž se často zkracuje jako HAE, stručně odhaluje její podstatu: hereditární znamená vrozený, angio poukazuje na souvislost s cévami a edém je otok. Protože se jedná o velmi vzácné onemocnění, potvrzení diagnózy může trvat i několik let. A právě špatně diagnostikovaní a neléčení pacienti jsou ohroženi nejvíce…

Nemocným pomáhají léky vyrobené z krevní plazmy
Onemocnění se většinou objevuje kolem 10. roku věku a cele rodině může převrátit život naruby. Vedle zdravotních komplikací ovlivňuje i společenský život, studium, práci či vztahy. Neléčený záchvat, kdy se objeví otok, trvá obvykle mezi 24 a 72 hodinami, může však pokračovat i déle než týden. HAE provází pacienty celý život a nelze jej zcela vyléčit. Díky pokrokům medicíny jsou ovšem dostupné léky, které dokážou pacientům pomoci. „Dle našeho průzkumu z roku 2020 léčí pediatričtí pacienti s HAE v ČR své akutní symptomy primárně s pomocí léků vyrobených z krevní plazmy. Děkujeme tímto všem dárcům plazmy, kteří umožňují lepší život pacientům se vzácným onemocněním HAE,“ říká Camelia C. Isaic, MBA, CFA z pacientské organizace HAE Junior, která sdružuje děti a mládež s touto chorobou a jejich rodiče. 

V rámci Giving Tuesday dárci poskytli nejen svou plazmu, ale také finančně přispěli
Krevní plazma je tekutina žluté barvy, která tvoří přibližně 55 procent objemu krve. Nedá se vyrobit uměle a jediný způsob, jak ji lze získat, spočívá v dárcovství. Darovaná plazma slouží k výrobě léků na různá onemocnění, včetně HAE. V rámci celosvětové akce Giving Tuesday mohli však dárci plazmy podpořit pacienty s HAE navíc i finančně. „Za každý odběr v týdnu od 29. 11. do 3. 12. v odběrových centrech Amber Plasma v pražských Nových Butovicích a v Plzni jsme věnovali 100 korun pacientské organizaci HAE Junior. V této době nás navštívilo 352 dárců, kteří darovali 283 litrů krevní plazmy a získali jsme 34 nových dárců. Celkovou částku pro HAE Junior jsme dorovnali na kulatých 50 tisíc korun. Velmi nás těší úspěch celé akce a chtěli bychom poděkovat všem dárcům za to, že myslí na druhé a pomáhají těm, kteří to potřebují,“ uvádí Richard Král, ředitel společnosti Amber Plasma.

Edukační pobyt přináší osvětu i přátelství
Hereditární angioedém se vyskytuje raritně. Podle evidence z roku 2019 byl v České republice diagnostikován u 168 pacientů. Nemoc proto mimo jiné přináší i pocit osamocení. Děti a mládež s HAE často ze zdravotních důvodů meškají ve škole, obvykle se nemohou účastnit školních či sportovních pobytů, protože není vždy možné zajistit důležitá opatření související s chorobou. Možnost sdílet své zkušenosti a být součástí komunity pacientů, kteří se s nemocí rovněž potýkají, je proto velmi důležitá. „Pro kvalitnější život člověka se vzácným onemocněním jako HAE jsou zcela klíčové pacientská edukace a podpora komunity. Proto každý rok pořádáme edukační pobyt HAE Junior s osvětovými a komunitními aktivitami pro mladistvé pacienty s HAE a jejich rodiče,“ popisuje Camelia C. Isaic z HAE Junior. Výtěžek z akce Giving Tuesday bude věnován právě na realizaci již čtvrtého ročníku tohoto pobytu, který se uskuteční v příštím roce. V jeho rámci si účastníci užijí pestrý program, díky němuž se naučí ještě lépe poznat svou nemoc a zejména navážou a upevní cenná přátelství. „Děkujeme všem, kdo nám pomáhají tento projekt realizovat!“ vzkazuje Isaic.


Autor: Alo

V Galerii 1 je nová kavárna

Včera ve 12:10

Minulý týden byla ve Štěpánské ulici slavnostně otevřena nová kavárna a představena hostům. Kavárna Bílá vrána v Galerii 1 je sociální podnik, který dává zaměstnání lidem s mentálním a kombinovaným znevýhodněním. Těmto lidem umožňuje dlouhodobé zaměstnání a příležitost získat dovednost...

Módní přehlídka z píseckého víkendu módy a designu 2024

20. května 2024 v 17:17

Písecký víkend módy a designu 2024 nabídl místním i návštěvníkům z celé republiky jedinečnou módní přehlídku udržitelných módních značek a designérů a design market složený z kvalitních výběrových produktů.

Šaty, které se hodí ke všemu - všestrannost košilových šatů

20. května 2024 v 06:15

Jestliže hledáte univerzální oblečení, které využijete na celou řadu příležitostí, zkuste vsadit např. na košilové šaty. Ty mohou mít mnoho podob. Na následujících řádcích si tak prozradíme, jaké kousky budou dobrou volbou pro aktuální sezónu. Inspirace je tady!

Probíhá Týden rané péče

16. května 2024 ve 22:24

Právě nyní probíhá už 17. ročník osvětové kampaně Týden rané péče, kterou pořádá Společnost pro ranou péči. Celý týden (13. — 19. 5.) je zasvěcen informování o tom, jak rodinám pečujícím o dítě s postižením pomáhá služba raná péče a proč je bez nadsázky životně důležité, aby vhodná podpora dítěte...

Dny zdraví na Desítce

15. května 2024 v 19:06

Dny zdraví se v Praze 10 konají ve čtvrtek 16. a v pátek 17. května.

Festival Za Prahu udržitelnou a sousedskou zkoumá město zdola

14. května 2024 v 11:27

Arnika, Paměť města, Jezevky, Roleta 39 a další iniciativy, zabývající se městskými tématy, pořádají již čtvrtý ročník festivalu Za Prahu udržitelnou a sousedskou. Proběhne od pátku 17. května do neděle 19. května v Kasárnách Karlín. Název festivalu navazuje na výzvu, kterou v roce 2020 podepsalo...

Albertovský den

13. května 2024 v 09:24

Odpoledne plné zábavy a zážitků vás čeká ve středu 15. května na Palackého náměstí na Praze 2. Albertovský den je příležitostí vyzkoušet si na vlastní kůži speciální vybavení, které umožňuje lidem po získaném poškození mozku fungovat v praktickém denním životě a věnovat se...

Další články
Nahoru