Pacienti s epilepsií mohou žít bez záchvatů, správná léčba se pomáhá nastavit ve specializovaných centrech

„Pojem epilepsie zahrnuje desítky různých onemocnění, která mají široké spektrum příčin. Projevují se různorodými typy záchvatů. Nejčastěji bývají epilepsie geneticky podmíněné. Vznikají ale také v důsledku cévního onemocnění mozku, po úrazech hlavy, vlivem nádorů či zánětů mozku,“ říká Jana Zárubová z Centra pro epilepsie Motol.

Podle odborníků v Česku žije asi 80 000 pacientů s epilepsií. V evidenci lékařů ale zůstává dalších přibližně 160 000 lidí, kteří jsou více než pět let bez záchvatu. „Největší výskyt epilepsií zaznamenáváme u dětí v novorozeneckém či kojeneckém věku. Následně pak u seniorů, kteří se častěji potýkají s cévními nebo neurodegenerativními onemocněními mozku,“ doplňuje neuroložka.

Nejnápadnějším projevem epilepsie jsou tonicko-klonické záchvaty. „Jde o stav, kdy člověk náhle ztrácí vědomí, padá, má křeče v obličeji, křeče končetin a těla, nejprve se zvýšeným napětím, které později přejde do rytmických záškubů, může dojít k promodrání v obličeji a slinění. Velmi často pacient zjistí, že má epilepsii až ve chvíli, kdy prodělá takto nepřehlédnutelný záchvat. Když ale s nemocným mluvíme nebo se ptáme příbuzných, mnohdy narazíme na to, že už dříve měl jiné obtíže. Nebyly ovšem tak výrazné, proto jim nikdo nevěnoval pozornost,“ přibližuje Zárubová.

Epileptický záchvat se může projevit také tím, že se člověk zastaví v činnosti, přestane odpovídat, opakuje jednu slabiku nebo si například popotahuje oblečení. U dětí se zase objevují krátká zahledění, která mohou být mylně považována za nepozornost.

„Epilepsie je závažné onemocnění, které s sebou přináší různá omezení v každodenním životě – ať už jde o řízení auta, sport, výběr školy, nebo povolání. Přestože epilepsie nejsou jenom záchvaty, tak právě dosažení stavu, ve kterém pacient záchvaty vůbec netrpí, je klíčem ke kvalitnímu životu,“ říká Jana Amlerová z Centra pro epilepsie Motol.

Přibližně u 60 až 70 % pacientů s epilepsií jsou podle lékařů záchvaty léčbou dobře ovlivnitelné. „V těchto případech zvolíme vhodný lék, vysvětlíme pacientovi, jaká musí dodržovat režimová opatření, a pokud je plní, žije zcela bez záchvatů,“ říká dr. Zárubová. Předejít záchvatům pomáhají dle neurologů tři základní kroky. „Pravidelné užívání léků, režim v podobě pravidelného spánku, kvalitní stravy a dostatečného pitného režimu a v neposlední řadě pohyb,“ dodává Amlerová.

U některých nemocných je ale situace složitější. „Pacienti mohou mít alergickou reakci na lék nebo se objeví další nežádoucí účinky, takže hledáme jiná řešení. V současnosti máme na trhu přes 25 léků na epileptické záchvaty, takže jsme schopni pacientům šít léčbu opravdu na míru,“ vysvětluje Zárubová.

Cílem neurologů je přitom vždy dosáhnout úplného vymizení záchvatů. „Pokud se to nedaří, měli by být pacienti odesláni do péče speciálně proškolených neurologů, tzv. epileptologů. Jejich seznam je dostupný na webu České ligy proti epilepsii (https://www.clpe.cz/seznam-epileptologu),“ říká MUDr. Zárubová. Pokud se problémy nepodaří vyřešit ani na této úrovni, měli by pacienti zamířit do specializovaných center pro epilepsie. V Česku jich existuje celkem osm – v Praze, Brně, Plzni, Hradci Králové a Ostravě.

Zlepšovat kvalitu života lidí s epilepsií pomáhá spolek EpiStop, z.s. Cílem je omezit vyloučení lidí s epilepsií ze společnosti a jejich povzbuzení k aktivnímu přístupu k nemoci. EpiStop spolupracuje s odbornou lékařskou společností Česká liga proti epilepsii ČLS JEP, je přidruženým členem Mezinárodního výboru pro epilepsie (International Bureau for Epilepsy). Spolek vydává publikace určené ke vzdělávání lékařů i nelékařů, např. Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií, Žena a epilepsie, Epilepsie a zaměstnávání či Epilepsie, základní informace pro dospělé a další.

Pro děti s epilepsií je velmi důležité prostředí školy, ve kterém tráví podstatnou část života a mimo jiné si zde vytváří důležité sociální vazby. Vytvořit bezpečné školní prostředí pro děti s epilepsií může pomoci tzv. plán podpory, který je představován v rámci kurzu Epilepsie, škola a sport pořádaného spolkem EpiStop ve FN Motol pro učitele a trenéry všech úrovní škol. „Jde o nástroj, jehož cílem je zajištění bezpečného a rovnocenného zapojení žáků s epilepsií do školních aktivit. Cílí na zdravotní a sociální bariéry, kterým děti ve školách nejčastěji čelí,“ říká Šárka Káňová ze Západočeské univerzity v Plzni.

Plán podpory u konkrétního dítěte s epilepsií by měl vzniknout po diskusi učitelů či vychovatelů s rodiči a ošetřujícím lékařem. Upřesňuje například okolnosti poskytnutí první pomoci při záchvatech, včetně podání tzv. záchranné medikace.

 „Nedostatek informací učitelům často brání včas a správně při záchvatech zasáhnout. Děti s epilepsií také někdy bývají zbytečně vylučovány z běžných školních aktivit, jako jsou lyžařské nebo plavecké kurzy. Za dodržení základních bezpečnostních pravidel je většina těchto aktivit pro děti s epilepsií nejen možná, ale i velmi prospěšná. Na rodiny pak školy někdy kladou nepřiměřené podmínky, například povinnou přítomnost rodičů, i když je onemocnění kompenzované. Takové situace mohou vést k izolaci, úzkosti dítěte a k problémům s přijetím kolektivem,“ dodává Káňová.