Olga omdlela na dovolené v Řecku, mohla za to vzácná nemoc. Lékaři si dlouho nevěděli rady
28. září 2021 07:40
Přidejte si nás na domovskou „Nemohla jsem vylézt z vany, vystoupit z auta, vyfénovat si vlasy nebo zvednout ruce. Cítila jsem šílenou bezmoc, věděla jsem, že se mnou není něco v pořádku, ale lékaři mi ani přes opakované testy nedokázali pomoci,“ vypráví Olga, která s obtížemi bojovala více než půl roku.
Diagnózu závažné myozitydy jí diagnostikovali až lékaři z Revmatologického ústavu v Praze, který navštívila na doporučení své známé revmatoložky z Německa.
Myozityda je zánětlivé onemocnění svalů způsobené poruchou imunitního systému a řadí se mezi autoimunitní onemocnění. Napadnout může ale také trávicí trubici nebo plíce. Proč nemoc vzniká, odborníci zatím přesně netuší.
„Lékaři bohužel zjistili, že mi nemoc již zasáhla plíce a mám je z jedné třetiny zcela nefunkční,“ říká Olga. Před každou návštěvou revmatologa tak musí Olga zajít na spirometrii, která ukáže, jakou kapacitu plic aktuálně má. Na vyšetření CT chodí jednou za dva roky.
„Poslední vyšetření bohužel ukázalo, že se stav plic horší. Sama ale větší potíže zatím nepociťuji, pouze dávivý kašel ve spaní, na který mě upozornil manžel,“ říká Olga, která nyní čeká na pravidelnou kontrolu u svého revmatologa.
Bývalá aktivní žena musela kvůli nemoci omezit jízdu na kole, lyžování i další sportovní zájmy. Naučila se poslouchat vlastní tělo a ubrat ze životního tempa. Pracovně totiž pravidelně létala do zahraničí a byla neustále v pohybu.
„Jít sama proti sobě se nikdy nevyplácí. Před dvěma lety jsem například lyžovala bez přestání týden v kuse, po návratu mi otekly prsty na rukou a objevila se zase limitující svalová slabost, lékař mi proto následně musel zvýšit dávku léků,“ říká Olga.
Myozitida je v České republice i ve světě poměrně vzácná. Podle dostupných údajů postihuje přibližně 1 500 Čechů. Olga se proto rozhodla zapojit do pacientské organizace Revma Liga, která sdružuje pacienty s revmatoidními problémy. Právě při Revma Lize, která letos slaví 30 let od svého vzniku, založila také skupinu určenou pouze pacientům s myozitidou.
