dnes
Neděle - jasno
31°C
zítra
Pondělí - zatazeno
30°C
pozítří
Úterý - prehanky-dest
29°C
O nemoci se Jára dozvěděla den před narozeninami. Musela se pak vyrovnat i s další ránou, partner odešel
I když je Jára připoutaná na vozík, neztratila svůj optimismus a lásku k cestování. Foto(3x): Alsa

O nemoci se Jára dozvěděla den před narozeninami. Musela se pak vyrovnat i s další ránou, partner odešel

Psal se leden 2015, když si paní Jaroslava na plese všimla, že nemůže odklepnout cigaretu. Kamarádka jí řekla, že to jsou karpály, že je měla také a že si je má časem nechat odoperovat. Po půl roce obtíží navštívila svého obvodního lékaře i neuroložku, která jí diagnostikovala skřípnutý loketní nerv.

jara-1 Přesná diagnóza však zazněla z úst lékařů 14. ledna 2016, den před Jarčinými 37. narozeninami. Dozvěděla se, že má amyotrofickou laterální skleróu (ALS). „Byl to skutečně pěkný dárek k narozeninám,“ uvádí s hořkostí Jára.

Tehdy se rozhodla, že si naplno užije všechny aktivity, které má ráda. „V únoru jsem jela na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy. Věděla jsem, že je to po patnácti letech naposledy. V květnu mi potvrdili ALS a v červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel také naposledy. V červenci jsem se domluvila s kamarádkou fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou ducatkou. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si skútr. Léto jsem dojezdila na něm," vypráví.

„V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem patnáctikilometrové putování pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit,“ popisuje své zážitky Jára. Zlomový pro ni byl červenec 2017. Chodila již natolik obtížně, že si přivodila ošklivý pád a musela podstoupit operaci kotníku. Od té doby je na vozíku.

Před nemocí žila Jára skutečně naplno. Profesí je kuchařka a vaření se stalo i jejím velkým koníčkem. „Ve volném čase jsem zavařovala, vyráběla sirupy a marmelády a vymýšlela nové recepty,“ vypráví. Kromě svého povolání milovala motorky, sport a hudbu.

„Chodila jsem do posilovny, na aqua aerobic, cvičila tae bo, v zimě jsem jezdila na snowboardu a v létě na motorce. O víkendech jsem se ráda bavila v klubech a v létě na hudebních festivalech. Těsně před nemocí jsem se začala věnovat pole dance – tančení u tyče,“ vzpomíná.

Nemoc jí ale nezlomila. Snaží se žít stále naplno a užívat si života, jak jen to zdravotní stav dovolí. Velkou oporou je jí rodina a kamarádka Hanička, která jí zároveň pomáhá coby asistentka. „Hanička je naprosto skvělá. Vyrážíme na výlety do přírody, navštěvujeme koncerty, setkáváme se s přáteli. Také spolu zavařujeme, připravujeme sirupy a vaříme. Je mi velkou oporou, dodává mi energii a předává svůj životní elán,“ chválí Jára svoji kamarádku.

jara-2 Jára se kromě nemoci musela vyrovnat i s další nástrahou života – s rozchodem se svým životním partnerem.

„Partner náš vztah vzdal. Po rozchodu jsem na tom byla špatně, i nemoc se velmi zhoršila, ale už jsem zase zpátky. Z rozchodu jsem se vzpamatovala a snažím se ze života vytěžit, co se dá,“ uzavírá Jára.

Amyotrofická laterální skleróza je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností.

Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou dva případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v Česku zhruba 800 lidí s touto nemocí.

Věk většiny pacientů se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoli. Z dosavadních statistik vyplývá, že nemoc se vyskytuje o 20 procent častěji u mužů než u žen. Avšak se zvyšujícím se věkem se poměr vyrovnává.

Příčina onemocnění není známá. Odborníci jsou v současné době schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů, které probíhají v těle pacienta. Není však jisté, co je způsobuje. Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. U některých pacientů postupuje pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. 


Autor: Lucie Rychlá

Tipy na správné třídění odpadu po letním pikniku či zahradní grilovačce

2. srpna 2020 v 07:02

Plastové obaly od olejových marinád, jednorázové kelímky, plynové kartuše nebo obaly opalovacích krémů patří k těm odpadům, které vznikají primárně během letního grilování, pikniků nebo při kempování. Pražské služby přináší sérii tipů, jak tyto odpadní komodity správně...

Charitativní závod RUN for HELP zajistil rehabilitační pobyt pro lidi po amputaci

30. července 2020 v 11:38

I letos Rehabilitační klinika Malvazinky podpořila charitativní běžecký závod pro celou rodinu příhodně pojmenovaný RUN for HELP. Akce se uskutečnila v sobotu 25. července na Letné za podpory Prahy 7 .   

Praha 11 zve na lekce jógy zdarma

23. července 2020 v 18:52

Zacvičit si jógu v areálu Chodovské tvrze mohou zájemci každou středu. Městská část Praha 11 tu společně s Domem jógy pořádá lekce jógy zdarma. Probíhají jednou týdně a na své si tu přijdou jak začátečníci, tak i pokročilí.

Thomayerova nemocnice otevřela nový provoz moderní magnetické rezonance

23. července 2020 v 18:06

Thomayerova nemocnice otevřela nový provoz magnetické rezonance MAGNETOM Altea. 

Další články
Nahoru