O nemoci se Jára dozvěděla den před narozeninami. Musela se pak vyrovnat i s další ránou, partner odešel
17. června 2020 08:51
Přidejte si nás na domovskou 
Přesná diagnóza však zazněla z úst lékařů 14. ledna 2016, den před Jarčinými 37. narozeninami. Dozvěděla se, že má amyotrofickou laterální skleróu (ALS). „Byl to skutečně pěkný dárek k narozeninám,“ uvádí s hořkostí Jára.
Tehdy se rozhodla, že si naplno užije všechny aktivity, které má ráda. „V únoru jsem jela na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy. Věděla jsem, že je to po patnácti letech naposledy. V květnu mi potvrdili ALS a v červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel také naposledy. V červenci jsem se domluvila s kamarádkou fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou ducatkou. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si skútr. Léto jsem dojezdila na něm," vypráví.
„V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem patnáctikilometrové putování pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit,“ popisuje své zážitky Jára. Zlomový pro ni byl červenec 2017. Chodila již natolik obtížně, že si přivodila ošklivý pád a musela podstoupit operaci kotníku. Od té doby je na vozíku.
Před nemocí žila Jára skutečně naplno. Profesí je kuchařka a vaření se stalo i jejím velkým koníčkem. „Ve volném čase jsem zavařovala, vyráběla sirupy a marmelády a vymýšlela nové recepty,“ vypráví. Kromě svého povolání milovala motorky, sport a hudbu.
Nemoc jí ale nezlomila. Snaží se žít stále naplno a užívat si života, jak jen to zdravotní stav dovolí. Velkou oporou je jí rodina a kamarádka Hanička, která jí zároveň pomáhá coby asistentka. „Hanička je naprosto skvělá. Vyrážíme na výlety do přírody, navštěvujeme koncerty, setkáváme se s přáteli. Také spolu zavařujeme, připravujeme sirupy a vaříme. Je mi velkou oporou, dodává mi energii a předává svůj životní elán,“ chválí Jára svoji kamarádku.
Jára se kromě nemoci musela vyrovnat i s další nástrahou života – s rozchodem se svým životním partnerem.
„Partner náš vztah vzdal. Po rozchodu jsem na tom byla špatně, i nemoc se velmi zhoršila, ale už jsem zase zpátky. Z rozchodu jsem se vzpamatovala a snažím se ze života vytěžit, co se dá,“ uzavírá Jára.
Amyotrofická laterální skleróza je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností.
Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou dva případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v Česku zhruba 800 lidí s touto nemocí.
Věk většiny pacientů se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoli. Z dosavadních statistik vyplývá, že nemoc se vyskytuje o 20 procent častěji u mužů než u žen. Avšak se zvyšujícím se věkem se poměr vyrovnává.
Příčina onemocnění není známá. Odborníci jsou v současné době schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů, které probíhají v těle pacienta. Není však jisté, co je způsobuje. Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. U některých pacientů postupuje pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let.
