Dnes Pátek - obcasny-dest 18°C
Zítra Sobota - oblacno 16°C
Pátek 27. 5. 2022
Svátek má Valdemar
Zpravodajství
Aktuální zprávy z hlavního města
O nemoci se Jára dozvěděla den před narozeninami. Musela se pak vyrovnat i s další ránou, partner odešel
I když je Jára připoutaná na vozík, neztratila svůj optimismus a lásku k cestování. Foto(3x): Alsa

O nemoci se Jára dozvěděla den před narozeninami. Musela se pak vyrovnat i s další ránou, partner odešel

Psal se leden 2015, když si paní Jaroslava na plese všimla, že nemůže odklepnout cigaretu. Kamarádka jí řekla, že to jsou karpály, že je měla také a že si je má časem nechat odoperovat. Po půl roce obtíží navštívila svého obvodního lékaře i neuroložku, která jí diagnostikovala skřípnutý loketní nerv.

jara-1 Přesná diagnóza však zazněla z úst lékařů 14. ledna 2016, den před Jarčinými 37. narozeninami. Dozvěděla se, že má amyotrofickou laterální skleróu (ALS). „Byl to skutečně pěkný dárek k narozeninám,“ uvádí s hořkostí Jára.

Tehdy se rozhodla, že si naplno užije všechny aktivity, které má ráda. „V únoru jsem jela na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy. Věděla jsem, že je to po patnácti letech naposledy. V květnu mi potvrdili ALS a v červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel také naposledy. V červenci jsem se domluvila s kamarádkou fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou ducatkou. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si skútr. Léto jsem dojezdila na něm," vypráví.

„V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem patnáctikilometrové putování pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit,“ popisuje své zážitky Jára. Zlomový pro ni byl červenec 2017. Chodila již natolik obtížně, že si přivodila ošklivý pád a musela podstoupit operaci kotníku. Od té doby je na vozíku.

Před nemocí žila Jára skutečně naplno. Profesí je kuchařka a vaření se stalo i jejím velkým koníčkem. „Ve volném čase jsem zavařovala, vyráběla sirupy a marmelády a vymýšlela nové recepty,“ vypráví. Kromě svého povolání milovala motorky, sport a hudbu.

„Chodila jsem do posilovny, na aqua aerobic, cvičila tae bo, v zimě jsem jezdila na snowboardu a v létě na motorce. O víkendech jsem se ráda bavila v klubech a v létě na hudebních festivalech. Těsně před nemocí jsem se začala věnovat pole dance – tančení u tyče,“ vzpomíná.

Nemoc jí ale nezlomila. Snaží se žít stále naplno a užívat si života, jak jen to zdravotní stav dovolí. Velkou oporou je jí rodina a kamarádka Hanička, která jí zároveň pomáhá coby asistentka. „Hanička je naprosto skvělá. Vyrážíme na výlety do přírody, navštěvujeme koncerty, setkáváme se s přáteli. Také spolu zavařujeme, připravujeme sirupy a vaříme. Je mi velkou oporou, dodává mi energii a předává svůj životní elán,“ chválí Jára svoji kamarádku.

jara-2 Jára se kromě nemoci musela vyrovnat i s další nástrahou života – s rozchodem se svým životním partnerem.

„Partner náš vztah vzdal. Po rozchodu jsem na tom byla špatně, i nemoc se velmi zhoršila, ale už jsem zase zpátky. Z rozchodu jsem se vzpamatovala a snažím se ze života vytěžit, co se dá,“ uzavírá Jára.

Amyotrofická laterální skleróza je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností.

Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou dva případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v Česku zhruba 800 lidí s touto nemocí.

Věk většiny pacientů se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoli. Z dosavadních statistik vyplývá, že nemoc se vyskytuje o 20 procent častěji u mužů než u žen. Avšak se zvyšujícím se věkem se poměr vyrovnává.

Příčina onemocnění není známá. Odborníci jsou v současné době schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů, které probíhají v těle pacienta. Není však jisté, co je způsobuje. Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. U některých pacientů postupuje pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. 


Autor: Lucie Rychlá

Kostýmy z pohádky Tajemství staré bambitky najdete na zámcích

25. května 2022 v 07:59

Filmová pohádka Tajemství staré bambitky 2, kterou koprodukovala innogy, patří k divácky nejúspěšnějším českým filmům letošního roku. Pokračování pohádky se v roce 2021 natáčelo také na hradě a zámku v Jindřichově Hradci a na zámku v Mníšku pod Brdy.

Lidé s roztroušenou sklerózou se dostanou rychle k nové léčbě

19. května 2022 ve 12:42

Tisíce pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) se od jara tohoto roku dostanou rychleji k novým a účinným lékům. Zdravotní pojišťovny začaly hradit některé léčivé přípravky, které mohli neurologové svým pacientům nasazovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní lékaři na nic nečekají a pokud tzv....

Letošním tématem zdravotnického kongresu je paliativní péče

18. května 2022 ve 12:41

Magistrát Prahy organizuje 2. ročník zdravotnického kongresu, tentokrát s názvem Metropolitní zdravotnický kongres paliativní péče 2022. Akce se uskuteční 2. června na Nové radnici na Mariánském náměstí, účastníci se však budou moci připojit i online.

Albertovský den podpoří pacienty po úrazech mozku

14. května 2022 v 19:49

Chcete se pobavit, zasoutěžit si a zároveň proniknout do života lidí po poškození mozku? Zajímá vás, jak nejlépe pečovat o pacienty po úrazech mozku a cévních mozkových příhodách a jak je pomoci začlenit zpět do běžného života? Nenechte si ujít Albertovský den, který 18. května pořádají Klinika...

Další články
Nahoru