Neznámá nemoc se Vláďovi přihlásila drobnými záškuby, dnes si nezaváže ani tkaničku. Navíc přišel o hlas
20. června 2020 09:02
Přidejte si nás na domovskou Na počátku roku 2017 zašel k lékaři. Cítil se totiž už delší dobu unavený a trápily ho svalové záškuby. Po sérii odborných vyšetření přišel šok. Byla mu diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS).
V začátcích, po stanovení diagnózy, neměli Vláďa ani jeho rodina o ALS příliš informací. Na českých ani zahraničních webech toho nebylo k nalezení mnoho. „Pozitivních věcí jsme moc nenacházeli. Naráželi jsme pouze na informace o konečných stádiích nemoci. Nic o tom, co dělat, když je pacient na začátku, kdy chodí a mluví,“ vzpomíná Denisa, Vláďova manželka.
Může se spolehnout na pomoc rodiny i přátel
Po stanovení diagnózy se Vláďa nechtěl vzdát ani jednoho ze svých zaměstnání, chtěl zabezpečit svou rodinu a pracovat tak dlouho, dokud to půjde. S partnerkou Denisou mají společně dva malé chlapečky. Jak ale síly ubývaly, musel zanechat masáží a zrušit některé hodiny jógy. Naposledy doprovodil coby fyzioterapeut českou fotbalovou reprezentaci na zahraniční výjezd v roce 2018.
Jako první se u Vládi objevily problémy s jemnou motorikou. Zapnout knoflík, zavázat si tkaničky nebo se najíst běžným příborem. Pro většinu z nás automatické a bezproblémové činnosti se pro Vláďu staly obtížné a postupem času až nemožné.
„Kupovali jsme stále lepší pomůcky, aby se mohl Vláďa najíst sám, nakonec to ale už nešlo ani s nimi,“ vypráví Denisa. Do podzimu 2018 Vláďa dokázal chodit s pomocí chodítka, po Vánocích už ale usedl do invalidního vozíku. Časem bylo obtížné už i zvednout se z postele. Na pomoc dojížděl každý den desítky kilometrů Vláďův tatínek. Kromě rodiny a nejbližších kamarádů bylo třeba zapojit už i asistenty.
Den tráví Vláďa obvykle posloucháním audioknížek, rád se dále vzdělává. S manželkou a dětmi byli vždy velkými cestovateli. Cest se rodina snaží nevzdávat ani s postupující nemocí. „Vývoj nemoci přináší nová omezení, vždycky jsme si ale zvykli na nový režim a přizpůsobili se nové situaci,“ říká Denisa.
V dubnu dostal Vláďa zápal plic, který ho hodně oslabil. Nebylo jisté, zda bude mít dost sil překonat ho. Zotavil se, ale jeho následkem přišel o hlas. „Posledních pár měsíců mluvil Vláďa už velmi potichu a řeč pro něj byla obtížná. Se zápalem plic přestal ale mluvit úplně. Museli jsme rychle pořídit komunikační zařízení. Teď očima ovládá počítač. Snímáním pohybu očí přístroj napíše text a ten pak i přečte. Je to velký zlom, ale až si na to navykneme, bude to zase dobré,“ popisuje Denisa.
I když se nemoc zhoršuje, Vláďův pozitivní náhled na život se nezměnil, z očí mu stále sálá radost. „Na návštěvu k nám chodí spousta přátel. Říkají, že k Vláďovi chodí mimo jiné i nasát energii,“ uzavírá Denisa. Vláďovým mottem je „Dokud je dech, je život.“ Se svou rodinou si užívají každý společně strávený den.
