Modré nasvícení Tančícího domu připomene vzácné onemocnění

„Nasvícení moudrou barvou vnímáme jako naději a jako poctu všem pacientům, jejich rodinám, lékařům, výzkumným týmům. Prostě všem, kteří se nevzdávají, pomáhají a mají zájem zlepšovat a učit se žít s nebo vedle pacienta s MG,“ říká předsedkyně pacientské organizace MYGRA-CZ Helena Brůhová, která založila a v současnosti vede již 16 let pacientskou organizaci MYGRA-CZ. 

„Už je to sice mnoho let zpátky, ale stále si dobře pamatuji manifestaci MG v mém životě. Byla jsem tehdy studentkou Střední zdravotnické školy a rychle rozvíjející se příznaky slabosti jsem ihned chápala jako počátek nějaké nemoci. Nejprve jsem nezvládla zdvihnout ruce při česání a čištění zubů. Následně jsem nemohla zdvihnout nohu na obrubník chodníku, nezvládala jsem nastoupit do vlaku a autobusu při dojíždění do školy. Nic mě nebolelo, ale celková únava byla velká, a i při malé námaze se rychle zvětšovala,“ svěřuje se se svým příběhem Brůhová.

„Můj praktický lékař na mě nikdy nic podstatného neviděl a poradil mi, abych se méně pozorovala, zapojila se do práce Českého červeného kříže ve městě a jela k moři, kde se mi prohřejí klouby a svaly, tím se prý vše vyřeší. Jela jsem tedy k moři. Ačkoliv jsem byla vynikající plavec, při druhém vykoupání v moři mi vlny podrazily nohy, unesl mě proud a já neměla dost síly plavat. Jen díky pomoci pozorných plavců kolem jsem se úplně vysílena dostala na břeh,“ vypráví.   

Po návratu domů se roztočil kolotoč vyšetření a pobytů v nemocnici. Trvalo to několik měsíců, a nakonec ležela na neurologickém oddělení bez diagnózy a její jedinou medikací byl ibuprofen. Tehdy ji zachránila maminka, která zajistila v příbuzenstvu „protekční vyšetření“ v Thomayerově nemocnici. 

„Během hodiny mi udělali vyšetření EMG a další testy a správná diagnóza byla na světě. Dostala jsem lék zlepšující svalovou sílu a kontrakci ze skupiny takzvaných inhibitorů cholinesterázy a jeho účinek byl pro mne ohromující. Mohla jsem opět normálně chodit. Tak začal můj život s dámou zvaná myasthenia gravis,“ svěřuje se. 

Myasthenia gravis je závažné, vzácné, nervosvalové, autoimunitní onemocnění, postihující příčně pruhované svalstvo. Důvodem je porucha nervosvalového přenosu. Česky je tato choroba označována těžká svalová slabost. I v 21. století je stále nevyléčitelná. Dobrá zpráva pro nemocné MG je, že jde o léčitelnou chorobu a její příznaky se dají zmírnit nebo mohou zcela vymizet. 

Příznaky MG 

Z českého názvu nemoci je zřejmé, že typickým symptomem je svalová slabost různé intenzity, postihující různé svalové skupiny. Častým prvním příznakem je slabost očí, která se manifestuje poklesem víčka nebo dvojitým či rozostřeným viděním. 

K výraznému zhoršení dochází po námaze, např. čtení a při oslnění v obchodním domě nebo na slunci. Tento projev výrazně omezuje pacienty v pohybu, při řízení motorového vozidla, v práci i v běžných denních aktivitách. 

Z dalších příznaků můžeme vybrat například slabost žvýkacích a polykacích svalů, slabost šíje, slabost horních a dolních končetin. Při slabosti trupových svalů je objektivně snížena dechová kapacita, a to vede k dušnosti při rozhovoru nebo i v klidu. 

V minulosti se uvádělo, že MG se vyskytuje převážně u mladých žen 20 až 40 let a u starších mužů 50 a více let. Faktem je, že se tato choroba může manifestovat v každém věku. Přesný počet pacientů s MG v Česku není znám, protože není zřízeno jedno centrální pracoviště. 

Pacienti se léčí na různých místech, většinu jsou to Neurologické kliniky při velkých fakultních nemocnicích, například VFN Praha, FN Brno, FN Ostrava atd. Odhadovaný počet „myasteniků“ v Česku se udává ve výši 2 500 až 2 800, z tohoto počtu tvoří asi 2,5–5 procent dětských pacientů.