Dnes Neděle - jasno 22°C
Zítra Pondělí - skorojasno 23°C
Neděle 28. 5. 2023
Svátek má Vilém
Newsletter Pražský patriot
Pro odběr ranního přehledu článků za posledních 24 hodin se přihlaste zde.
Michaela (44) zažila kolaps ledvin a kóma. Zkuste tomu předejít, vzkazuje ostatním
Vždy ráda cestovala, k tomuto a dalším koníčkům se díky úspěšné léčbě vrací. Foto: se souhlasem Michaely Linkové

Michaela (44) zažila kolaps ledvin a kóma. Zkuste tomu předejít, vzkazuje ostatním

Michaela Linková (44) byla vždy velmi aktivní. „Hodně jsem pracovala, sportovala, cestovala. Snažila jsem se být ve všem dokonalá a moc jsem neuměla odpočívat,“ vzpomíná sympatická plavovláska.

V roce 2014 však začala pociťovat zvláštní stavy únavy, které doprovázely bolesti kloubů i šlach. Zničehonic jí bývalo na omdlení, občas špatně viděla. „Ze začátku jsem tomu nepřikládala velkou váhu. Myslela jsem si, že jsem jen přepracovaná. Jít k lékaři mě přiměly časté záněty močových cest a později bolest a barevné změny na prstech. V té době jsem chodila trénovat beach volejbal a vzpomínám si na srpnový trénink, kdy jsem měla úplně fialové prsty a neměla jsem v nich žádný cit,“ říká. 

Nejprve Michaele lékaři provedli vyšetření na syndrom karpálního tunelu, který se však nepotvrdil. Myslela si tedy, že má zablokovaná záda a kvůli tomu se jí prsty špatně prokrvují, ale ani fyzioterapie nepomohla. 

„Naštěstí jsem se velice rychle dostala do Revmatologického ústavu, kde mi na základě vyšetření protilátek a vyšetření kapilaroskopie byla diagnostikována systémová sklerodermie. To byl začátek roku 2015,“ říká. 

Systémová sklerodermie je poměrně vzácné onemocnění pojivové tkáně, při kterém dochází k poškození cév, kůže, k aktivaci imunitního systému a tkáňové fibróze. Onemocnění může postihovat i vnitřní orgány, jako například zažívací trakt, plíce, srdce nebo třeba ledviny.

„Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje Radim Bečvář z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze.

Je to nevyléčitelné onemocnění, které postihuje pětkrát častěji ženy. Počet nemocných činí celosvětově zhruba 2,5 milionu lidí, většinou žen ve věku 25 až 55 let. Časná diagnostika je přitom zásadní, stejně tak i aktivní přístup pacienta k léčbě nemoci. 

„Když mi byla diagnóza sdělena, byl to nejprve šok. Potom jsem ji ale začala zpochybňovat. Byla jsem přesvědčená, že je to o hlavě – a když tomu nebudu podléhat, bude to dobrý. Proto jsem se taky ze začátku bránila léčbě. Nechtěla jsem brát kortikoidy a hledala jsem alternativní cesty. Nakonec jsem ale na doporučenou léčbu přistoupila, protože se můj stav horšil,“ sděluje.

V případě Michaely totiž šlo o velice progresivní formu onemocnění. Ze začátku jí bylo po léčbě lépe, ale postupně se její stav začal znovu horšit. „Psychicky jsem to moc nezvládala a chtěla jsem to vzdát. Nemohla jsem se sama obléct ani moc chodit ven, protože sejít a vyjít schody bylo téměř nemožné,“  pokračuje.

Došlo to až tak daleko, že v listopadu 2015 skončila Michaela v kómatu se selháním ledvin a dalšími komplikacemi na oddělení akutní medicíny ve VFN v Praze. Kolaps ji přiměl k zásadnímu přehodnocení svého života, které, jak sama říká, bylo potřeba. 

„Když jsem se po sedmi dnech probrala, měla jsem úplně jinou energii. Tělo si odpočinulo od bolesti, od depresí a měla jsem chuť do života a motivaci začít znova a jinak. Změnily se mé životní priority,“ sděluje. 

Obrovskou oporou byl Michaele její přítel, přátelé a rodina. Narážela však na nedostatek dostupných informací o své diagnóze. „Často onemocnění neznali ani lékaři. Byla to hrozná beznaděj. Proto jsem v roce 2018 založila pacientskou skupinu Skleroderma pod již existujícím spolkem Revma Liga Česká republika. Chtěla jsem, aby se všichni s tímto onemocněním dostali k potřebným, a hlavně ověřeným informacím, věděli, kam se mají obrátit, znali své onemocnění, ale zároveň na sobě pracovali,“ říká.

Pro pacienty s revmatickým onemocněním také začala připravovat workshopy s psychologem a EQ koučem a učit je Jak (z)vládnout (ne)moc, Jak komunikovat (ne)jen s lékařem a připravuje další témata.

„Žijeme v hektické době. Myslíme si, že jsme nesmrtelní, a často si zranitelnosti uvědomíme až příliš pozdě. Určitě je dobré se zastavit, vnímat své tělo a nezanedbávat prevenci. Se svojí diagnózou jsem selhání ledvin nemohla předejít, ale většina lidí může. Choďte na každoroční preventivní prohlídky k praktickému lékaři, jejichž součástí je odběr moči a krve pro vyšetření ledvin – ať můžete v případě onemocnění včas začít s léčbou. Když máte možnost se selhání ledvin vyhnout, využijte ji,” vzkazuje.

Dnes Michaela chodí, cvičí, její pohyb i koordinace jsou výrazně lepší. Plicní hodnoty zaznamenaly velké zlepšení a od listopadu 2017 je bez nutnosti dialýzy. „Od ledna 2018 opět částečně pracuji. Ano, mám stále problémy s únavou, ranní ztuhlostí, častou nevolností a jinými příznaky – ale žiju relativně normální život. Jen si ho vždy musím přizpůsobit aktuálnímu stavu. Veliký podíl na zlepšení mého zdravotního stavu měla bezesporu biologická léčba. Na základě osobní zkušenosti však konstatuji, že léčba tvoří jen 50 procent úspěchu. Zbývající polovinu představuje práce se sebou samým. Tedy přijmout nemoc a všechna s ní související omezení, naučit se přijímat pomoc druhých, a dovolit si nemít vše pod kontrolou,“ uzavírá.


Autor: Lucie Rychlá

Slunečnice upozorní na roztroušenou sklerózu, zasadí je pacienti

26. května 2023 ve 13:47

Desítky nově zasazených slunečnic upozorní v úterý 30. května v Kateřinské zahradě na roztroušenou sklerózu (RS). Zasadí je tam sami pacienti v rámci akce Rozsviťme Českou republiku. Ta se koná u příležitosti Světového dne RS a startuje půl hodiny po poledni. 

Dny otevřených center pro léčbu migrény začnou v červnu

23. května 2023 ve 22:16

Lidé trpící migrénou, kterých je v Česku více než milion,mohou opět přijít konzultovat svůj stav se specialisty. Po úspěšném prvním ročníku otevře letos své dveře šest Center pro léčbu bolestí hlavy. V červnu se do osvětové akce zapojí Městská poliklinika Praha a Nemocnice Teplice, na podzim budou...

Běh naděje v Lesoparku Letňany

23. května 2023 ve 12:23

Běh naděje, sportovně společenská humanitární akce spojená s veřejnou sbírkou určenou na výzkum rakoviny, se koná ve středu 31. května 2023 v 9 až 17 hodin.

Na vyšetření štítné žlázy čekají lidé i půl roku

22. května 2023 ve 14:38

Pacienti musí na vyšetření štítné žlázy u specialisty čekat i půl roku, protože endokrinologů je málo a jejich kapacitní možnosti nejsou neomezené. O pacienty s mírnými poruchami nebo ty, kteří jsou stabilizovaní a mají zavedenou léčbu, by se přitom v budoucnu mohli starat všeobecní praktičtí...

Zbavte se vrásek s Asombroso - s kolagenovou péčí a krémem s hadím jedem

22. května 2023 ve 13:31

Každá žena touží mít svěží a mladistvou pleť bez vrásek. Dnešní věda je naštěstí daleko a s vráskami se tak už nikdo nemusí smiřovat. Stačí sáhnout po těch správných produktech péče o pleť.

České muzeum stříbra láká na Kutnohorské léto

18. května 2023 ve 13:46

Tajuplné noční prohlídky středověkého stříbrného dolu za svitu kahanu, které se konají každou středu. Letní muzejní čtvrtky s interaktivním workshopem na téma baroko.  Vlastnoruční výroba nádob podle prvních zemědělců. Komentované prohlídky k výstavám i koncert středověké hudby pod širým nebem. To...

Algoritmy umělé inteligence pomáhají urychlovat vývoj protinádorových léčiv

12. května 2023 v 07:23

Při hledání účinné léčby nádorových onemocnění budou hrát stále větší roli algoritmy umělé inteligence. Metody strojového učení totiž dokáží výrazně snížit čas, úsilí a náklady spojené s vývojem nových léčiv. Na jejich objevování spolupracují informatici z katedry kybernetiky Fakulty...

Pouť Českého Anděla na Říp

11. května 2023 v 16:24

Spolek Cesta Česka pořádá za podpory obce Ctiněves sedmý ročník Poutě Českého Anděla. Celodenní akce s mottem „Poznej českou zemi a sám sebe“ se uskuteční v sobotu 20. května. Pouť bude zahájena jako obvykle v 10 hod ve Ctiněvsi pod kostelem, odkud se poté účastníci vydají na horu Říp...

Další články
Nahoru