Michaela (44) zažila kolaps ledvin a kóma. Zkuste tomu předejít, vzkazuje ostatním

V roce 2014 však začala pociťovat zvláštní stavy únavy, které doprovázely bolesti kloubů i šlach. Zničehonic jí bývalo na omdlení, občas špatně viděla. „Ze začátku jsem tomu nepřikládala velkou váhu. Myslela jsem si, že jsem jen přepracovaná. Jít k lékaři mě přiměly časté záněty močových cest a později bolest a barevné změny na prstech. V té době jsem chodila trénovat beach volejbal a vzpomínám si na srpnový trénink, kdy jsem měla úplně fialové prsty a neměla jsem v nich žádný cit,“ říká. 

Nejprve Michaele lékaři provedli vyšetření na syndrom karpálního tunelu, který se však nepotvrdil. Myslela si tedy, že má zablokovaná záda a kvůli tomu se jí prsty špatně prokrvují, ale ani fyzioterapie nepomohla. 

„Naštěstí jsem se velice rychle dostala do Revmatologického ústavu, kde mi na základě vyšetření protilátek a vyšetření kapilaroskopie byla diagnostikována systémová sklerodermie. To byl začátek roku 2015,“ říká. 

Systémová sklerodermie je poměrně vzácné onemocnění pojivové tkáně, při kterém dochází k poškození cév, kůže, k aktivaci imunitního systému a tkáňové fibróze. Onemocnění může postihovat i vnitřní orgány, jako například zažívací trakt, plíce, srdce nebo třeba ledviny.

„Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje Radim Bečvář z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze.

Je to nevyléčitelné onemocnění, které postihuje pětkrát častěji ženy. Počet nemocných činí celosvětově zhruba 2,5 milionu lidí, většinou žen ve věku 25 až 55 let. Časná diagnostika je přitom zásadní, stejně tak i aktivní přístup pacienta k léčbě nemoci. 

„Když mi byla diagnóza sdělena, byl to nejprve šok. Potom jsem ji ale začala zpochybňovat. Byla jsem přesvědčená, že je to o hlavě – a když tomu nebudu podléhat, bude to dobrý. Proto jsem se taky ze začátku bránila léčbě. Nechtěla jsem brát kortikoidy a hledala jsem alternativní cesty. Nakonec jsem ale na doporučenou léčbu přistoupila, protože se můj stav horšil,“ sděluje.

V případě Michaely totiž šlo o velice progresivní formu onemocnění. Ze začátku jí bylo po léčbě lépe, ale postupně se její stav začal znovu horšit. „Psychicky jsem to moc nezvládala a chtěla jsem to vzdát. Nemohla jsem se sama obléct ani moc chodit ven, protože sejít a vyjít schody bylo téměř nemožné,“  pokračuje.

Došlo to až tak daleko, že v listopadu 2015 skončila Michaela v kómatu se selháním ledvin a dalšími komplikacemi na oddělení akutní medicíny ve VFN v Praze. Kolaps ji přiměl k zásadnímu přehodnocení svého života, které, jak sama říká, bylo potřeba. 

„Když jsem se po sedmi dnech probrala, měla jsem úplně jinou energii. Tělo si odpočinulo od bolesti, od depresí a měla jsem chuť do života a motivaci začít znova a jinak. Změnily se mé životní priority,“ sděluje. 

Obrovskou oporou byl Michaele její přítel, přátelé a rodina. Narážela však na nedostatek dostupných informací o své diagnóze. „Často onemocnění neznali ani lékaři. Byla to hrozná beznaděj. Proto jsem v roce 2018 založila pacientskou skupinu Skleroderma pod již existujícím spolkem Revma Liga Česká republika. Chtěla jsem, aby se všichni s tímto onemocněním dostali k potřebným, a hlavně ověřeným informacím, věděli, kam se mají obrátit, znali své onemocnění, ale zároveň na sobě pracovali,“ říká.

Pro pacienty s revmatickým onemocněním také začala připravovat workshopy s psychologem a EQ koučem a učit je Jak (z)vládnout (ne)moc, Jak komunikovat (ne)jen s lékařem a připravuje další témata.

„Žijeme v hektické době. Myslíme si, že jsme nesmrtelní, a často si zranitelnosti uvědomíme až příliš pozdě. Určitě je dobré se zastavit, vnímat své tělo a nezanedbávat prevenci. Se svojí diagnózou jsem selhání ledvin nemohla předejít, ale většina lidí může. Choďte na každoroční preventivní prohlídky k praktickému lékaři, jejichž součástí je odběr moči a krve pro vyšetření ledvin – ať můžete v případě onemocnění včas začít s léčbou. Když máte možnost se selhání ledvin vyhnout, využijte ji,” vzkazuje.

Dnes Michaela chodí, cvičí, její pohyb i koordinace jsou výrazně lepší. Plicní hodnoty zaznamenaly velké zlepšení a od listopadu 2017 je bez nutnosti dialýzy. „Od ledna 2018 opět částečně pracuji. Ano, mám stále problémy s únavou, ranní ztuhlostí, častou nevolností a jinými příznaky – ale žiju relativně normální život. Jen si ho vždy musím přizpůsobit aktuálnímu stavu. Veliký podíl na zlepšení mého zdravotního stavu měla bezesporu biologická léčba. Na základě osobní zkušenosti však konstatuji, že léčba tvoří jen 50 procent úspěchu. Zbývající polovinu představuje práce se sebou samým. Tedy přijmout nemoc a všechna s ní související omezení, naučit se přijímat pomoc druhých, a dovolit si nemít vše pod kontrolou,“ uzavírá.