Mám ruce jako babička, říká Romana (57). Deformace jí brání v běžných činnostech

„Lékaři se báli se mnou cokoli dělat, takže jsme čekali do porodu. Ten proběhl dobře, ale pak mi začaly otékat kolena i ruce. Měla jsem problém synka unést a ráno jsem se budila s pokrčenýma nohama, které byly ztuhlé a nešly narovnat,“ popisuje situaci, již zažila před 36 lety. 

V Kolíně byla tehdy nejmladší pacientkou s revmatoidní artritidou a lékaři si s ní nevěděli rady. Revmatolog, který byl zároveň závodní lékař, jí zpočátku kvůli možným vedlejším účinkům nechtěl nasadit kortikoidy, na konci šestinedělí jí ale doporučil návštěvu Revmatologického ústavu v Praze. 

„Hned si mě nechali tři dny v nemocnici, o miminko se musel starat manžel. Čekala mě punkce obou kolen a dostala jsem vysoké dávky kortikoidů, na které jsem naštěstí velmi dobře zareagovala,“ vypráví Romana. Oslabené zápěstí ji ale stále bolelo, takže při chování syna nebo vození kočárku používala ke zpevnění dlahu.

Kortikoidy užívala nepřetržitě tři roky a nějaký čas dokonce fungovala i bez nich. Za několik měsíců po vysazení léčby ji ale začaly trápit velké bolesti a bez tlumících léků nemohla ani vstát z postele. 

„Lékaři mi z toho důvodu kortikoidy znovu nasadili. V roce 2015 jsem dostala moderní biologickou léčbou, která má nesrovnatelně méně vedlejších účinků. Kortikoidy tak nyní užívám pouze v malém množství. Nevím, jak bych teď vypadala, kdybych moderní léčbu neměla,“ zamýšlí se Romana, která kvůli revmatoidní artritidě dokonce před osmi lety podstoupila výměnu kyčelního kloubu. 

Lékaři jí objevili zánětlivé ložisko také na plicích, které sledují, a v případě zhoršení plánují zahájit antifibrotickou léčbu. V současnosti jí ale nemoc nejvíce ničí ruce, především zápěstí a drobné klouby. Bolest a deformace jí brání v řadě běžných činností. Nenavleče nit do jehly, nemá sílu otevřít sklenici se zavařeninou, nabarvit si vlasy nebo zavázat tkaničky. 

„Manžel mi pomáhá s obouváním nebo mi nachystá nádobí na kuchyňskou linku, abych nemusela zvedat těžké hrnce. Začínám mít ruce jako moje babička. Pamatuji si dobu, kdy jsem za ní chodívala do pokoje a pomáhala jí s věcmi, které už nezvládla vzít do rukou. Snažím se ale být co nejvíce samostatná. Raději se jdu převléci s bolestí sama, než aby mi někdo pomáhal,“ popisuje Romana, která se i přes svou nemoc snaží být aktivní.

Jednou týdně pracuje v ordinaci jako zdravotní sestra a nakupovat potraviny jezdí s kamarádkou. „Pomáhá mi s těžkými věcmi, děláme si přestávky a jdeme hodně pomalu, protože i chůze mi dělá potíže. Důležité ale je, že se stále hýbu,“ vysvětluje Romana.Revmatoidní artritida se nevyhnula ani jejímu otci, který začal na otoky kloubů trpět až v důchodovém věku. Synovi Davidovi se naopak projevila už ve 12 letech. „Celý život mě mrzí, že syn je také nemocný. Vím totiž, že nemoc sice umí být i v klidové fázi, nikdy se jí však zcela nezbavíte. Útěchou je mi to, že v dnešní době existují daleko širší možnosti léčby, než jsem měla v mládí k dispozici já,“ uzavírá Romana. 

O své nemoci se proto snaží šířit osvětu a pravidelně podporuje pacientskou organizaci Revma Liga Česká republika.