Ludmila bude svítit modře
Symbolické rozsvícení kostela sv. Ludmily začne v 17 hodin. V pořadí již druhý ročník akce se koná pod záštitou starostky městské části Praha 2 Alexandry Udženija.
Cílem je podpora výzkumu tohoto nevyléčitelného onemocnění a projev sounáležitosti s rodinami nemocných dětí, u kterých se mimo jiné projevují kombinace poruch spánku spolu s častými epileptickými záchvaty. Pro pečující rodiče se jedná o obrovskou fyzickou i psychickou zátěž, proto je důležité, aby se povědomí o této nemoci co nejvíce rozšířilo.
Akce se zúčastní rodiny pečující o děti se vzácným Angelmanovým syndromem spolu se starostkou Alexandrou Udženija, a zástupci Asociace genové terapie.