dnes
Úterý - jasno
6°C
zítra
Středa - prehanky-snih
3°C
pozítří
Čtvrtek - obcasny-dest
6°C
Byznys

Lidé s roztroušenou sklerózou těžko hledají práci. Pro zaměstnavatele jsou přitom přínosem

Mám roztroušenou sklerózu. Tři jednoduchá slova, která ale většina firem od svých zaměstnanců nikdy nezaslechne. Důvodem bývá strach ze ztráty práce, obava z předpojatosti budoucích zaměstnavatelů, odmítnutí kolegů, i to, že se řada lidí s diagnózou dosud nesmířila. Nemoc se týká většinou mladých lidí v produktivním věku, tedy mezi 30 a 40 lety. 

„Žila jsem hekticky, v práci se cítila nepostradatelná. Když mě překvapila nemoc, vše se změnilo. Přestože jsem ve firmě pracovala 3 roky, po přiznání diagnózy se atmosféra změnila k horšímu. Nakonec jsem odešla,“ vzpomíná pacientka s roztroušenou sklerózou (RS) Hana Navrátilová. V upřímnosti však nepolevila a o nemoci otevřeně hovořila nadále. „Vyplatilo se mi to. Našla jsem místo ve firmě, kde jsem zůstala dalších 18 let, nikdo neměl s nemocí problém. Věděli, že když budu několik dní ze zdravotních důvodů chybět, v dalších dnech to zase doženu. Pracovala jsem stále na plný úvazek,“ doplňuje Hana Navrátilová, která stála u zrodu Nadačního fondu IMPULS, jenž podporuje pacienty s RS a provozuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Podle ní lidé s RS plní své pracovní povinnosti velmi pečlivě, pracují na 100%, aby zaměstnavateli dokázali, že vše zvládnou.

Protože pacienti s RS vypadají zcela zdravě, není pro ně těžké nemoc před zaměstnavatelem tajit. „Pro tuto nemoc je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Toto střídání nelze přesně předpovídat. Lidé často trpí zvýšenou únavou,“ popisuje nemoc doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.

„V našem Centru pro léčbu RS je registrováno přes 1000 pacientů. Většina svoji nemoc před zaměstnavatelem nepřizná z obavy, že pracovní místo vůbec nezíská. Pokud již zaměstnáni jsou, obávají se, že na ně bude kvůli tomuto sdělení nahlíženo jinak. V případě, že se lidé začnou potýkat se zdravotními problémy, často se snaží přejít na zkrácený úvazek. K tomu ale nejsou zaměstnavatelé příliš vstřícní. Naše poradenství zahrnuje i to, zda o své nemoci zaměstnavateli říci a případně jak. Změnu zdravotního stavu včetně přiznané invalidity pacienti většinou sdělují až ve chvíli, kdy jejich zaměstnávání může firmě přinášet výhodu – slevu na dani až do výše 60 000 korun,“ popisuje Mgr. Lucie Valouchová, která zajišťuje sociální poradenství zdravotně znevýhodněným pacientům ve FN Plzeň. „Ze své praxe si vybavuji mladou slečnu s RS, která přecházela virózy bez čerpání pracovní neschopnosti a snažila se podávat stejné výkony jako ostatní zaměstnanci. Způsobila si tím bohužel jen prudší postup nemoci s častějšími atakami.“

Podle slov své ředitelky Hany Potměšilové má Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) s prací lidí s RS různé zkušenosti dle typu firmy. „V malých firmách rodinného typu, není obvykle žádný problém, pacienti se nebojí přiznat nemoc svému okolí, a to je přijímá.“ Naopak nejhorším příkladem jsou podle ní státní správa a samospráva, přestože právě tento segment by měl jít ostatním příkladem. „Lidé, kteří v této oblasti pracují, se stávají terčem šikany, a proto nemoc nepřiznají a případné zdravotní problémy svádějí na „společensky přijímanější“ boreliózu či chronické bolesti zad. Státní správa většinou neplní státem dané kvóty, podle nichž musí každá firma nad 25 zaměstnanců dát práci 4 % lidí se zdravotním postižením. Pokud tak neučiní, odvádí do státního rozpočtu za každého chybějícího zaměstnance s postižením cca 70 000 korun, nebo vše kompenzuje náhradním plněním například v podobě nákupu výrobků z tzv. chráněných dílen,“ doplňuje Potměšilová.

U nadnárodních firem záleží podle jejich slov na tom, jak dbají na etické kodexy, zda mají nastavenou společenskou odpovědnost firem. Pokud ano, pak se k zaměstnancům chovají vstřícně. „Počet takových osvícených zaměstnavatelů lze spočítat na prstech dvou rukou,“ uzavírá Potměšilová. Řešení vidí v tvrdším přístupu státu k firmám. „Stát by měl zrušit náhradní plnění a trvat na tom, aby firmy znevýhodněným jedincům umožnily pracovat,“ říká Potměšilová a shoduje se v tom s přední českou neuroložkou, profesorkou Evou Havrdovou. „Zaměstnavatelům bych vzkázala, ať se nebojí dávat práci lidem s RS. Jejich personalisté by měli poznat, zda tento člověk o práci stojí a má potřebnou kvalifikaci. Pokud ano, bude cenným přínosem pro firmu,“ doplňuje prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Podle prof. Havrdové ukazují data ze zahraničních registrů a klinických studií, že moderní, biologické léky umí nemoc u velké části pacientů stabilizovat, oddálit invaliditu a při včasném nasazení prodloužit období práceschopnosti. Tato léčba dokáže snížit únavu a počet dní, které si musí vybírat pacient jako pracovní volno, klesá. Lidé s RS se ale především nesmí bát o své nemoci mluvit. „Efekt léčby hodnotíme právě podle schopnosti jedince pracovat – je to jeden ze základních parametrů, který sledujeme,“ uvedla profesorka Havrdová.

Negativní zkušenosti se zaměstnáním má produkční Hana Ulmanová „Lidé v práci si mysleli, že jsem líná a simuluji. Kvůli nemoci jsem se potýkala s  únavou. Přestože jsem říkala, že jsem nemocná, napětí v práci přetrvávalo, až jsem dala výpověď sama. Od té doby jsem pracovala na živnostenský list, abych se nemusela nikomu zpovídat,“ mluví o svých zážitcích Hana Ulmanová.

RS tají Marta z Prahy. Po půlročním cestování po světě začala hledat práci. „Získala jsem certifikát daňového specialisty. Chtěla jsem kvůli nemoci práci na zkrácený úvazek, denně jsem 4 hodiny trávila jejím intenzivním hledáním. Obešla jsem desítky firem, některé zahraniční. Na zkrácený úvazek mne nechtěl vzít nikdo. Rezignovala jsem a pracuji na celý úvazek v menší poradenské firmě. Můj zaměstnavatel o nemoci neví,“ přiznává.

Z dat z českého registru ReMuS, který dosud shromáždil data o 7 099 pacientů z celkem 13 specializovaných RS center, vyplývá, že více než polovina pacientů pracuje na plný úvazek (54,8 %) a dalších 13,0 % na částečný úvazek, tedy že téměř 68% je práceschopných. Většina sledovaných (53,8%) nepobírá žádné sociální dávky.

„Chybí tady silná pacientská organizace, složená z pacientů, příbuzných a známých, která by bojovala za práva lidí s RS. Nikdo jiný totiž nepomůže. Pacienti si musí uvědomit, že pokud se nezačnou sami angažovat, sdílet svoje pracovní zkušenosti dobré i špatné s ostatními, bojovat proti diskriminaci, a zasazovat se o to, aby je pracovní trh přijal, tak to nikdo jiný za ně neudělá,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.

Pacienti nyní netrpělivě čekají na připravovanou novelu zákona o zaměstnanosti, která srovná minimální mzdu u zdravých jedinců s těmi postiženými – dosud se lišila a to je jedním z důvodů, proč pacienti svoji nemoc tají.

O projektu ReMuS

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti je do něj zapojeno 13 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění 7 099 z celkem 17 000 pacientů. Organizátorem je Nadační fond IMPULS,  který tento registr financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.multiplesclerosis.cz.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 000 nemocných s RS.  
Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.


Z daňových rájů je řízeno nejméně firem za posledních pět let

Dnes v 10:18

Počet českých společností, které mají vlastníka se sídlem v daňovém ráji, ke konci roku 2017 dosáhl 13 031 a meziročně poklesl o 1,2 procent, tj. o 154 firem. Majitelé z destinací považované za daňový ráj kontrolují 2,7 procent českých firem, a do jejich základního kapitálu celkem investovali přes...

Pojišťovna Kooperativa: TRAVEL ASISTENT pomůže při zpoždění letu

Dnes v 07:58

Kooperativa před vrcholem zimní sezóny připravila nové cestovní pojištění, které přináší řadu praktických novinek. Klienti, kteří k cestám do zahraničí využívají leteckou dopravu, se budou moci spolehnout na novou bezplatnou službu TRAVEL ASISTENT, která jim pomůže řešit potíže při zpoždění nebo...

Na Václavském náměstí otevře IKEA své první pop-up studio v Česku

11. ledna 2018 ve 20:57

Nábytkářský řetězec IKEA plánuje letos v létě otevření nové pobočky v metropoli, a to přímo na Václavském náměstí. Usídlí se v budově České spořitelny naproti knihkupectví Dobrovský. Půjde o takvzané pop-up studio, dočasný prostor, který bude prezentovat inovace v sortimentu obývacích...

innogy od února zlevní plyn

10. ledna 2018 ve 14:03

Zemní plyn od innogy bude od února levnější. Konkrétně zákazníkům na základním ceníku plyn Standard zlevní komodita, tedy obchodní složka ceny plynu v průměru o 4,5 %. Lidé s odběrem zemního plynu, kteří si uzavřou smlouvu na produkt Optimal se začátkem dodávky od února 2018, získají navíc...

V roce 2017 se počet nespolehlivých plátců DPH zvýšil o 42 procent. Více než 80 procent zajistily společnosti se sídlem v Praze

4. ledna 2018 v 10:15

Ke konci loňského roku bylo v ČR evidováno 10 613 nespolehlivých plátců DPH. Meziročně se jejich celkový počet zvýšil o 3157, a meziročně vzrostl o 42 procent. Statistiky dnes zveřejnila poradenská společnost Bisnode, která se zabývá poskytováním ekonomických informací...

Ceny Trilobit budou rozdány 14. ledna. innogy je generálním partnerem těchto cen

3. ledna 2018 v 18:23

Trilobit je symbolem cen, které v 60. letech uděloval Svaz československých filmových a televizních umělců – FITES nejlepším uměleckým počinům za uplynulé roční období ve filmu a v televizi. Po karlovarském festivalu se tak jedná o jedno z nejstarších ocenění svého druhu v České republice. Ve svém...

Nespolehliví plátci DPH končí v exekuci 10x častěji než ostatní podnikatelé

29. prosince 2017 v 07:07

Podnikatelské subjekty, které jsou vedeny jako nespolehliví plátci DPH, se mnohem častěji dostávají do insolvence nebo do exekuce. Na pětinu z nich je uvalena exekuce a přibližně s 8 % je vedeno insolvenční řízení. U nespolehlivého plátce DPH je tak 10× vyšší pravděpodobnost, že skončí v exekuci,...

Některé části Prahy vymírají, jiné mládnou

21. prosince 2017 ve 12:04

Do pražských Čakovic se brzy přistěhují zhruba dvě stovky nových obyvatel. Postupně obsadí 81 nově dokončených bytů v domech, které jsou součástí projektu Čakovický park developerské společnosti M&K Real Estate ze skupiny Natland. V těchto dnech v nich probíhá...

V Česku podniká přes 10 500 firem, které sídlí v tzv. Nových daňových rájích

20. prosince 2017 v 09:59

Před pár dny zveřejnila Evropská unie nové seznamy daňových rájů – černý a šedý. Poukazuje tak na země, které vytváří „neférově-příznivé“ podmínky pro podnikání. 

Čím větší firma, tím menší pravděpodobnost, že faktury zaplatí včas

11. prosince 2017 v 10:05

V České republice existují významné rozdíly v platební morálce firem v závislosti na jejich velikosti. Nejlepší platební chování vykazují mikro firmy – faktury v termínu splatnosti uhradí téměř 46 procent subjektů, zatímco včas zaplatí jen 36 procent velkých společností. Informace dnes zveřejnila...

Další články
Nahoru