dnes
Úterý - oblacno
27°C
zítra
Středa - skorojasno
31°C
pozítří
Čtvrtek - zatazeno
30°C
Lifestyle / Zdraví

Lidé s roztroušenou sklerózou mají již tři roky svůj registr, nyní přináší aktuální data

Do registru ReMuS se od května 2013 zapojilo 85% všech pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří užívají nejmodernější biologickou léčbu. Podle nejnovějších výstupů téměř dvě třetiny z nich pracují na plný či částečný úvazek. Také první socioekonomické analýzy, které nechal zpracovat správce registru Nadační fond IMPULS, potvrzují, že podíl ekonomicky aktivních lidí se mezi pacienty téměř neliší od celorepublikového průměru.

Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem RS. V posledních letech se u nás diagnostikuje kolem 700 nových pacientů ročně, s nevyléčitelnou chorobou jich bojuje odhadem 17 tisíc. Přibližně 10 tisíc z nich užívá nejmodernější léčbu, která dokáže oddálit invaliditu a udržet je déle aktivní. „Ukázalo se, že 73% pacientů s biologickou léčbou je práceschopných, což je téměř stejný podíl jako u celkové populace v ČR,“ vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS.

Podle docentky Dany Horákové, neuroložky RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a odborné garantky projektu, je největší význam registru v tom, že již nyní přináší cenná data z reálné praxe. Ta se mají stát podkladem pro jednání o zpřístupnění moderní léčby všem pacientům, kteří ji potřebují.

 „Objem peněz na zdravotní péči není nekonečný, při současných medicínských  možnostech musíme opravdu provádět rozhodnutí, která skupina obyvatel bude z konkrétní nákladné zdravotní péče nejvíce profitovat. Rozhodnutí musí být podložena kvalitními odbornými a farmakoekonomickými údaji, data z registru přitom představují zcela klíčový zdroj informací," vysvětlila docentka Horáková.

Neméně důležitou roli hrají data z registru pro medicínský výzkum, ale přinesou i poučení o tom, kdy je nejefektivnější změnit léčebný režim či léčbu eskalovat.

Po třech letech fungování sleduje registr 8 353 pacientů na biologické léčbě z celé České republiky, kteří se léčí v jednom ze 14 specializovaných center. Do konce roku přibudou i data od desítek pacientů z posledního zbývajícího RS centra v Brně u Sv. Anny. Ve srovnání s prvním výstupem dat z roku 2013 je nyní v registru více než pětinásobné množství pacientů a zvýšila se variabilita pacientů a jejich léčby. Nejprve se registr zaměřil na pacienty s moderní imunomodulační neboli biologickou léčbou, nyní sbírá data od všech pacientů sledovaných v RS centrech. 

Aktuální souhrnná analýza registru ukazuje, že nejvíce pacientů s biologickou léčbou v registru je z Prahy a Středočeského kraje, dále Moravskoslezského a Ústeckého kraje. Dvě třetiny z nich tvoří ženy. Nemoc se objevuje v průměru ve 30,6 letech, věk lidí při začátku nemoci se však pohybuje od 3 do 67 let. V  registru je aktuálně 33 pacientů mladších 18 let. Téměř 70 % pacientů je schopných práce, a to buď na plný, nebo částečný úvazek, zhruba 32 % pobírá invalidní důchod. Více než polovina (55,3 %) pacientů nepobírá žádné sociální dávky.

Nejpočetnější skupinou z hlediska stupně postižení jsou lidé s EDSS mezi 1,5 a 2, tedy s mírnými potížemi, minimálně dotčenou výkonností a s pouze nepatrnými odchylkami v neurologickém nálezu. Druhý největší počet pacientů (1 483) jsou ti, co se potýkají s výraznějším postižením, dotčenou hybností a výkonností, ale se zachovanou schopností pracovat. Registr také ukázal počty porodů – v hodnoceném období od 1. 1. 2016 do 30. 6. 2016 porodilo celkem 51 pacientek s RS.

Výsledky jsou publikovány dvakrát ročně na www.nfimpuls.cz.


Hrozivá čísla: Lidé příznaky často ignorují a nechají nemoc napáchat škody, které již nelze vrátit. O své chorobě neví zhruba 450 000 Čechů, statisíce lidí netuší, že mají ještě jeden problém

16. srpna 2018 ve 13:08

Přibližně 20 % lidí, kteří přišli do vybraných lékáren zkontrolovat stav svých plic, zjistilo, že jim nefungují správně. Lékárníci u nich za pomoci speciálního měřicího přístroje objevili určitou míru obstrukce. Ta se při měření projevuje tak, že člověk nedokáže vydechnout plyny z plic tak rychle,...

Závažné onemocnění s nenápadnými příznaky, ale fatálním dopadem na život. Výskyt bohužel přibývá, aktuálně se diagnóza týká 200 tisíc Čechů. Spousta lidí to mylně omlouvá věkem a přepracovaností

13. srpna 2018 ve 23:13

Závažné onemocnění s nenápadnými příznaky, ale fatálním dopadem na život. Aktuální diagnóza pro 200 tisíc Čechů.To je chronické srdeční selhání, které se rozvíjí postupně, aniž by si člověk připustil problém. Matoucí je, že příznaky nemusí na první pohled se srdcem vůbec souviset. Spousta Čechů je...

Zkracují život až o 10 let, trpí jimi mnoho lidí. Zde jsou příčiny, postihují všechny věkové kategorie, výjimkou nejsou děti. Včasná diagnóza je zásadní

13. srpna 2018 ve 20:39

V Evropě postihují revmatická onemocnění více než 120 miliónů lidí – více lidí než kterákoli jiná skupina onemocnění. Revmatická onemocnění se proto řadí na první příčky důvodů pracovní neschopnosti. Jejich příčinou mohou být metabolické či hormonální změny v organismu, degenerativní procesy nebo...

Prosekneme 2018 nabídne hudbu, workshopy a soutěže

12. srpna 2018 v 08:19

Prosekneme, akce Prahy 9, se koná v Parku Přátelství 30. srpna od 15 hodin. O hudební produkci se postarají Mc Gey, Kenny Sherwood a další. Připraveny budou workshopy jako bodypainting, žonglování nebo graffiti.

Praha ve spolupráci s pivovarem Lobkowicz bojuje pivem proti smogu. Plnou lednici může vyhrát i vaše firma

8. srpna 2018 v 11:53

S netradiční formou ochrany životního prostředí přichází projekt Čistou stopou Prahou ve spolupráci s pivovarem Lobkowicz. Pivo Pražský chodec je prvním pivem, které bojuje proti znečištění ovzduší. Pražský chodec totiž vyzývá řidiče, aby nechali alespoň jedno odpoledne auto v garáži, zašli...

Jak v létě na zahrádce šetřit vodou

1. srpna 2018 v 09:14

Říká se, že Česká republika je střechou Evropy a významnou pramennou oblastí. Jednoduše řečeno, voda od nás pouze odtéká, ale žádná k nám nepřitéká. V tomto ohledu jsme tedy odkázáni jen na srážkovou vodu. Opatření proti suchu je téma, které by Čechy mělo zajímat. Letošní teplé jaro a málo srážek...

Porodnice U Apolináře má první čerstvé absolventky bakalářského studia Porodní asistence

24. července 2018 v 19:23

Před třemi lety otevřela 1. LF UK na své Gynekologicko-porodnické klinice ve VFN jako první a jediná státní vysoká škola v Praze nový obor Porodní asistentka v bakalářském studijním programu. V těchto dnech toto studium absolvovalo prvních 17 porodních asistentek.

Výčet možných komplikací, počet pacientů i úmrtí v Praze a okolí budí respekt, přitom se lidé se tohoto onemocnění překvapivě nebojí. Může způsobit celoživotní následky a pětina případů končí smrtí

19. července 2018 ve 23:59

Invazivního pneumokokového onemocněním (IPO) se nebojí 8 z 10 dospělých, kteří se účastnili nedávného výzkumu PneuVue. Přitom pneumokok může vyvolat těžký zápal plic, meningitidu, otravu krve s možnými celoživotními následky. A zhruba pětina případů onemocnění končí smrtí.Bakterie Streptococcus...

Další články
Nahoru