dnes
Úterý - zatazeno
6°C
zítra
Středa - oblacno
4°C
pozítří
Čtvrtek - obcasny-dest
5°C
Lifestyle / Zdraví

Lidé s roztroušenou sklerózou mají již tři roky svůj registr, nyní přináší aktuální data

Do registru ReMuS se od května 2013 zapojilo 85% všech pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří užívají nejmodernější biologickou léčbu. Podle nejnovějších výstupů téměř dvě třetiny z nich pracují na plný či částečný úvazek. Také první socioekonomické analýzy, které nechal zpracovat správce registru Nadační fond IMPULS, potvrzují, že podíl ekonomicky aktivních lidí se mezi pacienty téměř neliší od celorepublikového průměru.

Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem RS. V posledních letech se u nás diagnostikuje kolem 700 nových pacientů ročně, s nevyléčitelnou chorobou jich bojuje odhadem 17 tisíc. Přibližně 10 tisíc z nich užívá nejmodernější léčbu, která dokáže oddálit invaliditu a udržet je déle aktivní. „Ukázalo se, že 73% pacientů s biologickou léčbou je práceschopných, což je téměř stejný podíl jako u celkové populace v ČR,“ vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS.

Podle docentky Dany Horákové, neuroložky RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a odborné garantky projektu, je největší význam registru v tom, že již nyní přináší cenná data z reálné praxe. Ta se mají stát podkladem pro jednání o zpřístupnění moderní léčby všem pacientům, kteří ji potřebují.

 „Objem peněz na zdravotní péči není nekonečný, při současných medicínských  možnostech musíme opravdu provádět rozhodnutí, která skupina obyvatel bude z konkrétní nákladné zdravotní péče nejvíce profitovat. Rozhodnutí musí být podložena kvalitními odbornými a farmakoekonomickými údaji, data z registru přitom představují zcela klíčový zdroj informací," vysvětlila docentka Horáková.

Neméně důležitou roli hrají data z registru pro medicínský výzkum, ale přinesou i poučení o tom, kdy je nejefektivnější změnit léčebný režim či léčbu eskalovat.

Po třech letech fungování sleduje registr 8 353 pacientů na biologické léčbě z celé České republiky, kteří se léčí v jednom ze 14 specializovaných center. Do konce roku přibudou i data od desítek pacientů z posledního zbývajícího RS centra v Brně u Sv. Anny. Ve srovnání s prvním výstupem dat z roku 2013 je nyní v registru více než pětinásobné množství pacientů a zvýšila se variabilita pacientů a jejich léčby. Nejprve se registr zaměřil na pacienty s moderní imunomodulační neboli biologickou léčbou, nyní sbírá data od všech pacientů sledovaných v RS centrech. 

Aktuální souhrnná analýza registru ukazuje, že nejvíce pacientů s biologickou léčbou v registru je z Prahy a Středočeského kraje, dále Moravskoslezského a Ústeckého kraje. Dvě třetiny z nich tvoří ženy. Nemoc se objevuje v průměru ve 30,6 letech, věk lidí při začátku nemoci se však pohybuje od 3 do 67 let. V  registru je aktuálně 33 pacientů mladších 18 let. Téměř 70 % pacientů je schopných práce, a to buď na plný, nebo částečný úvazek, zhruba 32 % pobírá invalidní důchod. Více než polovina (55,3 %) pacientů nepobírá žádné sociální dávky.

Nejpočetnější skupinou z hlediska stupně postižení jsou lidé s EDSS mezi 1,5 a 2, tedy s mírnými potížemi, minimálně dotčenou výkonností a s pouze nepatrnými odchylkami v neurologickém nálezu. Druhý největší počet pacientů (1 483) jsou ti, co se potýkají s výraznějším postižením, dotčenou hybností a výkonností, ale se zachovanou schopností pracovat. Registr také ukázal počty porodů – v hodnoceném období od 1. 1. 2016 do 30. 6. 2016 porodilo celkem 51 pacientek s RS.

Výsledky jsou publikovány dvakrát ročně na www.nfimpuls.cz.


Toto degenerativní a neléčitelném onemocnění je podle primářky Tomanové potřeba podchytit v jeho počáteční fázi, zmírní se bolesti a jeho samotný nástup. Jak na to?

Včera ve 13:54

Toto degenerativní a neléčitelném onemocnění je podle primářky Tomanové potřeba podchytit v jeho počáteční fázi, zmírní se bolesti a jeho samotný nástup 

Onemocnění může propuknout v jakémkoliv věku, bez ohledu na pohlaví. Může vyvolat několik různých komplikací, postihuje oči, končetiny i srdce. Výskyt neustále stoupá, ročně je u nás 10 000 nových případů

9. prosince 2017 v 16:29

Výskyt chronických civilizačních nemocí, včetně zákeřné cukrovky, neustále stoupá. Podle údajů Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR vzrostl celkový počet diabetiků od roku 2010 za pět let o téměř 52 tisíc, tedy zhruba 10 tisíc ročně. V roce 2015 byla cukrovka diagnostikována 858 tisícům...

Alarmující zjištění: Většina lidí je při měření nemělo v pořádku, jen čtvrtina Čechů je má zdravé. Tušíte, jestli se tento zdravotní problém týká i vás?

4. prosince 2017 v 10:05

Pouze čtvrtina Čechů má zdravé cévy, zbývajícím 75 % stárnou cévy rychleji než oni sami. Lékárníci ve vybraných lékárnách po celém Česku již rok měří lidem takzvaný cévní věk – parametr, který dokáže odhalit riziko kardiovaskulárních onemocnění. Speciálním přístrojem prověřili cévy už 17,5 tisícům...

Laureátka Ceny Milady Paulové 2017, prof. Jiřina Bartůňková: Je to ocenění všech mých kolegů a kolegyň

30. listopadu 2017 ve 12:06

Ve středu 29. listopadu se v prostorách Senátu Parlamentu ČR uskutečnilo slavnostní předávání cen MŠMT, udělovaných v oblasti vysokého školství, vědy a výzkumu za rok 2017. Jednou z cen je Cena Milady Paulové, kterou MŠMT spolupráci s NKC – gender a věda Sociologického ústavu AV ČR letos udělilo...

Všichni o téhle „lejdy"slyšeli, ale jen málokdo ví, co s ní dělat. Může přijít kdykoli během života, pojí se s ní řada mýtů. Hlavně nic do pusy!

26. listopadu 2017 v 15:48

Věděli jste, že epilepsií trpí zhruba jeden ze sta lidí? Všichni o téhle „lejdy" slyšeli, ale jen málokdo ví, co je potřeba udělat, když někdo epileptický záchvat dostane.   

Jak správně pečovat o svůj mozek, jak ho nakopnout a jakým chybám se vyvarovat, radí primářka rehabilitačního ústavu

19. listopadu 2017 ve 12:02

Poznáte, kdy je váš mozek „unavený“? A jak ho nejlépe stimulovat? Či jaké vitamíny jsou nejlepší pro funkci vašich nervů? Na tyto a další otázky odpovídá primářka Rehabilitačního ústavu Brandýs nad Orlicí – MUDr. Michaela Tomanová.

Další články
Nahoru