dnes
Úterý - obcasny-dest
13°C
zítra
Středa - obcasny-dest
14°C
pozítří
Čtvrtek - prehanky-dest
16°C
Lifestyle / Zdraví

Lidé s roztroušenou sklerózou mají již tři roky svůj registr, nyní přináší aktuální data

Do registru ReMuS se od května 2013 zapojilo 85% všech pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří užívají nejmodernější biologickou léčbu. Podle nejnovějších výstupů téměř dvě třetiny z nich pracují na plný či částečný úvazek. Také první socioekonomické analýzy, které nechal zpracovat správce registru Nadační fond IMPULS, potvrzují, že podíl ekonomicky aktivních lidí se mezi pacienty téměř neliší od celorepublikového průměru.

Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem RS. V posledních letech se u nás diagnostikuje kolem 700 nových pacientů ročně, s nevyléčitelnou chorobou jich bojuje odhadem 17 tisíc. Přibližně 10 tisíc z nich užívá nejmodernější léčbu, která dokáže oddálit invaliditu a udržet je déle aktivní. „Ukázalo se, že 73% pacientů s biologickou léčbou je práceschopných, což je téměř stejný podíl jako u celkové populace v ČR,“ vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS.

Podle docentky Dany Horákové, neuroložky RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a odborné garantky projektu, je největší význam registru v tom, že již nyní přináší cenná data z reálné praxe. Ta se mají stát podkladem pro jednání o zpřístupnění moderní léčby všem pacientům, kteří ji potřebují.

 „Objem peněz na zdravotní péči není nekonečný, při současných medicínských  možnostech musíme opravdu provádět rozhodnutí, která skupina obyvatel bude z konkrétní nákladné zdravotní péče nejvíce profitovat. Rozhodnutí musí být podložena kvalitními odbornými a farmakoekonomickými údaji, data z registru přitom představují zcela klíčový zdroj informací," vysvětlila docentka Horáková.

Neméně důležitou roli hrají data z registru pro medicínský výzkum, ale přinesou i poučení o tom, kdy je nejefektivnější změnit léčebný režim či léčbu eskalovat.

Po třech letech fungování sleduje registr 8 353 pacientů na biologické léčbě z celé České republiky, kteří se léčí v jednom ze 14 specializovaných center. Do konce roku přibudou i data od desítek pacientů z posledního zbývajícího RS centra v Brně u Sv. Anny. Ve srovnání s prvním výstupem dat z roku 2013 je nyní v registru více než pětinásobné množství pacientů a zvýšila se variabilita pacientů a jejich léčby. Nejprve se registr zaměřil na pacienty s moderní imunomodulační neboli biologickou léčbou, nyní sbírá data od všech pacientů sledovaných v RS centrech. 

Aktuální souhrnná analýza registru ukazuje, že nejvíce pacientů s biologickou léčbou v registru je z Prahy a Středočeského kraje, dále Moravskoslezského a Ústeckého kraje. Dvě třetiny z nich tvoří ženy. Nemoc se objevuje v průměru ve 30,6 letech, věk lidí při začátku nemoci se však pohybuje od 3 do 67 let. V  registru je aktuálně 33 pacientů mladších 18 let. Téměř 70 % pacientů je schopných práce, a to buď na plný, nebo částečný úvazek, zhruba 32 % pobírá invalidní důchod. Více než polovina (55,3 %) pacientů nepobírá žádné sociální dávky.

Nejpočetnější skupinou z hlediska stupně postižení jsou lidé s EDSS mezi 1,5 a 2, tedy s mírnými potížemi, minimálně dotčenou výkonností a s pouze nepatrnými odchylkami v neurologickém nálezu. Druhý největší počet pacientů (1 483) jsou ti, co se potýkají s výraznějším postižením, dotčenou hybností a výkonností, ale se zachovanou schopností pracovat. Registr také ukázal počty porodů – v hodnoceném období od 1. 1. 2016 do 30. 6. 2016 porodilo celkem 51 pacientek s RS.

Výsledky jsou publikovány dvakrát ročně na www.nfimpuls.cz.


Dvě třetiny Čechů se ani 3x za měsíc nepřimějí k jakékoli sportovní aktivitě

19. října 2018 v 08:21

Pravidelný pohyb je nejlepší prevence celé řady onemocnění. Logické by tedy bylo, hýbat se co nejčastěji. Jenže opak je pravdou. Jsme stále lenivější, a je jen otázkou času, která z civilizačních nemocí nás potká. Proto je i na státu, aby sportování veřejnosti podporoval – ušetří tak spoustu peněz...

Jak si stravou neublížit? Přednáší Jiří Hotzký

19. října 2018 v 07:41

Co bychom měli jíst, aby to našemu tělo co nejvíce prospělo, a čeho bychom se naopak měli vyvarovat?

Je možné mlsat zdravě a výživně?

17. října 2018 v 10:00

Sto lidí, sto chutí. Jistě toto české rčení znáte. Každý člověk může mít rád jinou chuť – někdo preferuje chuť slanou, jiný pálivou a někdo má rád chuť sladkou. Mlsat je třeba, nejen kvůli tomu, že se nám tím často podaří uklidnit své emoce a uděláme si čas sami pro sebe. Mlsat lze i zdravě a...

Touto ztrátou jsou v Česku ohroženy tisíce lidí, a to i kvůli nemocem, které přes pokroky v medicíně zatím nelze vyléčit

13. října 2018 ve 22:34

Ztrátou zraku jsou v České republice ohroženy tisíce lidí, a to kvůli nemocem, které i přes pokroky v medicíně zatím nelze vyléčit. Oproti minulosti je velkým problémem, že velká část lidí se slepotou ztrácí i přístup k počítači, na který byli celý život zvyklí. Přestože řada pacientů o tom, že...

V Česku je postiženo touto nemocí až 300 000 lidí. Řada jich trpí zbytečně v důsledku nesprávné nebo opožděné diagnózy

11. října 2018 v 18:56

Lupénka je chronické, zánětlivé onemocnění kůže, kterým je ve světě postiženo nejméně 100 milionů lidí. V České republice je to 200 až 300 tisíc osob. Není to ale jen nemoc kůže, s lupénkou souvisí i jiné závažné nemoci, k nimž patří zánětlivé onemocnění kloubů (psoriatická artritida),...

Banalita, který může ohrozit váš život. Podle chirurga Fraška mohou lidé riziko problémů sami některými kroky snížit

9. října 2018 ve 23:01

Kdo z nás nikdy nezkoumal svoje břicho, které většinou vidíme jako příliš velké? Neplatí ale, že za všechno, co v této partii přebývá, může tloušťka. Vyklenutí v oblasti břicha, pupku, ale i třísla nebo stehna bývá často příznakem kýly. A ta, když ji zanedbáme, může ohrozit i náš život. Kýla, ať...

Revmatici v pohybu. Startuje akce, jejímž cílem je rozhýbat nemocné

8. října 2018 v 10:26

Nejméně o kilometr navíc k současným třem si hodlá sedmdesátiletá Marie Stařičná navýšit svou denní dávku chůze. A to od 12. října. Důvod? Zapojila se do nové výzvy Revma v pohybu, kterou vyhlašuje pacientská organizace Revma Liga ČR ve Světový den artritidy. Revmatici si sami určí, kolik by daný...

Další články
Nahoru