dnes
Neděle - jasno
0°C
zítra
Pondělí - jasno
0°C
pozítří
Úterý - jasno
0°C
Lifestyle / Zdraví / Cestování

Lidé s roztroušenou sklerózou mají již tři roky svůj registr, nyní přináší aktuální data

Do registru ReMuS se od května 2013 zapojilo 85% všech pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří užívají nejmodernější biologickou léčbu. Podle nejnovějších výstupů téměř dvě třetiny z nich pracují na plný či částečný úvazek. Také první socioekonomické analýzy, které nechal zpracovat správce registru Nadační fond IMPULS, potvrzují, že podíl ekonomicky aktivních lidí se mezi pacienty téměř neliší od celorepublikového průměru.

Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem RS. V posledních letech se u nás diagnostikuje kolem 700 nových pacientů ročně, s nevyléčitelnou chorobou jich bojuje odhadem 17 tisíc. Přibližně 10 tisíc z nich užívá nejmodernější léčbu, která dokáže oddálit invaliditu a udržet je déle aktivní. „Ukázalo se, že 73% pacientů s biologickou léčbou je práceschopných, což je téměř stejný podíl jako u celkové populace v ČR,“ vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS.

Podle docentky Dany Horákové, neuroložky RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a odborné garantky projektu, je největší význam registru v tom, že již nyní přináší cenná data z reálné praxe. Ta se mají stát podkladem pro jednání o zpřístupnění moderní léčby všem pacientům, kteří ji potřebují.

 „Objem peněz na zdravotní péči není nekonečný, při současných medicínských  možnostech musíme opravdu provádět rozhodnutí, která skupina obyvatel bude z konkrétní nákladné zdravotní péče nejvíce profitovat. Rozhodnutí musí být podložena kvalitními odbornými a farmakoekonomickými údaji, data z registru přitom představují zcela klíčový zdroj informací," vysvětlila docentka Horáková.

Neméně důležitou roli hrají data z registru pro medicínský výzkum, ale přinesou i poučení o tom, kdy je nejefektivnější změnit léčebný režim či léčbu eskalovat.

Po třech letech fungování sleduje registr 8 353 pacientů na biologické léčbě z celé České republiky, kteří se léčí v jednom ze 14 specializovaných center. Do konce roku přibudou i data od desítek pacientů z posledního zbývajícího RS centra v Brně u Sv. Anny. Ve srovnání s prvním výstupem dat z roku 2013 je nyní v registru více než pětinásobné množství pacientů a zvýšila se variabilita pacientů a jejich léčby. Nejprve se registr zaměřil na pacienty s moderní imunomodulační neboli biologickou léčbou, nyní sbírá data od všech pacientů sledovaných v RS centrech. 

Aktuální souhrnná analýza registru ukazuje, že nejvíce pacientů s biologickou léčbou v registru je z Prahy a Středočeského kraje, dále Moravskoslezského a Ústeckého kraje. Dvě třetiny z nich tvoří ženy. Nemoc se objevuje v průměru ve 30,6 letech, věk lidí při začátku nemoci se však pohybuje od 3 do 67 let. V  registru je aktuálně 33 pacientů mladších 18 let. Téměř 70 % pacientů je schopných práce, a to buď na plný, nebo částečný úvazek, zhruba 32 % pobírá invalidní důchod. Více než polovina (55,3 %) pacientů nepobírá žádné sociální dávky.

Nejpočetnější skupinou z hlediska stupně postižení jsou lidé s EDSS mezi 1,5 a 2, tedy s mírnými potížemi, minimálně dotčenou výkonností a s pouze nepatrnými odchylkami v neurologickém nálezu. Druhý největší počet pacientů (1 483) jsou ti, co se potýkají s výraznějším postižením, dotčenou hybností a výkonností, ale se zachovanou schopností pracovat. Registr také ukázal počty porodů – v hodnoceném období od 1. 1. 2016 do 30. 6. 2016 porodilo celkem 51 pacientek s RS.

Výsledky jsou publikovány dvakrát ročně na www.nfimpuls.cz.


Život bez něj si prý neumí představit přes polovina Pražanů, ročně na péči vynaloží v průměru přes 15 tisíc

17. ledna 2019 v 16:51

Pořizovací náklady za všechny mazlíčky, které mají Pražané v současné době doma, se průměrně pohybují okolo 5500 korun. Roční náklady na živobytí mazlíčků v hlavním městě Praha průměrně dosahují výše 15,5 tisíc korun (v ČR je to okolo 14 tisíc korun). V průměru mají nějakého domácího mazlíčka...

Desatero bezpečnosti na horách

24. prosince 2018 v 08:06

Znáte pravidla bezpečného pohybu na horách v zimě? Měli byste, ať už se chystáte do volného terénu pěšky, na sněžnicích nebo na skialpových lyžích. „Do hor se chodí s respektem. Nebezpečí zde je a bude. Zodpovědným chováním ho lze snížit na minimum, ale nikdy nejde úplně vytěsnit,“ říká horský...

Tento pokles může vést až k úmrtí, navíc v sobě skrývá jednu zákeřnost. Účinná pomoc je přitom snadná, ale...

23. prosince 2018 ve 22:28

Počet lidí s diagnostikovaným diabetem, tzv. cukrovkou, v České republice stoupá. Podle posledních statistik se s tímto onemocněním léčí přes 900 tisíc Čechů. Posádky Zdravotnické záchranné služby hl. m. Prahy vyjížděly k pacientům, u kterých došlo ke zhoršení zdravotního stavu v důsledku...

Bolesti zad a nohou postihuje stále více dětí

23. prosince 2018 v 08:57

Třetina českých prvňáčků má deformovaná chodila, trápí je například ploché nohy nebo vybočené malíčky. Mnoho děti také trpí častou bolesti zad „Příčinou bolestí je většinou nekvalitní a nevhodná obuv, která zabraňuje správnému postavení a funkci nohy. Za problémy se zády zase může často...

Spotřeba antidepresiv v Česku stoupá, u vyhoření záleží na profesi

18. prosince 2018 v 11:45

I když se průměrný věk dožití člověka celosvětově prodlužuje, větší část tohoto nárůstu pokrývají roky života strávené ve špatném zdravotním stavu. Podle celosvětové studie WHO Global Burden of Disease (GBD), která se zabývá zátěží lidstva různými nemocemi (DALY – Disability Adjusted Life Years),...

Nové cvičební stroje pro pacienty v Thomayerově nemocnici

12. prosince 2018 v 07:18

Pacienti Thomayerovy nemocnice mohou nově využívat venkovní rehabilitační stroje, které byly pořízeny díky grantu Nadace České spořitelny. V rámci projektu – Cvičíme se seniory v Thomayerově nemocnici a vznikl mezi Pavilony A1 a A2 TN cvičební prostor se několika stroji, které jsou určeny na...

MUDr. Michaela Tomanová: Správná péče o nohy

5. prosince 2018 v 10:36

Zdraví našich nohou celkově ovlivňuje naše tělo, protože většina fyzických činností je spojena s chodidly. Primářka pražské Infinity Clinic MUDr. Michaela Tomanová odpovídá na dotazy spojené se správnou péčí o naše chodidla.

Další články
Nahoru