Lékaři jí dávali dva roky života, dvacetiletá Bára ale nemoc porazila a pomáhá ostatním

Protože se Bára narodila předčasně, už od malička její stav hlídali kardiologové kvůli šelestu na srdci. Ve třinácti letech jí pak jedna z prohlídek změnila život: lékaři jí diagnostikovali plicní hypertenzi. Při této nevyléčitelné nemoci se nadměrně namáhá pravá strana srdce, která se postupně zvětšuje, a může dojít k srdečnímu selhání. Pacienti navíc kvůli špatnému okysličování krve trpí únavou, dušností a mdlobami.

Ještě s plicní hypertenzí

„Dali mi tehdy dva roky života. Já ani moji rodiče jsme se s tím však nesmířili,“ líčí Bára. Následující roky brala léky, ale její zdravotní stav se postupně zhoršoval. „Zatímco ještě pár měsíců před stanovením diagnózy jsem chodila po Alpách, najednou jsem začala trpět únavou, zadýchávala se a promodrávala mi kůže, což je typický příznak plicní hypertenze. Postupem času už jsem nemohla skoro chodit, jak mě pohyb vyčerpával. Tehdy jsem to tolik nevnímala, ale pro moje rodiče to bylo samozřejmě nejtěžší. Udělali pro mě maximum, bez jejich péče by se dala nemoc těžko zvládat,“ přiznává Bára. 

Od patnáctého roku dostávala léky s pomocí pumpy přímo do srdce. „Většinu času jsem pak už jen ležela, měla jsem problém dojít si na záchod. Navíc jsem vypadala jak těhotná, protože jsem se extrémně zavodňovala,“ říká Bára. Když ji lékaři v prosinci 2018 zapisovali na transplantační listinu, považovali za malý zázrak, že je vůbec ještě naživu. 

Zatímco Bára čekala na dárce plic, její tělo selhávalo a lékaři se ji chystali připojit na mimotělní oběh. Po dvou měsících se však dárce našel. Se samotnou operací se Bára poprala dobře, ale po probuzení ji čekalo nemilé překvapení – plíci dostala jenom jednu. 

V nemocnici už po transplantaci plic

„Byla jsem dvanáct dní v umělém spánku. Jednu plíci mi utlačovalo nadměrně velké srdce. Lékaři čekali, jestli se mi srdce nezmenší a budu moct mít obě plíce. Bohužel jsem se probudila jen s jednou,“ popisuje. Další měsíc a půl strávila Bára na anesteziologicko-resuscitačním oddělení. 

„Rekonvalescence byla to nejtěžší. Musela jsem se znovu naučit jíst, mluvit, chodit a po propuštění z nemocnice jsem každý den dojížděla na rehabilitace. Teď se mi už naštěstí daří opravdu dobře a na kontroly nemusím tak často,“ raduje se. 

Nyní Bára nemá žádná větší omezení – zvládá nejen domácí činnosti, ale také procházky a větší výlety. Stejně jako všichni pacienti po transplantaci musí i Bára doživotně užívat kortikoidy a imunosupresiva. Tyto léky snižují imunitu, aby se tělo nezačalo transplantovanému orgánu bránit.

„Musím kvůli tomu být velmi opatrná, dbát pečlivě na hygienu a vyhýbat se bakteriím. Nesmím například přijít do kontaktu ani s plísňovými sýry nebo syrovou rybou,“ popisuje. Během pandemie covidu nechodila téměř ven, protože patří právě do nejohroženější skupiny, nakonec se mu ale stejně nevyhnula. 

S respirátorem na příjmu s covidem

„Byla jsem v nemocnici a dostávala remdesivir a plazmu. Díky tomu, že jsem podstoupila léčbu včas, jsem se z covidu dostala poměrně snadno. Jsem za to opravdu vděčná, protože ne všichni pacienti po transplantaci plic to měli tak jako já,“ říká. 

Nyní je v invalidním důchodu, kvůli nemoci nedokončila střední školu. Jestli se ke studiu vrátí, zatím neví. Kolektiv spolužáků by totiž pro její potlačenou imunitu mohl znamenat velké riziko. Snaží se ale pomáhat ostatním pacientům se stejnou diagnózou. 

Je členkou Sdružení pacientů s plicní hypertenzí a různých facebookových skupin. Vysvětluje pacientům, jaký je každodenní život s nemocí, a dělí se o svoje životní zkušenosti a zážitky, na které ji nic nemohlo připravit a musela si jimi projít. Za svůj nynější život je velmi vděčná. „Transplantace mě vysvobodila, jinak bych umřela,“ uzavírá dvacetiletá Bára.