Kvůli zánětu střev skončila Eva (55) v invalidním důchodu

„Střevní potíže mě trápí asi 12 let. Nikdy předtím mě ale nenapadlo, že může jít o tak závažnou diagnózu,“ říká. Zpočátku nebrala Eva své onemocnění příliš vážně. „Dostala jsem aminosalicyláty v tabletkách a ty jsem brala vždy, když se objevily potíže. Takhle jsem fungovala asi čtyři roky. Pak se ale nemoc zhoršila, ve stolici jsem našla krev. V tu chvíli jsem si řekla, že léčbu musím brát důsledněji,“ vzpomíná.

Místo do nemocnice v Mostišti u Velkého Meziříčí začala Eva dojíždět do specializovaného centra v Jihlavě. Tam pokračovala v konvenční léčbě, kvůli postupu nemoci přibyly také lokální kortikoidy.

„V roce 2016 jsem měla první závažnější ataku, dva měsíce jsem musela zůstat v pracovní neschopnosti. Potýkala jsem se se stavy, kdy urgentně musíte jít na záchod, a pokud okamžitě nejdete, je problém,“ popisuje.

Za dva roky přišla druhá ataka, tentokrát už půlroční. Tehdy lékaři zkusili Evě nasadit další z možností konvenční léčby – imunosupresiva. Evino tělo je ale nesneslo, a tak dál zůstávala pouze na kortikoidech.

„Po půl roce jsem se vrátila do práce a začala opět normálně fungovat. Úzkostlivě jsem ale dodržovala léčbu, protože jsem si říkala, že něco tak strašného už nikdy nechci zažít,“ říká.

Když už si Eva myslela, že by ataky mohly pominout, udeřila další a v plné intenzitě na podzim roku 2020. S urgentními krvavými průjmy začalo být nemyslitelné, aby dál dojížděla desítky kilometrů k lékaři, přesunula se proto do péče gastroenterologů v Českých Budějovicích. Nemoc tehdy postoupila natolik, že Eva musela po vleklých neschopnostech opustit místo ve velké nadnárodní firmě a po roce a půl odešla do plného invalidního důchodu.

S tím, že ji onemocnění připoutalo k domovu, se těžce vyrovnává dodnes – práce Evu naplňovala a přinášela jí radost. „Na první pohled vypadají pacienti s chronickým zánětem střev jako zdraví lidé. Faktem ale je, že jde o drsnou nemoc, která ovlivňuje život celé rodiny. Kamkoli jsem šla, nosila jsem s sebou náhradní oblečení, vždy jsem měla přehled o tom, kde jsou nejbližší záchody,“ popisuje.

V době, kdy nemoc nabrala na intenzitě, trpěla Eva akutními krvavými průjmy. „V podstatě z vás stříká pouze krev pod hrozným tlakem, někdy ani nemáte šanci na toaletu doběhnout. Převlékala jsem se na veřejných záchodech, v jedné fázi jsem si v lékárně musela začít kupovat i jednorázové papírové kalhotky. Nejhorší je, jak moc se vám sníží kvalita života. Mimo nemocnici jsem nikam nechodila, měla jsem neustálý strach, že to na mně někdo pozná,“ vypráví Eva.

Na sebevědomí jí nepřidalo ani dlouhodobé užívání kortikoidů, které s sebou přineslo řadu vedlejších účinků. „Musela jsem brát léky proti řídnutí kostí, měla jsem vysoký krevní tlak a zhoršilo se mi vidění. Nemluvě o třesu po celém těle, masivních výkyvech váhy a ztrátě svalové hmoty. Nedokázala jsem udělat krok do schodů, jak jsem byla zesláblá. Z dřepu jsem se zvedala jako stará babička. To všechno jsou věci, které v daném věku nečekáte,“ vyjmenovává Eva.

Nadějí se pro ni stala biologická léčba, kterou jí nabídli v Českých Budějovicích. „Dostala jsem biologické léky, jenže ty mi nezabraly. Skončila jsem na JIP a byla odkázaná na výživu podávanou infuzemi do žil,“ přibližuje. Nepomohly ani další dva typy léčby, které lékaři postupně vyzkoušeli. „Ve hře začala být operace, při které by mi odebrali celé tlusté střevo. S tím jsem ale nesouhlasila a požádala, abychom zkusili ještě čtvrtý a poslední typ biologické léčby. A ten mi konečně zabral,“ raduje se i po letech Eva.

Na této biologické léčbě je nepřetržitě od roku 2022. „Je to pro mě úplně nový svět. Pořád jsem ještě zesláblá, nemám zpátky ztracenou svalovou hmotu. Ale snažím se postupně vrátit do kondice. Jsou dny, kdy se cítím, jako bych vůbec nebyla nemocná,“ říká Eva. Díky tomu, že se konečně cítí lépe, může trávit čas se svojí roční vnučkou a zabaví se i na zahrádce.

Eva věří, že kdyby se k biologické léčbě dostala dříve, nemusela by skončit v invalidním důchodu. „Jsem přesvědčená, že bych dnes dál chodila do práce a žila běžný život. Chápu, že biologická léčba je nákladná a začít se musí od nejlevnějších forem terapie. Státu bych se ale vyplatila víc, kdybych dál odváděla daně, než když teď v 55 letech pobírám invalidní důchod,“ dodává.