Dnes Čtvrtek - zatazeno 5°C
Zítra Pátek - oblacno 8°C
Čtvrtek 29. 9. 2022
Svátek má Michal
Zpravodajství
Aktuální zprávy z hlavního města
Kostel sv. Ludmily zářil modře. Pomoc pro Olivera a všechny andělské děti
Kostel sv. Ludmily se včera rozzářil modrou barvou. Foto: P2

Kostel sv. Ludmily zářil modře. Pomoc pro Olivera a všechny andělské děti

Kostel sv. Ludmily na náměstí Míru se u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu včera rozzářil modrou barvou. Podpora Olivera a dalších andělských dětí nebyla jen symbolická, ale i finanční. Českému centru pro fenogenomiku byl během večera slavnostně předán šek na 1 milion korun. Záštitu nad celou akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija.

Praha 2 se už podruhé připojila k mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Franciscu nebo třeba londýnský Big Ben. Loni se ze stejného důvodu rozzářil Tančící dům na Jiráskově náměstí. Cílem městské části Praha 2 bylo podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu.

„Příběh věčně usměvavého Olivera i jeho úžasných rodičů, kteří se o něj obětavě starají a dělají maximum pro rozvoj výzkumu tohoto onemocnění, mě opravdu zasáhl. Bez váhání jsem souhlasila s tím, že se stanu patronkou projektu. Projektu, který dává naději a šanci na lepší život dalším desítkám dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním a jejich rodičům,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija.

Andrelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče.  

„Česká republika řadí mezi země, kde je čím dál více pozornosti věnováno i pacientům se vzácným onemocněním. Věříme, že i naše organizace k tomu určitou měrou přispívá. A to především v oblasti vědy a výzkumu, kde se na naše vzácné děti také velmi často zapomíná. Díky podpoře mnoha dárců v letošním roce přispějeme na výzkum částkou 1 milion korun. Za dobu 3,5 let působení Asociace tak přispějeme celkem 1,5 milion korun. Všem dárcům za jejich podporu moc děkujeme, především pak rodině Kubrtových a jejich přátelům”, uvedla Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

Odborníci se výzkumu tohoto vzácného onemocnění věnují s velkou intenzitou. Věří, že léčba je nadosah. I díky finanční pomoci mohli vědci připravit geneticky upravený myší model, na kterém testují, jak lidem s onemocněním pomoci. Vědci zjišťují, jak se dostat přímo k cílovým buňkám v mozku. „Model se chová podobně jako pacient. To znamená nemá ten gen a má neurologické projevy daného pacienta,“ vysvětluje ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček.  

oliver

Záštitu nad akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija (vpravo). Foto: P2


Autor: Hla

PVK: Přehled plánovaných výluk na 40. týden

Dnes v 10:08

Pražské vodovody a kanalizace oznámily přehled plánovaných výluk v dodávkách pitné vody na příští týden. Výluky jsou z důvodu provádění plánovaných oprav, udržovacích a revizních prací.

Turistický pochod 14 km kolem Prahy 14

Včera ve 21:01

Tradiční turistický pochod l4 km kolem Prahy 14 se koná v sobotu 8. října a nabídne několik zajímavých míst Prahy 14.

Budova Ministerstva financí otevřena veřejnosti

Včera v 09:49

Dnes se opět otevřou veřejnosti brány Ministerstva financí v Letenské ulici 15.

Na Den české státnosti otevře Ministerstvo pro místní rozvoj

Včera v 09:42

Dnes v 10 hodin se veřejnosti otevře Ministerstvo pro místní rozvoj. Připraveny jsou komentované prohlídky historických prostor hlavní budovy na Staroměstském náměstí. Den otevřených dveří potrvá do 15 hodin.

Břevnovské posvícení 2022

27. září 2022 ve 21:18

Pátek 7. října ve 14 hodin začne Břevnovské posvícení, otevře se většina stánků a pouťové atrakce. V sobotu 8. října odstartuje pravé posvícení. Ze stánků budou vonět a návštěvníky lákat k zakoupení různé pochutiny, např. pečené husy s knedlíkem a zelím, pečená vepřová šunka, bramboráky,...

Pražské věže s Prahou 13

27. září 2022 ve 20:05

Start dobrodružné naučné hry je tradičně před budovou radnice Prahy 13 na Slunečním náměstí 28. září od 10 do 17 hodin.

Suchdolské posvícení

27. září 2022 v 19:53

Tradiční Suchdolské posvícení se koná ve středu 28. září od 14 hodin na Suchdolském náměstí.

Výstava výtvarných prací žáků a studentů pražských škol na Mariánském náměstí

27. září 2022 v 09:34

Od středy 21. září do čtvrtka 20. října je pro veřejnost volně přístupná v budově Nové radnice Magistrátu hl. m. Praha na Mariánském náměstí výstava soutěžní přehlídky výtvarných prací žáků a studentů pražských škol s názvem „Evropa, ve které chci žít. Praha v roce 2050“.  Žáci a studenti zde na...

Další články
Nahoru