Dnes Čtvrtek - prehanky-dest 18°C
Zítra Pátek - obcasny-dest 20°C
Čtvrtek 13. 6. 2024
Svátek má Antonín
Pražské drby
Co se v Praze povídá aneb Tak trochu jiný pražský bulvár
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Kostel sv. Ludmily zářil modře. Pomoc pro Olivera a všechny andělské děti
Kostel sv. Ludmily se včera rozzářil modrou barvou. Foto: P2

Kostel sv. Ludmily zářil modře. Pomoc pro Olivera a všechny andělské děti

Kostel sv. Ludmily na náměstí Míru se u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu včera rozzářil modrou barvou. Podpora Olivera a dalších andělských dětí nebyla jen symbolická, ale i finanční. Českému centru pro fenogenomiku byl během večera slavnostně předán šek na 1 milion korun. Záštitu nad celou akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija.

Praha 2 se už podruhé připojila k mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Franciscu nebo třeba londýnský Big Ben. Loni se ze stejného důvodu rozzářil Tančící dům na Jiráskově náměstí. Cílem městské části Praha 2 bylo podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu.

„Příběh věčně usměvavého Olivera i jeho úžasných rodičů, kteří se o něj obětavě starají a dělají maximum pro rozvoj výzkumu tohoto onemocnění, mě opravdu zasáhl. Bez váhání jsem souhlasila s tím, že se stanu patronkou projektu. Projektu, který dává naději a šanci na lepší život dalším desítkám dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním a jejich rodičům,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija.

Andrelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče.  

„Česká republika řadí mezi země, kde je čím dál více pozornosti věnováno i pacientům se vzácným onemocněním. Věříme, že i naše organizace k tomu určitou měrou přispívá. A to především v oblasti vědy a výzkumu, kde se na naše vzácné děti také velmi často zapomíná. Díky podpoře mnoha dárců v letošním roce přispějeme na výzkum částkou 1 milion korun. Za dobu 3,5 let působení Asociace tak přispějeme celkem 1,5 milion korun. Všem dárcům za jejich podporu moc děkujeme, především pak rodině Kubrtových a jejich přátelům”, uvedla Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

Odborníci se výzkumu tohoto vzácného onemocnění věnují s velkou intenzitou. Věří, že léčba je nadosah. I díky finanční pomoci mohli vědci připravit geneticky upravený myší model, na kterém testují, jak lidem s onemocněním pomoci. Vědci zjišťují, jak se dostat přímo k cílovým buňkám v mozku. „Model se chová podobně jako pacient. To znamená nemá ten gen a má neurologické projevy daného pacienta,“ vysvětluje ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček.  

oliver

Záštitu nad akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija (vpravo). Foto: P2


Autor: Hla

Sobota u řeky: Život na Vltavě a rybářské řemeslo

Dnes ve 14:58

Rodinný den plný tradičních řemesel v malebném prostředí Podskalské celnice na Výtoni v Praze 2 v sobotu 15. června.

Den otevřených dveří Prakab a festival KoresponDance

Dnes v 09:21

Společnost Prakab zve na Den otevřených dveří a druhý den festivalu KoresponDance.

MINT Market léto

Dnes v 07:32

Sháníte nové šaty na léto, kabelku k vodě nebo nové náušnice? Přijďte v neděli 16. června od 10 do 18 hodin na MINT Market na Rašínovo nábřeží. Svou tvorbu zde představí více než 130 tvůrců a designérů z celé republiky i zahraničí.

Třicet let Prahy 15: Výstava končí příští týden

Včera v 19:26

Už jen do 20. června je k vidění výstava v parku v Holoubkovské ulici k 30. výročí patnácté městské části.

PesFest 2024 v parku Na Pankráci

Včera v 11:22

Jedenáctý ročník festivalu pro psa a jeho rodinu PesFest v neděli 16. června v parku Na Pankráci v Praze 4

ZŠ Křimická přijme zaměstnance

Včera v 09:24

Základní škola Křimická v Horních Měcholupech nabízí místo paní učitelce nebo panu učiteli 1. stupně. Nabízí možnost ubytování a třídnický příplatek 3 000 korun. Informovala o tom Praha 15 na svém facebookovém profilu. „Těšíme se také na asistenty/ky pedagoga,“ uvedla. Více informací lze získat na...

Cyklojízda s průvodcem Prahy 10: Záběhlice

Včera v 08:17

V úterý 18. června od 18 hodin objedete zajímavá místa Zahradního města a přilehlého okolí Vršovic. Na trase je 10 zastavení s krátkým výkladem. Maximální délka trasy 10 km, dle domluvy s účastníky akce.

Zahradnictví Ďáblice slaví 100 let

Včera v 07:20

V letošním roce slaví Zahradnictví Ďáblice 100 let od svého založení a v průběhu celého roku pořádá různé akce, při kterých zve i do jeho zázemí a arboreta.

Festival jak víno v Praze 3

Včera v 07:19

Farmářský trh na Jiřáku se v sobotu 15. června od 10 hodin podruhé promění na trh vína, pozvaní jsou vinaři z Francie, Gruzie, Portugalska, Itálie, ale i z Mělníka a stálice z jižní Moravy jako vinařství Volařík a další.

Nahlédněte do útrob muzea i po setmění. Muzejní noc v Národním zemědělském muzeu

Včera v 07:01

Co vše ukrývá muzeum? Jak to vypadá v muzejním podzemí a jaký je pohled na Prahu ze střechy při západu slunce? To za běžného dne nepoznáte. V rámci Pražské muzejní noci to ale možné bude – Národní zemědělské muzeum pro návštěvníky připravilo noční ponor do hlubin i historie muzea, komentovanou...

Komentovaná prohlídka výstavy o Františku Pláničkovi

10. června 2024 ve 12:16

Autorská komentovaná prohlídka výstavy o brankářské legendě Františku Pláničkovi, který žil v nedaleké ulici Sasankova se koná 25. června v 17:30. Výstavou vás provede spoluautor výstavy Vladimír Zápotocký.

Devětkrát s devítkou: Art kvartet

10. června 2024 v 11:51

Čtvrtý koncert z cyklu koncertů Prahy 9 se koná 12. června. V Parku Přátelství na Proseku uslyšíte Art kvartet.

Další články
Nahoru