Dnes Neděle - obcasny-dest 14°C
Zítra Pondělí - zatazeno 14°C
Pondělí 19. 5. 2025
Svátek má Ivo
Zpravodajství
Co se v metropoli děje aneb Buďte v Praze v obraze
Pražský patriot na Seznamu
Nejnovější články na Seznamu ze zdroje Pražský patriot
Každý den s myozitidou je jako nekonečný maraton, říká Luboš (40)
Rád jezdil na motorce, i tohoto koníčku se kvůli nemoci musel vzdát. Foto: Revma Liga ČR / se souhlasem pana Luboše

Každý den s myozitidou je jako nekonečný maraton, říká Luboš (40)

Luboše (40) začaly před třemi roky bolet ruce a poté i nohy. Kvůli urputné bolesti nemohl ani chodit. Lékaři si nejprve mysleli, že je příčinou dna nebo infekce. Ani rozsáhlá léčba antibiotiky ale Lubošův zdravotní stav nezlepšila. „Pak jsem začal být hodně dušný, ušel jsem 10 kroků a nemohl jsem popadnout dech. Na plicním oddělení, kam mě poslal můj praktický lékař, mi zjistili velké poškození plic. Bylo jen otázkou času, kdy by přestaly zcela fungovat,“ vypráví Luboš.

Lékaři mu diagnostikovali zánětlivé onemocnění svalů myozitidu a okamžitě jej hospitalizovali. V době nejtěžší covidové pandemie tak Luboš zůstal dva měsíce v nemocnici bez možnosti návštěv rodiny. 

„Bylo to pro mě těžké období a nechápal jsem, co se to najednou děje. Zhubl jsem tehdy 20 kilo,“ popisuje těžké chvíle. Po návratu domů se mu svět otočil naruby. Věci, které bral dříve jako samozřejmost, pro něj byly najednou nadlidským úkolem – například jakékoli fyzické práce nebo hra se synem na zahradě. 

„Potýkám se s velkou únavou. Musím mít pevný řád a aktivity si plánovat tak, abych se neztrhal. Je to jako když běžíte maraton, taky si musíte rozložit síly na celý závod. Jsou ale dny, kdy vůbec nic nezvládám a celé je proležím v posteli,“ říká Luboš, který se živí jako stavební inženýr realizací zakázek.

Pravidelně užívá imunosupresivní léky a kortikoidy a chodí také na plicní rehabilitace. „Plíce mi lékaři sledují. Zadýchám se i při delším mluvení,“ popisuje Luboš. S nemocí se snaží vyrovnat a zůstává pozitivní, přestože se musel vzdát řady koníčků, například jízdy na motorce. 

Velkou oporou je mu rodina – manželka s malým synem a také jeho mladší bratr. „Je to můj motor, jsou tu se mnou a pro mě, dávají mi sílu bojovat každý den. Pomáhají mi také ostatní pacienti s myozitidou. Pravidelně se setkáváme a podporujeme v našem boji s nemocí. Poznal jsem lidi, kteří už s touto chorobou žijí delší dobu, a po psychické stránce mi hodně pomohlo vidět, že stále nějakým způsobem fungují,“ vysvětluje s úsměvem Luboš.

Je součástí pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Společně s dalšími nemocnými nafotil sérii uměleckých fotografií u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě, jenž připadá na květen.


Autor: Karel Netolický

Beseda s pěstouny v Malostranské besedě

15. května 2025 v 08:25

Praha 1 zve na setkání s pěstouny v rámci Dnů pěstounství 2025. Beseda proběhne ve čtvrtek 29. května od 18:00 do 19:30 v Trick Baru v Malostranské besedě.

Saunia zve na Víkend filmových postav

14. května 2025 ve 23:28

Saunový svět Saunia zve od 15. do 18. května na akci Víkend filmových postav. „Ponořte se s námi do světa filmových hitů a postav, pojďte se pobavit s filmovými hity a jejich hrdiny! Čeká na vás víkend okořeněný tematickými a divadelními ceremoniály,“ zve Saunia.

Saunia zve na Víkend mezi živly

8. května 2025 ve 14:45

Saunový svět Saunia aktuálně zve od 8. do 11. května na akci Víkend mezi živly. Sauneři připravili speciální relaxační ceremoniály a tematické nebo divadelní ceremoniály.

Praha 13 se zapojí do Českého dne proti rakovině

7. května 2025 v 19:14

Praha 13 se stejně jako loni zapojí do 29. ročníku Českého dne proti rakovině.

Další články
Nahoru