Dnes Sobota - jasno 9°C
Zítra Neděle - jasno 9°C
Sobota 3. 6. 2023
Svátek má Tamara
Newsletter Pražský patriot
Pro odběr ranního přehledu článků za posledních 24 hodin se přihlaste zde.
Každý den s myozitidou je jako nekonečný maraton, říká Luboš (40)
Rád jezdil na motorce, i tohoto koníčku se kvůli nemoci musel vzdát. Foto: Revma Liga ČR / se souhlasem pana Luboše

Každý den s myozitidou je jako nekonečný maraton, říká Luboš (40)

Luboše (40) začaly před třemi roky bolet ruce a poté i nohy. Kvůli urputné bolesti nemohl ani chodit. Lékaři si nejprve mysleli, že je příčinou dna nebo infekce. Ani rozsáhlá léčba antibiotiky ale Lubošův zdravotní stav nezlepšila. „Pak jsem začal být hodně dušný, ušel jsem 10 kroků a nemohl jsem popadnout dech. Na plicním oddělení, kam mě poslal můj praktický lékař, mi zjistili velké poškození plic. Bylo jen otázkou času, kdy by přestaly zcela fungovat,“ vypráví Luboš.

Lékaři mu diagnostikovali zánětlivé onemocnění svalů myozitidu a okamžitě jej hospitalizovali. V době nejtěžší covidové pandemie tak Luboš zůstal dva měsíce v nemocnici bez možnosti návštěv rodiny. 

„Bylo to pro mě těžké období a nechápal jsem, co se to najednou děje. Zhubl jsem tehdy 20 kilo,“ popisuje těžké chvíle. Po návratu domů se mu svět otočil naruby. Věci, které bral dříve jako samozřejmost, pro něj byly najednou nadlidským úkolem – například jakékoli fyzické práce nebo hra se synem na zahradě. 

„Potýkám se s velkou únavou. Musím mít pevný řád a aktivity si plánovat tak, abych se neztrhal. Je to jako když běžíte maraton, taky si musíte rozložit síly na celý závod. Jsou ale dny, kdy vůbec nic nezvládám a celé je proležím v posteli,“ říká Luboš, který se živí jako stavební inženýr realizací zakázek.

Pravidelně užívá imunosupresivní léky a kortikoidy a chodí také na plicní rehabilitace. „Plíce mi lékaři sledují. Zadýchám se i při delším mluvení,“ popisuje Luboš. S nemocí se snaží vyrovnat a zůstává pozitivní, přestože se musel vzdát řady koníčků, například jízdy na motorce. 

Velkou oporou je mu rodina – manželka s malým synem a také jeho mladší bratr. „Je to můj motor, jsou tu se mnou a pro mě, dávají mi sílu bojovat každý den. Pomáhají mi také ostatní pacienti s myozitidou. Pravidelně se setkáváme a podporujeme v našem boji s nemocí. Poznal jsem lidi, kteří už s touto chorobou žijí delší dobu, a po psychické stránce mi hodně pomohlo vidět, že stále nějakým způsobem fungují,“ vysvětluje s úsměvem Luboš.

Je součástí pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Společně s dalšími nemocnými nafotil sérii uměleckých fotografií u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě, jenž připadá na květen.


Autor: Karel Netolický

Praha 18 přispívá na prevenci

1. června 2023 v 08:09

Od 1. června mohou obyvatelé Prahy 18 žádat o příspěvek na preventivní vyšetření ve výši 500 korun.

Onkologičtí pacienti oslaví život

31. května 2023 v 08:32

Všichni mají jedno společné – onemocněli rakovinou, dokázali ji překonat a po léčbě žijí. Onkologičtí pacienti po celém světě oslavují svůj život vždy první červnovou neděli. Letos poprvé i v Praze. Na akci Den onkopacientů – Survivorship Day, kterou organizuje Hlas onkologických pacientů, dorazí...

Příspěvek na léči: Praha a Olomoucko vykazují nejdelší lhůty

28. května 2023 ve 14:44

Příspěvek na péči (PnP), který je zásadním nástrojem účinného fungování systému sociální péče v Česku, je jen v pětině případů vyřízen včas. V téměř 80 procentech případů není dodržena zákonná lhůta 60 dnů pro vyřízení žádosti o PnP. Vyplývá to z dotazování poskytovatelů sociálních služeb...

Slunečnice upozorní na roztroušenou sklerózu, zasadí je pacienti

26. května 2023 ve 13:47

Desítky nově zasazených slunečnic upozorní v úterý 30. května v Kateřinské zahradě na roztroušenou sklerózu (RS). Zasadí je tam sami pacienti v rámci akce Rozsviťme Českou republiku. Ta se koná u příležitosti Světového dne RS a startuje půl hodiny po poledni. 

Dny otevřených center pro léčbu migrény začnou v červnu

23. května 2023 ve 22:16

Lidé trpící migrénou, kterých je v Česku více než milion,mohou opět přijít konzultovat svůj stav se specialisty. Po úspěšném prvním ročníku otevře letos své dveře šest Center pro léčbu bolestí hlavy. V červnu se do osvětové akce zapojí Městská poliklinika Praha a Nemocnice Teplice, na podzim budou...

Běh naděje v Lesoparku Letňany

23. května 2023 ve 12:23

Běh naděje, sportovně společenská humanitární akce spojená s veřejnou sbírkou určenou na výzkum rakoviny, se koná ve středu 31. května 2023 v 9 až 17 hodin.

Na vyšetření štítné žlázy čekají lidé i půl roku

22. května 2023 ve 14:38

Pacienti musí na vyšetření štítné žlázy u specialisty čekat i půl roku, protože endokrinologů je málo a jejich kapacitní možnosti nejsou neomezené. O pacienty s mírnými poruchami nebo ty, kteří jsou stabilizovaní a mají zavedenou léčbu, by se přitom v budoucnu mohli starat všeobecní praktičtí...

Zbavte se vrásek s Asombroso - s kolagenovou péčí a krémem s hadím jedem

22. května 2023 ve 13:31

Každá žena touží mít svěží a mladistvou pleť bez vrásek. Dnešní věda je naštěstí daleko a s vráskami se tak už nikdo nemusí smiřovat. Stačí sáhnout po těch správných produktech péče o pleť.

Další články
Nahoru