Dnes Středa - zatazeno 9°C
Zítra Čtvrtek - prehanky-dest 11°C
Středa 24. 4. 2024
Svátek má Jiří
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Každý den s myozitidou je jako nekonečný maraton, říká Luboš (40)
Rád jezdil na motorce, i tohoto koníčku se kvůli nemoci musel vzdát. Foto: Revma Liga ČR / se souhlasem pana Luboše

Každý den s myozitidou je jako nekonečný maraton, říká Luboš (40)

Luboše (40) začaly před třemi roky bolet ruce a poté i nohy. Kvůli urputné bolesti nemohl ani chodit. Lékaři si nejprve mysleli, že je příčinou dna nebo infekce. Ani rozsáhlá léčba antibiotiky ale Lubošův zdravotní stav nezlepšila. „Pak jsem začal být hodně dušný, ušel jsem 10 kroků a nemohl jsem popadnout dech. Na plicním oddělení, kam mě poslal můj praktický lékař, mi zjistili velké poškození plic. Bylo jen otázkou času, kdy by přestaly zcela fungovat,“ vypráví Luboš.

Lékaři mu diagnostikovali zánětlivé onemocnění svalů myozitidu a okamžitě jej hospitalizovali. V době nejtěžší covidové pandemie tak Luboš zůstal dva měsíce v nemocnici bez možnosti návštěv rodiny. 

„Bylo to pro mě těžké období a nechápal jsem, co se to najednou děje. Zhubl jsem tehdy 20 kilo,“ popisuje těžké chvíle. Po návratu domů se mu svět otočil naruby. Věci, které bral dříve jako samozřejmost, pro něj byly najednou nadlidským úkolem – například jakékoli fyzické práce nebo hra se synem na zahradě. 

„Potýkám se s velkou únavou. Musím mít pevný řád a aktivity si plánovat tak, abych se neztrhal. Je to jako když běžíte maraton, taky si musíte rozložit síly na celý závod. Jsou ale dny, kdy vůbec nic nezvládám a celé je proležím v posteli,“ říká Luboš, který se živí jako stavební inženýr realizací zakázek.

Pravidelně užívá imunosupresivní léky a kortikoidy a chodí také na plicní rehabilitace. „Plíce mi lékaři sledují. Zadýchám se i při delším mluvení,“ popisuje Luboš. S nemocí se snaží vyrovnat a zůstává pozitivní, přestože se musel vzdát řady koníčků, například jízdy na motorce. 

Velkou oporou je mu rodina – manželka s malým synem a také jeho mladší bratr. „Je to můj motor, jsou tu se mnou a pro mě, dávají mi sílu bojovat každý den. Pomáhají mi také ostatní pacienti s myozitidou. Pravidelně se setkáváme a podporujeme v našem boji s nemocí. Poznal jsem lidi, kteří už s touto chorobou žijí delší dobu, a po psychické stránce mi hodně pomohlo vidět, že stále nějakým způsobem fungují,“ vysvětluje s úsměvem Luboš.

Je součástí pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Společně s dalšími nemocnými nafotil sérii uměleckých fotografií u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě, jenž připadá na květen.


Autor: Karel Netolický

Celostátní kolo Zeměpisné olympiády opět po roce na Albertově

20. dubna 2024 ve 13:09

Ve školním roce 2023/2024 se koná již 26. ročník Zeměpisné olympiády, soutěže pro nadané žáky v zeměpise (geografii). Ve dnech 25. a 26. dubna se pak v prostorách Přírodovědecké fakulty UK na Albertově uskuteční celostátní kolo soutěže, ve kterém se úspěšní řešitelé krajských kol se utkají...

V Praze 4 otevřeli Doupě, klub bude pomáhat dětem a mladistvým

14. dubna 2024 v 08:46

Praha 4 má nízkoprahové zařízení pro děti a mládež, klub Doupě. Klub s nízkým prahem znamená, že je otevřen dětem a mládeži bez nutnosti udávat jméno, věk, adresu či jiné osobní údaje. Pomáhat bude hlavně dětem a mladistvým, kteří se nacházejí v nepříznivé životní situaci nebo jsou takovou situací...

Program Šestka táborová vstoupil do dalšího ročníku

4. dubna 2024 v 09:47

I v letošním roce podpoří Praha 6 rodiny s dětmi v tradičním programu Aktivní město – Šestka táborová. Program byl zahájen 1. dubna. Na prázdninové pobyty dětí ve věku 3 až 18 let na letních táborech, pobytových, příměstských nebo sportovních soustředěních, získají rodiče od radnice městské části...

Diakonie Praha odhaluje životy lidí s autismem

31. března 2024 ve 21:11

Na 2. dubna připadá každoročně Světový den porozumění autismu. Diakonie Praha k této příležitosti spouští osvětovou kampaň o životě lidí s autismem a chováním náročným na péči. Skrze výstavu fotografií a audio příběhy chce přiblížit široké veřejnosti, jak mohou lidé s tímto typem postižení vnímat...

Čapadlo u Hollaru nabídne pivnici, kavárnu, bary i cvičení jógy

29. března 2024 v 06:28

Novým provozovatelem čapadla u Hollaru v Praze 1 je od března Robert Koura, šéfkuchař pražské restaurace U Pinkasů. Zónu kolem čapadla se svým týmem upravil a pokud tomu bude přát počasí, v polovině dubna by ho rád zpřístupnil veřejnosti.

Další články
Nahoru