Dnes Pátek - zatazeno 1°C
Zítra Sobota - polojasno -1°C
Pátek 3. 2. 2023
Svátek má Blažej
Pražské masopusty
Letošní masopustová sezona v Praze zahrnuje řadu akcí
Lifestyle / Zdraví

Kampaň vyvrací mýty o spinální muskulární atrofii

Spinální muskulární (svalová) atrofie patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za následek nejen potíže s hybností, ale i řadu dalších potíží. Srpen je mezinárodní měsíc SMA už od roku 1996. Při té příležitosti spouští společnost Roche spolu s pacientskou organizací SMÁci kampaň „Moje slabost není moje slabina“, která ukazuje, jak se žije dospělým lidem se SMA, a pomáhá vyvracet mýty o této nemoci.

Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední dekádě se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně zlepšit jeho kvalitu. „Medicína se posouvá neuvěřitelně kupředu. Tato onemocnění jsme dříve nedokázali ani diagnostikovat, ani léčit. Nyní zvládneme obojí,“ sděluje MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., vedoucí lékařka neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.

K velkému posunu přispěl i vznik specializovaných neuromuskulárních center, která zajišťují komplexní základní i specializovanou diagnostickou a terapeutickou péči. „Principem léčby neuromuskulárního centra je multioborový přístup,“ doplňuje MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Svalová slabost může způsobovat dechové nebo srdeční potíže, které vyžadují péči pneumologů, respektive kardiologů. Nedílnou součástí života pacientů je také fyzioterapie i péče ergoterapeuta. Díky pokrokům v léčbě a multidisciplinárnímu přístupu se dnes pacienti se SMA běžně dožívají dospělosti a mohou žít aktivně.

Spinální svalová atrofie patří do skupiny vzácných dědičných chorob. Vinou chybějícího nebo nefunkčního genu SMN1 dochází k postupnému slábnutí a úbytku nervových buněk, které ovládají pohyb svalů. Důsledkem toho dochází ke svalové slabosti a úbytku svalové hmoty neboli atrofii. Onemocnění se obecně dělí do pěti různých forem, ale průběh je u každého pacienta velmi individuální. SMA sice způsobuje tělesný hendikep, nemá však žádný vliv na intelektuální schopnosti.

„Často bohužel narážíme na nesmyslné stereotypy. Myslím, že mladší generace je k otázkám hendikepovaných osob citlivější, pro starší je toto téma často stále tabu. Za mě není v pořádku dívat se na člověka na vozíku jako na exponát z muzea nebo naopak zakrývat dětem oči, když pozorují vozíčkáře. Zažívám i situace, kdy lidé s dospělým na vozíku mluví jako s dítětem. To nejsou důstojné momenty,“ přiznává třiadvacetiletá Kamila Bocková z Třince, která má SMA II. typu. Aktivní influencerka se o své zkušenosti se zvládáním nemoci dělí prostřednictvím sociálních sítí, kde sdílí svůj každodenní život a pozitivním přístupem motivuje ostatní. 

SMÁci hájí zájmy pacientů a jejich rodin

K dospělým pacientům se spinální svalovou atrofií se řadí i 48letý Lukáš Kabele s III. typem SMA. Ačkoliv musí v každodenním životě překonávat mnohá omezení, téměř všechna spojená s fyzickou kondicí, silou a pohybem, má spoustu koníčků. Bydlí v domě za Prahou a chod domácnosti dokáže i díky úpravám v domě sám zvládnout.

„Zajímám se o IT technologie, což je i moje profese. Také mě vždy bavilo sledovat kosmonautiku a vědu spojenou s výzkumem vesmíru. Sleduji i výtvarné umění, navštěvuji galerie a výstavy. Mám rád výlety do přírody, zejména hory v létě. Rád si zajdu s přáteli na dobrou kávu, oběd, večeři nebo sám něco uvařím či ugriluji,“ vypočítává své aktivity Lukáš Kabele, člen pacientské organizace SMÁci, z. s., která vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin.

V současné době organizace sdružuje více než 100 pacientů s tímto onemocněním, spolu s jejich rodinnými příslušníky a dalšími zájemci o problematiku SMA má téměř 200 členů. „Přesto, že fungujeme poměrně krátce, podařilo se nám realizovat již mnoho různých aktivit, které přispívají ke zkvalitnění života pacientů se spinální svalovou atrofií,“ informuje Barbora Stolínová z pacientské organizace SMÁci, z. s.

I dospělí lidé se SMA mohou žít kvalitní a aktivní život

Cílem mezinárodního měsíce SMA a kampaně „Moje slabost není moje slabina“ společnosti Roche je zvýšit povědomí o diagnóze a vyvracet mýty o lidech s touto nemocí. „Kampaň Moje slabost není moje slabina upozorňuje na dospělé pacienty se SMA. O nich se v médiích nehovoří zdaleka tolik jako o dětských pacientech. Chceme ukázat, že dnes mohou i dospělí lidé se SMA žít kvalitní a aktivní život,“ uvádí Tereza Bačkorová, která má ve společnosti Roche na starosti vztahy s pacientskými organizacemi. Stránky kampaně naleznete na www.slabostnenislabina.cz.

Srpnové aktivity v rámci Měsíce SMA

Pacientská organizace SMÁci, z. s. plánuje v rámci Měsíce SMA řadu aktivit, které si kladou za cíl informovat širokou veřejnost o této vzácné nemoci a pomáhat pacientům se spinální svalovou atrofií.

Festival Houpačka: V jihočeském Velešíně se 14. srpna od 13 hodin uskuteční 8. ročník charitativního multižánrového festivalu, který pořádá spolek 2/4. Návštěvníci se mohou těšit na originální kulturní, sportovní, společenské a umělecké projekty, pevnou součástí festivalu je i benefiční běh pro zdravotně hendikepované děti. Letos se pozornost zaměří na pomoc dětem a jejich rodinám s DMD (Duchennova svalová dystrofie – nejčastější smrtelné genetické onemocnění, při němž postupně dochází k ochabování svalstva, což vede k oslabování kosterního svalstva, dýchacích svalů a srdeční činnosti) a SMA. Výtěžek z akce a aukcí, které při ní probíhají, jde na psychorehabilitační pobyty. Více informací na www.spolek24.cz a facebookové události akce.

Výzva „Ukažte, co umíte“: Projekt navazuje na výzvu ke dni vzácných onemocnění, jehož cílem je inspirovat a povzbudit pacienty se SMA a šířit osvětu veřejnosti. Prostřednictvím facebooku či mailu se mohou lidé zapojit do řetězové výzvy „Mám SMA, ale taky můžu…“ a v jejím rámci sdílet fotografie, videa i příběhy o tom, co i přes vážné onemocnění dokážou. Svému okolí i celému světu tak mohou představit svou tvorbu i aktivity s jednotným hashtagem #slabostnenislabina.

Výzva „Užijte si měsíc SMA“: Každý den budou prostřednictvím facebookových příspěvků sdíleny tipy na bezbariérové výlety a aktivity. Cílem je vytvoření databáze osvědčených míst, která budou na konci měsíce shromážděna na webu, a zároveň povzbuzení a inspirování pacientů se SMA.


Autor: TZ, red

Pět nejčastějších chyb při dávání novoročního předsevzetí. Děláte je také?

20. ledna 2023 ve 13:48

Zhubnu do plavek, začnu si hlídat stravu nebo konečně přestanu kouřit. Také patříte mezi ty, kteří si s příchodem ledna dávají nové životní cíle? Ať už jsou tato novoroční předsevzetí jakákoliv, šance na jejich dodržení bývá obvykle malá. Víte proč? Toto je pět nejčastějších chyb, kterých se...

Fashion market v Praze 11

16. ledna 2023 ve 12:02

V sobotu 21. ledna se od 10 do 14 hodin koná Fashion market v Kulturním centru a kavárně Mezi Domy.

Pacienti s HAE trpí nebezpečnými otoky. Dárci plazmy jim dávají šanci na lepší život

27. prosince 2022 v 08:02

Pod zkratkou HAE se ukrývá vzácné onemocnění, které postihuje přibližně jednoho z 50 000 lidí. Projevuje se otoky na různých částech těla, jež mohou výrazně komplikovat život, nebo jej dokonce ohrozit. Pomoc těmto pacientům přinášejí i léky vyráběné z krevní plazmy. Její dárci v rámci akce Giving...

ORL ambulance pro dospělé i děti v Nemocnici Na Františku

21. prosince 2022 ve 13:13

V prostorách Nemocnice Na Františku otevře 2. ledna svoji ORL ambulanci profesor Jan Betka, mezinárodně uznávaný odborník na ušní, nosní a krční onemocnění.

Další články
Nahoru