Josefínce se vzácným MCAP syndromem pomáhá sbírka Srdce dětem
6. srpna 2026 09:40
Přidejte si nás na domovskou Při těhotenství vypadalo vše v naprostém pořádku. Až ve 30. týdnu lékaři rodičům sdělili, že Josefínka je hodně velká a má větší hlavičku. Tehdy se ještě domnívali, že jde o rodinnou dispozici.
Po narození ale Josefínka nedýchala, měla srostlé prsty a velkou bouli na břiše. Následovaly dva měsíce v nemocnici plné nejistoty a vyšetření, které přinesly diagnózu zvanou MCAP syndrom (Megalencephaly-kapilární malformace).
MCAP syndrom se projevuje nadměrným růstem tkání, nízkým svalovým tonusem a velkou, často deformovanou, hlavou. Ve svých šesti letech je Josefínka mentálně na úrovni dvouletého dítěte.
Už v prvních měsících života si prošla operací hydrocefalu, bojem s hypoglykémií a rozvinula se u ní epilepsie. Později musela podstoupit i operaci mozku, který svým tlakem ohrožoval míchu, a tak do budoucna hrozilo nevratné ochrnutí. Lékařské prognózy byly v té době velmi nepříznivé a naznačovaly, že Josefínka nebude nikdy mluvit ani chodit.
Rodina se však odmítla vzdát. Ve dvou letech Josefínky objevili Neurocentrum Cortex, kde začali s Josefínkou intenzivně rehabilitovat. A výsledek? Josefínka dnes s pomocí chodí, zvládne schody, a dokonce navštěvuje školku, kde ji kolektiv ostatních dětí motivuje k dalším pokrokům. Doma nejraději ze všeho mamince pomáhá s pečením nebo si kreslí.
Společně se snažili, aby z nevhodných poznámek nebyl smutný, ale naopak dokázal lidem stav své sestřičky vysvětlit. Největší nejistotou pro všechny zůstává budoucí vývoj této vzácné nemoci. Do budoucna by si rodina ze všeho nejvíce přála, aby se o sebe jednou dokázala Josefínka sama postarat.
Holčička má kolem sebe milující rodinu, která ji nejen usnadňuje všechny tolik potřebné pokroky, ale také ji chrání před těmi, kteří by ji nejrůznějšími poznámkami mohli ublížit.
Sbírka Srdce dětem
Do sbírky Srdce dětem se každý rok může zapojit každý. U pokladen v prodejnách obchodního řetězce mohou zákazníci každý podzim zakoupit darovací samolepku ve tvaru srdíčka v hodnotě 30 korun nebo přispět libovolnou částkou přímo na transparentní účet.
Loni byl výtěžek z prodeje samolepek v pražských prodejnách 82 500 korun, celá tato částka půjde na finančně náročnou léčbu Josefínky. Symbolický šek rodině předala koordinátorka projektu Kateřina Kamarýtová společně s Marií Křepelkovou z organizace Život dětem.
„Tyto prostředky pomohou rodině uhradit náklady na další intenzivní rehabilitace v neurocentru Cortex, které jsou pro Josefínčin další posun naprosto klíčové a dávají jí šanci na soběstačný život,“ dodala Anna Strnadová.
