Janě darovala ledvinu máma. Po transplantaci se mezi námi dějí neskutečné věci, říká
28. září 2024 09:43
Že se potýká s vážným autoimunitním onemocněním, zjistila Jana v podstatě náhodou – přišla navštívit svoji maminku do práce, konkrétně do velké pražské nemocnice. Protože Janu dlouhodobě trápil kašel, a ještě ji píchalo mezi žebry, její matka rovnou využila příležitost, a vzala dceru k lékaři, aby se obtíže vysvětlily.
„Udělali mi krevní testy, a zjistilo se, že mi ledviny fungují pouze na 40 procent. Lékaři mi řekli, že mi musí provést biopsii, aby se vědělo, z jakého důvodu k selhání došlo, a mohla se určit konkrétní diagnóza. Když jsem se dozvěděla, že v nemocnici už musím rovnou zůstat, sesypala jsem se,“ vzpomíná na svůj prvotní šok Jana.
Ani po stanovení diagnózy se pacientce bohužel psychicky neulevilo – z úst lékařů se dozvěděla, že trpí iGa nefropatií, tedy chronickým autoimunitním onemocněním. Velký strach z budoucnosti prožívala hlavně s ohledem na dva syny, kteří na ni doma čekali.
Mladšímu tehdy byly pouhé tři roky, staršímu osm let. Určitou naději dávala Janě léčba, na kterou docházela do Nefrologického centra sídlícího ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze – cílem terapie mělo být zpomalení nebezpečného selhávání ledvin. Nemoc se však zbrzdit nepodařilo natolik, aby mohlo zůstat jen u této léčby.
„Zhruba během půl roku se bohužel ukázalo, že se progres mého onemocnění nezpomaluje, naopak mne selhávající ledviny poškozují čím dál rychleji,“ popisuje vývoj sama pacientka. „Jakmile lékaři zjistili, že nefropatie takhle rychle postupuje, odkázali mě do péče Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM),“ pokračuje.Z nových zjištění už bylo jasné, že Janu zachrání pouze transplantace ledviny. Potřebný orgán jí nejprve chtěl darovat tatínek, se kterým má Jana stejnou krevní skupinu. „Manžel se však léčí s různými chorobami, takže ho lékaři zamítli jako vhodného dárce hned po prvních odběrech krve,“ popisuje Janina matka další slepou uličku, v níž se tehdy společně ocitli.
V rodině byli z nastalé situace všichni zdrcení – nemoc pro ně představovala velký krok do neznáma, a tedy i nápor na psychiku. Další teoretickou adeptkou mohla být právě matka pacientky, paní Olga – odběry ale ukázaly, že se krevní skupiny obou žen liší, takže by případná transplantace měla výrazně složitější průběh.
Tehdy, v roce 2016, se jednalo teprve o 21. případ transplantace od žijícího dárce s nekompatibilní krevní skupinou. „Pamatuji si, že k nám přišel pan profesor Ondřej Viklický, přednosta Nefrologického oddělení v IKEMu, a začal nám vysvětlovat, jak by taková transplantace probíhala.
Povídal a povídal, až jsem ho zarazila, a přímo se zeptala, jestli by na mém místě do transplantace šel, i když mám jinou krevní skupinu než dcera. Prohlásil, že ano, tak jsem konstatovala, že není o čem přemýšlet,“ líčí zlomový moment odhodlaná máma, která si udělala jasno prakticky okamžitě. „Hned jsem věděla, že do transplantace jdu. Dala jsem dceři život a byla jsem si jistá, že musí žít dál,“ říká.
Dárkyně měla jasno. Ale co příjemkyně? Pochybnosti, že jde o správný krok, naopak měla sama dcera, které tou dobou selhávaly ledviny. „Bála jsem se, že by se mámě mohlo něco stát a že bych si to pak neodpustila,” vrací se Jana do období těžkého rozhodování.
Aby se neunáhlila ani maminka-dárkyně a zdravotníci měli jistotu, že si plně uvědomuje, co pro ni transplantace bude obnášet, musela Olga podstoupit i psychologické vyšetření. „Šlo o příjemný pohovor s panem doktorem Radkinem Honzákem, který na moje rozhodnutí dát dceři ledvinu souhlasně pokyvoval,“ přibližuje Olga kontrolní proceduru, jíž musí v IKEMu projít každý dárce.„Dárce má právo kdykoli od dárcovství ustoupit. Pokud má pochybnosti či otázky, má možnost je kdykoli konzultovat se specialisty transplantačního centra, včetně psychologa. Podobně i potencionální příjemce ledviny od žijícího dárce má právo jeho ledvinu neakceptovat. Tato rozhodnutí musejí být respektována. Jsou-li však oba dobře informování, je snazší se rozhodnout pro darování i přijetí nového, kvalitnějšího života,“ sdělila Silvie Rajnochová Bloudíčková, vedoucí Nefrologické a Transplantační ambulance IKEM.
Když bylo zřejmé, že po stránce psychické nic nebrání provedení zákroku, následovalo výrazně delší „kolečko“ fyzických vyšetření. „Mamka musela na sono, mě zase čekaly všechny možné rentgeny. Vyšetřovali mi srdce i plíce, aby se ověřilo, jestli mám v pořádku všechny ostatní orgány. Bylo důležité ověřit, že nemám v těle žádný zánět, součástí tedy bylo i zubní vyšetření,“ vyjmenovává zpětně Jana.
Kvůli odlišné krevní skupině ji navíc lékaři museli hospitalizovat už týden před samotnou transplantací – a doslova očistit její krev od protilátek, které by si přirozeně vytvořila proti krvi své matky. Příprava na „Den D“ zahrnovala i dialýzu – pro Janu první v životě – a dodneška také poslední. Tehdy už byla v IKEMu hospitalizovaná i Janina maminka.
Den před transplantací se ještě obě ženy viděly, poté už se s náročnou situací musela každá popasovat sama. „O sebe jsem se vůbec nebála, ale o Janu strašně,“ reflektuje Olga, jaké pocity měla těsně před operací. „Svým způsobem jsem si říkala, že už mám určitý věk, ale dcera je pořád dcera, i když už je dospělá a sama má dva syny,“ pokračuje.
Na operační sál šla nejprve Olga, coby dárkyně, takže když na transplantaci vezli dceru Janu, dozvěděla se od zdravotníků, že maminka už na místě je. „Předem jsem prosila pana docenta Jiřího Froňka, jestli by mě po zákroku mohl informovat – až bude jasné, že všechno proběhlo dobře. Opravdu své slovo dodržel a přišel mě na ARO vzbudit, aby mi řekl, že mi ledvina krásně funguje a že maminka už leží na nemocničním pokoji, a je taky v pořádku,“ přibližuje obrovskou úlevu Jana.A kam se od té doby posunulo každodenní fungování mámy dvou kluků? „Můj život se změnil výrazně k lepšímu, a opravdu můžu říct, že teď žiju plnohodnotně,“ usmívá se Jana. „Poslední rok před transplantací jsem se cítila hrozně unavená – nejradši bych tehdy prospala den i noc. Navíc se mi i špatně dýchalo, bylo to omezující. Dnes sice musím užívat spoustu léků, ale na to jsem si zvykla, a celkově se se cítím jako zdravý člověk,“ pokračuje.
Olga, která dceři z mateřské lásky darovala ledvinu, naopak žádné zvláštní změny nepociťuje. „Když pominu jizvu, kterou po transplantaci mám, pokračuju dál ve svém životě – a daří se mi pořád stejně,“ hodnotí po osmi letech Olga. Jistou změnou však prošel vztah obou žen.
„Vždycky jsme na sebe s mámou byly napojené, ale to, co se děje po té transplantaci, je kolikrát až neskutečné. Stává se nám třeba, že nás obě v ten samý moment rozbolí hlava,“ dělí se Jana o své pocity. „Nikdy samozřejmě nepřestanu cítit obrovský vděk za to, že mi maminka ledvinu darovala, i když jsem ji od toho odrazovala. Jinak mámu miluju pořád. Čím dál tím víc,” uzavírá s dojetím.