Dnes Pondělí - prehanky-dest 19°C
Zítra Úterý - bourky 19°C
Pondělí 27. 6. 2022
Svátek má Ladislav
Zpravodajství
Aktuální zprávy z hlavního města
Iveta (22): Lidé se ptají, proč mám modré ruce. S nemocí se pere už šest let
Kvůli sklerodermii má nafialovělé ruce. Foto: se svolením Ivety

Iveta (22): Lidé se ptají, proč mám modré ruce. S nemocí se pere už šest let

Iveta (22) studuje vysokou školu, sportuje a věnuje se turistice. To, že trpí vzácnou autoimunitní nemocí, prozrazují na první pohled pouze její ruce. Jsou namodralé a otékají. Právě kvůli nim také v 16 letech navštívila lékaře, kteří jí po sériích vyšetření nemoc zvanou zvanou systémová sklerodermie odhalili.

„Spolužáci se mě ptali už na základní škole, proč mám tak červenomodré ruce, já sama jsem tomu ale žádný význam nepřikládala. Intenzivně jsem své ruce začala řešit až po nástupu na střední školu. Nejprve jsem navštívila kožního lékaře, který mě odeslal na revmatologii,“ vysvětluje studentka ekonomie Iveta. 

Z úst lékařů tehdy poprvé uslyšela o takzvaném Raynaudově fenoménu, který se projevuje zúžením cév a následně nedostatečným prokrvením končetin. Ruce jsou oteklé, bolí a mají specifické nafialovělé zbarvení.

„Zpočátku jsem nemoc brala spíše jako kosmetickou vadu. Lékaři se ale báli, že sklerodermie může postoupit, a předepsali mi léky na potlačení imunitní reakce. Po jejich aplikaci formou injekce jsem byla hodně unavená a nemohla jsem sportovat tolik jako dřív,“ popisuje Iveta.

Její zdravotní stav je nyní stabilizovaný a užívá pouze léky na prokrvení končetin. Pravidelně ale chodí na kontroly krve, plic a očí, aby případné zhoršení sklerodermie lékaři podchytili včas. S bolestí a otoky rukou se však potýká stále. 

„Nejhorší je to v zimě. Miluji přírodu, hory, turistiku, ale jakmile je jen trochu chladnější počasí, tak trpím. Mám rukavice do minus 50 stupňů Celsia, ale i ty přestanou po chvíli účinkovat. Moje prsty jsou neprokrvené, ztuhlé a nemám v nich cit. Vzít do rukou telefon je pro mě v tu chvíli nadlidský úkon. Chlad, bolest a ztuhlost samozřejmě postihuje i dolní končetiny,“ vypráví o své nemoci Iveta. 

Kvůli lékům se také na rozdíl od svých vrstevníků musela vzdát alkoholu, což ji ale podle jejích slov příliš neomezuje. Se sklerodermií se postupně naučila žít, a letos dokonce nafotila spolu s ostatními pacienty trpícími touto nemocí sérii fotek u příležitosti Světového dne sklerodermie, který každoročně připadá na 29. června.

„Nejprve jsem na Facebooku objevila pacientskou skupinu Skleroderma Revma Liga Česká republika. Její zakladatelka paní Linková hledala pacienty, kteří mají sklerodermií výrazněji postižené ruce – kvůli fotkám. Přihlásila jsem se a focení si užila. Když vidíte, že někdo jiný prožívá podobné stavy jako vy, tak vám to psychicky pomůže. Sklerodermie je vzácné onemocnění a moc lidí o něm neví. Je to pro ně něco zvláštního. Často proto odpovídám na dotazy, co se mi stalo s rukama, protože to okolí zajímá,“ vysvětluje Iveta, která se nyní těší na letní dovolenou u moře. V teplém počasí se jí totiž uleví a končetiny ji tolik nebolí. I přes omezení spojená se sklerodermií se snaží žít plnohodnotný život. Cestuje, cvičí, jezdí na kole a ráda vaří. 

„Přeju si, aby se mi nemoc nezhoršila. Když poslouchám příběhy ostatních pacientů, tak vím, že může být mnohem hůř. Zároveň si to ale snažím moc nepřipouštět a užívat si života, jak jen to jde,“ říká Iveta.


Autor: Lucie Rychlá

Vzácná nemoc lidem bere schopnost dýchat i polykat

20. června 2022 v 11:39

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2 500 až 3 000 lidí. Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří...

Fest ArBest léto 2022

16. června 2022 v 15:46

Fest ArBest léto 2022 se koná s pátek a v sobotu 17. a 18. června od 10:30 do 21:30 na Arbesově náměstí v Praze 5.

Tip na výlet: Den otevřených dveří na Úpravně vody Želivka a Vodárenské nádrži Švihov

8. června 2022 ve 13:33

Příležitost k prohlídce největší úpravny vody u nás, hráze vodárenské nádrže Švihov a Vodního domu budete mít v sobotu 11. června.

Dny otevřených center pro léčbu migrény

7. června 2022 v 08:09

Lidé trpící migrénou, kterých je v Česku okolo milionu, mohou přijít zdarma konzultovat svůj stav se specialisty. Brány čtyř specializovaných center pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy se letos otevřou všem lidem trpícím tímto onemocněním. Do osvětové akce se v červnu zapojí Fakultní nemocnice...

Praha 2: Apetit piknik v Havlíčkových sadech

6. června 2022 v 17:36

Den plný delikates od špičkových českých výrobců v sobotu 18. června od 10 hodin nabídne kuchařskou show, tombolu, program pro děti, hudbu a tanec.

Nemocnice sv. Kříže Žižkov vyzývá pacienty k preventivním prohlídkám

1. června 2022 v 09:00

Nemocnice sv. Kříže Žižkov zahájila informační kampaň pro pacienty, ve které je motivuje navštívit specializovaná pracoviště k preventivním prohlídkám. Ve spolupráci se zdravotními pojišťovnami Ambulantní centrum Nemocnice Žižkov nabízí pacientům kvalifikované lékaře i moderní diagnostické...

Slunečnice rozsvítí Kateřinskou zahradu

28. května 2022 v 07:13

Desítky slunečnic vysadí v pondělí 30. května v Kateřinské zahradě v Praze 2 pacienti s roztroušenou sklerózou (RS). Akce s názvem Rozsviťme Českou republiku se koná u příležitosti Světového dne RS a startuje půl hodiny před polednem. Pacienti chtějí upozornit na nemoc, kterou v Česku trpí přes...

Další články
Nahoru