Dnes Čtvrtek - zatazeno 4°C
Zítra Pátek - zatazeno 1°C
Čtvrtek 8. 12. 2022
Svátek má Květoslava
Advent v Praze
Tipy na adventní akce v metropoli
Iveta (22): Lidé se ptají, proč mám modré ruce. S nemocí se pere už šest let
Kvůli sklerodermii má nafialovělé ruce. Foto: se svolením Ivety

Iveta (22): Lidé se ptají, proč mám modré ruce. S nemocí se pere už šest let

Iveta (22) studuje vysokou školu, sportuje a věnuje se turistice. To, že trpí vzácnou autoimunitní nemocí, prozrazují na první pohled pouze její ruce. Jsou namodralé a otékají. Právě kvůli nim také v 16 letech navštívila lékaře, kteří jí po sériích vyšetření nemoc zvanou zvanou systémová sklerodermie odhalili.

„Spolužáci se mě ptali už na základní škole, proč mám tak červenomodré ruce, já sama jsem tomu ale žádný význam nepřikládala. Intenzivně jsem své ruce začala řešit až po nástupu na střední školu. Nejprve jsem navštívila kožního lékaře, který mě odeslal na revmatologii,“ vysvětluje studentka ekonomie Iveta. 

Z úst lékařů tehdy poprvé uslyšela o takzvaném Raynaudově fenoménu, který se projevuje zúžením cév a následně nedostatečným prokrvením končetin. Ruce jsou oteklé, bolí a mají specifické nafialovělé zbarvení.

„Zpočátku jsem nemoc brala spíše jako kosmetickou vadu. Lékaři se ale báli, že sklerodermie může postoupit, a předepsali mi léky na potlačení imunitní reakce. Po jejich aplikaci formou injekce jsem byla hodně unavená a nemohla jsem sportovat tolik jako dřív,“ popisuje Iveta.

Její zdravotní stav je nyní stabilizovaný a užívá pouze léky na prokrvení končetin. Pravidelně ale chodí na kontroly krve, plic a očí, aby případné zhoršení sklerodermie lékaři podchytili včas. S bolestí a otoky rukou se však potýká stále. 

„Nejhorší je to v zimě. Miluji přírodu, hory, turistiku, ale jakmile je jen trochu chladnější počasí, tak trpím. Mám rukavice do minus 50 stupňů Celsia, ale i ty přestanou po chvíli účinkovat. Moje prsty jsou neprokrvené, ztuhlé a nemám v nich cit. Vzít do rukou telefon je pro mě v tu chvíli nadlidský úkon. Chlad, bolest a ztuhlost samozřejmě postihuje i dolní končetiny,“ vypráví o své nemoci Iveta. 

Kvůli lékům se také na rozdíl od svých vrstevníků musela vzdát alkoholu, což ji ale podle jejích slov příliš neomezuje. Se sklerodermií se postupně naučila žít, a letos dokonce nafotila spolu s ostatními pacienty trpícími touto nemocí sérii fotek u příležitosti Světového dne sklerodermie, který každoročně připadá na 29. června.

„Nejprve jsem na Facebooku objevila pacientskou skupinu Skleroderma Revma Liga Česká republika. Její zakladatelka paní Linková hledala pacienty, kteří mají sklerodermií výrazněji postižené ruce – kvůli fotkám. Přihlásila jsem se a focení si užila. Když vidíte, že někdo jiný prožívá podobné stavy jako vy, tak vám to psychicky pomůže. Sklerodermie je vzácné onemocnění a moc lidí o něm neví. Je to pro ně něco zvláštního. Často proto odpovídám na dotazy, co se mi stalo s rukama, protože to okolí zajímá,“ vysvětluje Iveta, která se nyní těší na letní dovolenou u moře. V teplém počasí se jí totiž uleví a končetiny ji tolik nebolí. I přes omezení spojená se sklerodermií se snaží žít plnohodnotný život. Cestuje, cvičí, jezdí na kole a ráda vaří. 

„Přeju si, aby se mi nemoc nezhoršila. Když poslouchám příběhy ostatních pacientů, tak vím, že může být mnohem hůř. Zároveň si to ale snažím moc nepřipouštět a užívat si života, jak jen to jde,“ říká Iveta.


Autor: Lucie Rychlá

Evropská města přicházejí se strategiemi boje s klimatickou změnou. Jak je na tom Praha?

6. prosince 2022 v 10:46

Prohlubující se klimatická krize vede v posledních letech k přijímání úmluv, strategií a opatření, které mají za úkol snížit negativní dopady, jež má lidská činnost na naši planetu, a adaptovat se na ty změny, které již nelze zvrátit. V evropském kontextu tyto snahy zastřešuje hojně kvitovaná...

Noční myopie ohrožuje zrak řidičů zejména na podzim i v zimě

6. prosince 2022 v 10:39

Nevlídné počasí nás nutí v tomto období trávit více času doma. Jsou ale povinnosti, jako je práce nebo škola, kterým se utéct jednoduše nedá. Pokud tak pravidelně usedáte za volant, buďte v těchto měsících obzvlášť opatrní. Kvůli snížené viditelnosti způsobené mlhou, brzkou tmou nebo mokrou...

Otevřené dveře do zákulisí moderního strojírenství

1. prosince 2022 v 10:37

Laboratoře Fakulty strojní ČVUT jste si nemohli prohlédnout ve všední den? Nevadí! Otevřou se i v sobotu 3. prosince. Zájemci o studium i jejich rodiče mohou nahlédnout do zákulisí výuky moderního strojírenství. 

Sedm tipů, jak žít podle zásad cirkulární ekonomiky

29. listopadu 2022 v 07:21

Cirkulární ekonomika je jedním z principů udržitelnosti, jejímž směrem se svět ve světle současné klimatické krize musí začít obracet. Konkrétně v Česku se můžeme těšit metropolí, která je v evropském kontextu jedním z pionýrů cirkulární ekonomiky, jíž je samozřejmě Praha. Víte ale v čem přesně...

Hackathon vyhrál nápad na podkožní senzor pro sledování hladiny cukru

28. listopadu 2022 v 09:02

Senzor, který usnadní život pacientům s cukrovkou, se stal nejlepším nápadem pátého ročníku European Health Hackathon (EHH) 2022. Akce se pořádala od pátku 25. do neděle 27. listopadu v Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze (IKEM). Vítězné technologické řešení nazvané DiApp by do...

Hard Rock Cafe a fotbalista Messi představují vylepšený Messi Burger - Champions Edition

26. listopadu 2022 ve 20:43

Hard Rock Cafe rozšiřuje své partnerství se světově uznávanou fotbalovou legendou, Lionelem Messim, nejnovější verzí oblíbeného Messi Burgeru – Champion’s Edition. Novinkou jsou tři chutné omáčky– Chimichurri, Aioli a Latin Chili. Messi Burger Champion’s Edition je nyní k dispozici ve všech...

Dárek pro milovníky designu

25. listopadu 2022 v 15:22

Skleněná karafa Jezerní hladina bude krásným dárkem pro milovníky designu. ​Její vzhled, připomínající zvlněnou hladinu, je dílem Lenky Němcové pod vedením Ronyho Plesla. Proporčně je navržená tak, aby se dala dobře uchopit.

Další články
Nahoru