Iveta (22): Lidé se ptají, proč mám modré ruce. S nemocí se pere už šest let

„Spolužáci se mě ptali už na základní škole, proč mám tak červenomodré ruce, já sama jsem tomu ale žádný význam nepřikládala. Intenzivně jsem své ruce začala řešit až po nástupu na střední školu. Nejprve jsem navštívila kožního lékaře, který mě odeslal na revmatologii,“ vysvětluje studentka ekonomie Iveta. 

Z úst lékařů tehdy poprvé uslyšela o takzvaném Raynaudově fenoménu, který se projevuje zúžením cév a následně nedostatečným prokrvením končetin. Ruce jsou oteklé, bolí a mají specifické nafialovělé zbarvení.

„Zpočátku jsem nemoc brala spíše jako kosmetickou vadu. Lékaři se ale báli, že sklerodermie může postoupit, a předepsali mi léky na potlačení imunitní reakce. Po jejich aplikaci formou injekce jsem byla hodně unavená a nemohla jsem sportovat tolik jako dřív,“ popisuje Iveta.

Její zdravotní stav je nyní stabilizovaný a užívá pouze léky na prokrvení končetin. Pravidelně ale chodí na kontroly krve, plic a očí, aby případné zhoršení sklerodermie lékaři podchytili včas. S bolestí a otoky rukou se však potýká stále. 

„Nejhorší je to v zimě. Miluji přírodu, hory, turistiku, ale jakmile je jen trochu chladnější počasí, tak trpím. Mám rukavice do minus 50 stupňů Celsia, ale i ty přestanou po chvíli účinkovat. Moje prsty jsou neprokrvené, ztuhlé a nemám v nich cit. Vzít do rukou telefon je pro mě v tu chvíli nadlidský úkon. Chlad, bolest a ztuhlost samozřejmě postihuje i dolní končetiny,“ vypráví o své nemoci Iveta. 

Kvůli lékům se také na rozdíl od svých vrstevníků musela vzdát alkoholu, což ji ale podle jejích slov příliš neomezuje. Se sklerodermií se postupně naučila žít, a letos dokonce nafotila spolu s ostatními pacienty trpícími touto nemocí sérii fotek u příležitosti Světového dne sklerodermie, který každoročně připadá na 29. června.

„Nejprve jsem na Facebooku objevila pacientskou skupinu Skleroderma Revma Liga Česká republika. Její zakladatelka paní Linková hledala pacienty, kteří mají sklerodermií výrazněji postižené ruce – kvůli fotkám. Přihlásila jsem se a focení si užila. Když vidíte, že někdo jiný prožívá podobné stavy jako vy, tak vám to psychicky pomůže. Sklerodermie je vzácné onemocnění a moc lidí o něm neví. Je to pro ně něco zvláštního. Často proto odpovídám na dotazy, co se mi stalo s rukama, protože to okolí zajímá,“ vysvětluje Iveta, která se nyní těší na letní dovolenou u moře. V teplém počasí se jí totiž uleví a končetiny ji tolik nebolí. I přes omezení spojená se sklerodermií se snaží žít plnohodnotný život. Cestuje, cvičí, jezdí na kole a ráda vaří. 

„Přeju si, aby se mi nemoc nezhoršila. Když poslouchám příběhy ostatních pacientů, tak vím, že může být mnohem hůř. Zároveň si to ale snažím moc nepřipouštět a užívat si života, jak jen to jde,“ říká Iveta.