Ivana (56): Vykašlávání krve je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou
Přidejte si nás na domovskou „Lékař mi tehdy řekl, že má pro mě dvě zprávy, dobrou a špatnou. Špatná je, že mám nevyléčitelnou nemoc, o které je stále málo informací, a ta dobrá zpráva je, že postupuje pomaleji než rakovina. Byl to pro mě obrovský šok,“ vzpomíná na těžké období Ivana.
Sklerodermií měla v té době zasažené i plíce a jícen, s oteklými klouby a fialovými prsty ale příznaky nespojovala. O Raynaudově syndromu, který se projevuje například běláním, modráním, fialověním až červenáním konečků prstů a je typický pro pacienty se sklerodermií, se dozvěděla až později.
„Nemoc naštěstí postupovala pomalu a mohla jsem dokonce i částečně pracovat. Zvrat přišel před šesti lety, kdy mi plíce postihlo plísňové onemocnění. Nezabrala ani několikaměsíční antibiotika a funkce mých plic klesla na 67 procent,“ říká Ivana.
Kvůli obtížím s dechem také musela nastoupit do plného invalidního důchodu. Vzdala se tak místa v nadnárodní firmě, kde pracovala na pozici nákupčí. Právě velký stres a workoholismus spolu s perfekcionismem považuje za významné faktory propuknutí nemoci.
„Od základu jsem přehodnotila svůj život. To, co pro mě bylo dříve na prvním místě, jsem najednou považovala za nepodstatné. Pro zdravého člověka je práce jednou z priorit, když vám jde ale o život, tak najednou na kariéře nezáleží. Myslím si, že jsem se díky sklerodermii stala snesitelnější pro své okolí. Naučila jsem se zvolnit a nemít přehnané nároky na sebe i ostatní,“ usmívá se.
Kromě práce se musela vzdát řady koníčků. Dlouhé trasy na kole, stoupání do kopců nebo výlet na rozhlednu jsou pro ni kvůli bolesti kloubů a velké únavě nemyslitelné. „Rozhodně ale nesedím s rukama v klíně. Každý den se snažím jít na procházku se psem a pravidelně dělám dechová cvičení. Věřím, že bez nich bych už byla odkázaná na dýchací přístroje,“ vysvětluje Ivana.
Velkou podporou v boji s nemocí jsou jí manžel, dva synové a přátelé. Sama Ivana se nyní snaží povzbudit ostatní pacienty se sklerodermií, aby se nevzdávali a nerezignovali na život. „Když od lékařů uslyšíte, že trpíte sklerodermií, tak většinou netušíte, o co jde. První kroky proto obvykle vedou na internet, kde najdete samé hororové příběhy, které končí smrtí. Ve skutečnosti je ale průběh u každého pacienta individuální a tyto články pacienty spíše vyděsí,“ upozorňuje Ivana.
Sama vedla pacientskou skupinu pro lidi s revmatologickými problémy. Nyní se zapojila do pacientské skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika, která sdružuje pouze pacienty se systémovou sklerodermií. Na otázku, jaké je to potýkat se s nevyléčitelnou nemocí, odpovídá okamžitě: „Největší radost máte, když vám lékař řekne, že se váš zdravotní stav nezměnil.“
