dnes
Středa - skorojasno
26°C
zítra
Čtvrtek - jasno
29°C
pozítří
Pátek - skorojasno
30°C
Víkendové tipy

Herci Klára a Ivan Trojanovi roztočí větrníky

Roztočit foukáním větrník, to je pro většinu lidí hračka. Pro „slané děti“, tedy malé pacienty s cystickou fibrózou, je to ale často nepřekonatelný úkol. Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou pořádá v neděli 20. listopadu od 14 hodin v zahradě Letenského zámečku v Praze Větrníkový den pro slané děti. 

Návštěvníci si budou moci sami vyzkoušet, jak obtížně se dýchá pacientům s touto závažnou chorobou. Akce se koná v předvečer Evropského dne pro cystickou fibrózu, který připadá na pondělí 21. listopadu. Větrníkový den osobně uvedou herci Klára Trojanová a Ivan Trojan.   

„Patronem slaných dětí jsem již pátým rokem a velmi mě těší, že za tu dobu se nám společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou podařilo pacientům a hlavně těm nejmenším alespoň trochu odlehčit jejich břímě. Cystická fibróza je nejrozšířenější vzácné onemocnění v ČR. O to větší pozornost bychom jí měli věnovat a podpořit všechny, k nimž byl osud tak nespravedlivý,“ říká Ivan Trojan.

„Větrníkový den umožní návštěvníkům stát se na okamžik pacientem s cystickou fibrózou a na vlastní plíce okusit, jaké obtíže jim činí obyčejné dýchání, tedy životní funkce, bez níž se neobejde žádný z nás. Symbolem nemoci je právě větrník, který si bude moci každý návštěvník na místě vyrobit,“ říká Gabriela Šimková, fundraiser Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Na programu Větrníkového dne bude dále krátká procházka zahradou Letenského zámečku, běh s brčkem v ústech či roztáčení obřího větrníku. Účastníci si také mohou vyrobit originální větrník v předstihu a přinést si jej na místo.

„Váš větrník může být malý, velký, papírový, látkový, z těsta pečený… Fantazii se meze nekladou! Hotové výrobky si pak můžete kdekoliv vystavit jako symbol své pomoci a poslat nám fotku na adresu vetrnikovyden@cfklub.cz. Fotografie pak zveřejníme na našich facebookových stránkách a autory nejzdařilejších děl odměníme,“ doplňuje Šimková.

kcf-plakat-2-page-001-nahled

Po Větrníkovém dni budou následovat další akce na podporu nemocných s cystickou fibrózou. V pondělí 21. listopadu bude možné při příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu vyrábět větrníky na různých místech po celé České republice a v úterý 29. listopadu se koná od 19 hodin benefiční koncert v kostele sv. Šimona a Judy v Praze, jehož výtěžek bude věnován na péči o pacienty s cystickou fibrózou.

Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou z.s. je pacientská organizace, jejímiž členy jsou pacienti s touto chorobou. Klub pomáhá nemocným dětem i dospělým prostřednictvím sociálních služeb, psychologické i materiální podpory a informační kampaně, která zvyšuje veřejné povědomí o tomto závažném onemocnění.

Cystická fibróza je genetické onemocnění, které postihuje především dýchací a trávicí systém. Nemocní musejí několikrát denně inhalovat a provádět dechovou fyzioterapii. Navzdory pokroku medicíny v posledních letech jde stále o nevyléčitelnou chorobu, která podstatným způsobem zkracuje životy a vyžaduje trvalou intenzivní léčbu. Polovina nemocných v České republice se dnes dožívá 38 let.

V České republice je diagnostikováno okolo 600 pacientů. Těm nejmenším se přezdívá „slané děti“, protože mají 5× slanější pot než děti zdravé.

 


Malý Mikuláš se loučí s Prahou

Včera v 17:26

Villa Pellé otevírá poslední týden úspěšné výstavy francouzského ilustrátora a humoristy Jeana-Jacquse Sempého. Přijďte se rozloučit s Mikulášem a jeho kamarády, celá parta odjíždí z pražských prázdnin zpět do Paříže už příští týden. Poslední možnost navštívit výstavu máte tuto neděli, 19. srpna...

Parky, sady, zahrady – Ze Strahova na Malou Stranu

13. srpna 2018 ve 14:10

Během vycházky v sobotu 18. srpna si projdete některé zahrady Strahovského kláštera, připomenete si plastiku Panny Marie v Exilu a celou řadu osobností spojených s těmi to místy – např. Eliška Junková, Raoul Wallenberg, Nicolas Winton, dále domek, kde žil a pracoval Cyril Bouda, navštívíte...

Kryt na Folimance se otevře v sobotu 18. srpna

13. srpna 2018 v 08:31

Městská část Praha 2 zpřístupňuje kryt civilní ochrany Folimanka jako obvykle každý měsíc v sobotu od 9 do 15 hodin.

Zvětšenina v Letním kině

10. srpna 2018 v 07:40

Jedno z nejslavnějších děl světové kinematografie, Zvětšenina, v Letním kině v Riegrových sadech.

Anežka Live zve: Procházka po anežsko-haštalské čtvrti

10. srpna 2018 v 07:32

Prozkoumejte v neděli 12. srpna s Maxem Hutarem bývalou chudinskou čtvrt včetně její architektury, bývalých pohřebišť, vazeb na klášter a na literaturu Jaroslava Foglara, Karla Hynka Máchy, Gézy Včeličky a Františka Langera.

Na Prague Pride jede Oskar

10. srpna 2018 v 07:18

Bibliobus Oskar se zítra, 11 srpna, zúčastní Jarmarqu na Letenské pláni. Můžete se těšit na spoustu knih, filmů i audioknih, deskové hry, omalovánky a plackovač na výrobu vlastních placek, magnetek a zrcátek.

Sekáč a antikvariát u kočiček. Dobročinný blešák oblečení a knih

10. srpna 2018 v 07:13

Šaty, boty, knížky. Přijďte si dát od 10. do 12. srpna kávu, pomuchlat kočičky a odnést si nějaký ten hadřík, nebo něco ke čtení.

Vlasy na střeše Veletržáku

10. srpna 2018 v 07:09

Letní retrokino na střeše Veletržního paláce dnes ve 21 hodin. Vlasy, jeden z nejvýznamnějších muzikálů druhé poloviny 20. století. Výpravný film s choreografickými čísly, moderní hudbou a provokujícími texty, ale především svými přesahy za obvyklé hranice...

Praguemarket léto: design & handcraft market

9. srpna 2018 ve 12:15

Náměstí Republiky bude 11. a 12. srpna od 10 do 19 hodin patřit vybraným tvůrcům z Čech i zahraničí, kteří představí své výrobky.

Malování s Lucií Crocro v Ornamentální zahradě

8. srpna 2018 v 15:27

Dříme ve vás umělecký duch? Probuďte jej pod vedením akademické malířky Lucie Crocro na uměleckém kurzu pod širým nebem v trojské botanické zahradě.  

Rodinný pétanque v Rajské zahradě

8. srpna 2018 v 09:27

V neděli 12. srpna odpoledne si můžete zahrát rodinné klání na turnaji v pétanque. Hrát mohou rodiče, prarodiče i děti, prostě všichni a v různém věkovém složení týmů. Týmy sestavíte na místě.

Praha 9 zve na další závod Bike Ranch Cup 2018

7. srpna 2018 v 10:33

Bike Ranch Cup 2018 pokračuje dalším závodem v parku Višňovka v neděli 12. srpna. Závody budou odstartovány v 10 hod ráno dětskými kategoriemi.

Další články
Nahoru