dnes
Pondělí - zatazeno
6°C
zítra
Úterý - obcasny-dest
5°C
pozítří
Středa - obcasny-dest
4°C
Víkendové tipy

Herci Klára a Ivan Trojanovi roztočí větrníky

Roztočit foukáním větrník, to je pro většinu lidí hračka. Pro „slané děti“, tedy malé pacienty s cystickou fibrózou, je to ale často nepřekonatelný úkol. Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou pořádá v neděli 20. listopadu od 14 hodin v zahradě Letenského zámečku v Praze Větrníkový den pro slané děti. 

Návštěvníci si budou moci sami vyzkoušet, jak obtížně se dýchá pacientům s touto závažnou chorobou. Akce se koná v předvečer Evropského dne pro cystickou fibrózu, který připadá na pondělí 21. listopadu. Větrníkový den osobně uvedou herci Klára Trojanová a Ivan Trojan.   

„Patronem slaných dětí jsem již pátým rokem a velmi mě těší, že za tu dobu se nám společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou podařilo pacientům a hlavně těm nejmenším alespoň trochu odlehčit jejich břímě. Cystická fibróza je nejrozšířenější vzácné onemocnění v ČR. O to větší pozornost bychom jí měli věnovat a podpořit všechny, k nimž byl osud tak nespravedlivý,“ říká Ivan Trojan.

„Větrníkový den umožní návštěvníkům stát se na okamžik pacientem s cystickou fibrózou a na vlastní plíce okusit, jaké obtíže jim činí obyčejné dýchání, tedy životní funkce, bez níž se neobejde žádný z nás. Symbolem nemoci je právě větrník, který si bude moci každý návštěvník na místě vyrobit,“ říká Gabriela Šimková, fundraiser Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Na programu Větrníkového dne bude dále krátká procházka zahradou Letenského zámečku, běh s brčkem v ústech či roztáčení obřího větrníku. Účastníci si také mohou vyrobit originální větrník v předstihu a přinést si jej na místo.

„Váš větrník může být malý, velký, papírový, látkový, z těsta pečený… Fantazii se meze nekladou! Hotové výrobky si pak můžete kdekoliv vystavit jako symbol své pomoci a poslat nám fotku na adresu vetrnikovyden@cfklub.cz. Fotografie pak zveřejníme na našich facebookových stránkách a autory nejzdařilejších děl odměníme,“ doplňuje Šimková.

kcf-plakat-2-page-001-nahled

Po Větrníkovém dni budou následovat další akce na podporu nemocných s cystickou fibrózou. V pondělí 21. listopadu bude možné při příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu vyrábět větrníky na různých místech po celé České republice a v úterý 29. listopadu se koná od 19 hodin benefiční koncert v kostele sv. Šimona a Judy v Praze, jehož výtěžek bude věnován na péči o pacienty s cystickou fibrózou.

Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou z.s. je pacientská organizace, jejímiž členy jsou pacienti s touto chorobou. Klub pomáhá nemocným dětem i dospělým prostřednictvím sociálních služeb, psychologické i materiální podpory a informační kampaně, která zvyšuje veřejné povědomí o tomto závažném onemocnění.

Cystická fibróza je genetické onemocnění, které postihuje především dýchací a trávicí systém. Nemocní musejí několikrát denně inhalovat a provádět dechovou fyzioterapii. Navzdory pokroku medicíny v posledních letech jde stále o nevyléčitelnou chorobu, která podstatným způsobem zkracuje životy a vyžaduje trvalou intenzivní léčbu. Polovina nemocných v České republice se dnes dožívá 38 let.

V České republice je diagnostikováno okolo 600 pacientů. Těm nejmenším se přezdívá „slané děti“, protože mají 5× slanější pot než děti zdravé.

 


Starobohnické vánoční těšení zve na živý betlém, dobroty na jarmarku a koncert Báry Basikové

Dnes v 18:22

V neděli 16. prosince se od 12 do 18 hodin koná na náměstí před kostelem sv. Petra a Pavla jubilejní desátý ročník Starobohnického vánočního těšení.

Tradiční vánoční Lemarket v Mánesu

Dnes v 11:42

Vánoční Lemarket s vybranými lokálními značkami, službami i projekty. Těšit se můžete na více než 200 prodejců, mini hostinu, koncerty i workshopy.

Setkání před Betlémem v kostele sv. Ignáce

Dnes v 10:17

V sobotu 15. prosince setkání s Víťou Marčíkem.

Advent v muzeu láká na zdobení perníčků, výtvarné dílničky i rozsvícení vánočního stromu

6. prosince 2018 v 07:42

Čekání na Vánoce si s dětmi můžete zpříjemnit při adventních dílnách v zemědělském muzeu.

UMtrh na náměstí Jana Palacha

6. prosince 2018 v 07:33

Umělecký trh – Umtrh na Palachově náměstí 8. a 9. prosince.

Adventní neděle na hřišti

6. prosince 2018 v 07:10

Druhé adventní setkání pořádané Prahou 15 bude s návštěvou Mikulášů. Vystoupí řada talentovaných dětí z mateřských a základních škol. Chybět nebude ani muzikálová revue nebo TOP mažoretky Praha.

Víkend: Dyzajn market Zima

5. prosince 2018 v 07:32

Dyzajn market, prodejní výstava autorské tvorby na náměstí Václava Havla a v přilehlé provozní budově Národního divadla v sobotu 8. prosince a v neděli 9. prosince.

Pro kočku: Antikvariát s vůní kávy

5. prosince 2018 v 07:26

Kočičí útulek Srdcem pro kočky a kočičí kavárna Kočkafé Freya zvou v sobotu 8. prosince na pohodové odpoledne Antikvariát pro kočku s vůní kávy, krásnými knihami a lákavými hand-made výrobky.

Sobota: Mikulášská nejen pro kočku

4. prosince 2018 ve 20:17

Umisťovací výstava opuštěných koček, které se budou snažit získat si místo ve vašem srdci a misku s pelíškem u vás doma se koná 8. prosince.

V Praze 11 se staví z lega

3. prosince 2018 v 17:54

Setkání Lego klubu 7. prosince od 17 ve sboru Církve bratrské Jižní Město.

Na Hradčanské začnou zítra trhy

30. listopadu 2018 v 18:06

Praha 6 zve na vánoční trhy na Hradčanskou. Speciálně upravené vánoční stánky rozbalí provozovatel Trhů Špejchar 1. prosince a k dispozici budou až do 23. prosince.

Kouzlo Vánoc v Troji ve skleníku Fata Morgana

30. listopadu 2018 v 17:00

Výstava Kouzlo Vánoc ve skleníku Fata Morgana vás seznámí s nejnovějšími trendy vycházejícími ze současného životního stylu, módy a designu. Nechybí ani unikátní betlém v životní velikosti zhotovený z přírodních materiálů a obří zavěšené jmelí, pod kterým můžete políbit svou milou či...

Mikuláš se svými pomocníky navštíví i Řepy

30. listopadu 2018 v 11:29

Mikuláš, čert i anděl nebudou ani letos chybět v Řepích. Oblíbená trojice potěší již tradičně všechny malé, velké, hodné i zlobivé obyvatele. Setkat se s touto trojicí můžete hned třikrát.

Na farmářské trhy dorazily Vánoce: Nakoupíte tradiční ozdoby i exotické zboží

30. listopadu 2018 v 07:58

Farmářský trh Náplavka na Rašínově nábřeží a částečně bezobalový farmářský trh Heřmaňák na Řezáčově náměstí obohatily svou nabídku o vánoční sortiment. Náplavku navíc čeká krátká zimní pauza, Heřmaňák vstoupí do nové sezóny už 12. ledna. 

Další články
Nahoru