dnes
Středa - zatazeno
21°C
zítra
Čtvrtek - jasno
19°C
pozítří
Pátek - polojasno
17°C
Víkendové tipy

Herci Klára a Ivan Trojanovi roztočí větrníky

Roztočit foukáním větrník, to je pro většinu lidí hračka. Pro „slané děti“, tedy malé pacienty s cystickou fibrózou, je to ale často nepřekonatelný úkol. Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou pořádá v neděli 20. listopadu od 14 hodin v zahradě Letenského zámečku v Praze Větrníkový den pro slané děti. 

Návštěvníci si budou moci sami vyzkoušet, jak obtížně se dýchá pacientům s touto závažnou chorobou. Akce se koná v předvečer Evropského dne pro cystickou fibrózu, který připadá na pondělí 21. listopadu. Větrníkový den osobně uvedou herci Klára Trojanová a Ivan Trojan.   

„Patronem slaných dětí jsem již pátým rokem a velmi mě těší, že za tu dobu se nám společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou podařilo pacientům a hlavně těm nejmenším alespoň trochu odlehčit jejich břímě. Cystická fibróza je nejrozšířenější vzácné onemocnění v ČR. O to větší pozornost bychom jí měli věnovat a podpořit všechny, k nimž byl osud tak nespravedlivý,“ říká Ivan Trojan.

„Větrníkový den umožní návštěvníkům stát se na okamžik pacientem s cystickou fibrózou a na vlastní plíce okusit, jaké obtíže jim činí obyčejné dýchání, tedy životní funkce, bez níž se neobejde žádný z nás. Symbolem nemoci je právě větrník, který si bude moci každý návštěvník na místě vyrobit,“ říká Gabriela Šimková, fundraiser Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Na programu Větrníkového dne bude dále krátká procházka zahradou Letenského zámečku, běh s brčkem v ústech či roztáčení obřího větrníku. Účastníci si také mohou vyrobit originální větrník v předstihu a přinést si jej na místo.

„Váš větrník může být malý, velký, papírový, látkový, z těsta pečený… Fantazii se meze nekladou! Hotové výrobky si pak můžete kdekoliv vystavit jako symbol své pomoci a poslat nám fotku na adresu vetrnikovyden@cfklub.cz. Fotografie pak zveřejníme na našich facebookových stránkách a autory nejzdařilejších děl odměníme,“ doplňuje Šimková.

kcf-plakat-2-page-001-nahled

Po Větrníkovém dni budou následovat další akce na podporu nemocných s cystickou fibrózou. V pondělí 21. listopadu bude možné při příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu vyrábět větrníky na různých místech po celé České republice a v úterý 29. listopadu se koná od 19 hodin benefiční koncert v kostele sv. Šimona a Judy v Praze, jehož výtěžek bude věnován na péči o pacienty s cystickou fibrózou.

Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou z.s. je pacientská organizace, jejímiž členy jsou pacienti s touto chorobou. Klub pomáhá nemocným dětem i dospělým prostřednictvím sociálních služeb, psychologické i materiální podpory a informační kampaně, která zvyšuje veřejné povědomí o tomto závažném onemocnění.

Cystická fibróza je genetické onemocnění, které postihuje především dýchací a trávicí systém. Nemocní musejí několikrát denně inhalovat a provádět dechovou fyzioterapii. Navzdory pokroku medicíny v posledních letech jde stále o nevyléčitelnou chorobu, která podstatným způsobem zkracuje životy a vyžaduje trvalou intenzivní léčbu. Polovina nemocných v České republice se dnes dožívá 38 let.

V České republice je diagnostikováno okolo 600 pacientů. Těm nejmenším se přezdívá „slané děti“, protože mají 5× slanější pot než děti zdravé.

 


Husobraní a cider festival na náplavce

Včera v 09:04

Přijďte se před zimou vykrmit na Husobraní! Již po páté se v sobotu 20. října na Smíchovské náplavce uskuteční Husobraní a Cider festival. Bude se péci více jak 1000 hus a různé druhy ciderů budou k mání.

Mezinárodní den archeologie nabídne workshopy a komentované prohlídky

Včera v 07:45

Muzeum hlavního města Prahy se připojuje v sobotu 20. října k oslavám Mezinárodního dne archeologie a zároveň si tak připomene 150. výročí narození Josefa Antonína Jíry, průkopníka pražské archeologie. Pro návštěvníky všech věkových kategorií bude připraven bohatý...

Praha 9: Strašidla haló ven aneb Střížkovský orloj

15. října 2018 ve 14:51

Apoštolové střížkovští zvou pod nově postavený střížkovský orloj v sobotu 20. října od 16 hodin.

Drakiáda v parku

15. října 2018 ve 14:39

V neděli 21. října v 16 až 18 hodin si s sebou vezměte draka- velkého, malého, barevného, zakoupeného či vyrobeného.

Tradice žije - český a moravský festival

15. října 2018 v 09:02

Vrátit se zpátky k našim kořenům a nechat se provést tradicí českých a moravských pokrmů, umění i kultury můžete v sobotu 20. října. Pravá domácí zabijačka, jitrnice, jelita nebo pečená husí stehna, bramborové placky, plněné kynuté knedlíky a buchty.

Zítra: Dog Food Fest

13. října 2018 ve 20:21

Food Fest plný dobrůtek pro čtyřnohé kamarády od 10 do 1 hodin. Těšit se můžete na komorní akci pro celou rodinu, plnou zábavy a nejrůznějších soutěží, která bude probíhat na Tančírně + Party stanu v areálu Žlutých lázní. Dobré jídlo a pití rovněž nebude...

Třináctého na třináctce naposledy

10. října 2018 ve 13:14

Rozlučkový díl koncertního cyklu Třináctého na třináctce, do kterého si po třináct let východočeský písničkář a frontman skupiny Oboroh Slávek Klecandr zval rozličné hudebníky, se chystá na říjen. Hosty večera budou Jiří Smrž, dále Roman Dostál a Petr Linhart. Večer bude mít i své literární...

Slavnosti škol Prahy 5 v parku Portheimka

10. října 2018 ve 12:02

Vystoupení dětí mateřských a základních škol a prezentace škol a školských zařízení Prahy 5 se koná v parku Portheimka v sobotu 13. října od 10 do 16 hodin.

Festival latinsko-americké kultury a gastronomie Garibaldi

10. října 2018 v 10:05

Na náplavce na Rašínově nábřeží za Železničním mostem na Praze 2 v sobotu 13. října od 9 do 20 hodin setkání českých Latinoameričanů mezi sebou i s jejich českými příznivci.

Podzimní blešák pro celou rodinu

10. října 2018 v 09:57

Přijďte si v sobotu 13. října od 14 do 17 hodin dovybavit svůj šatník a posedět u odpolední kávy na unikátní kulturně-industriální dvorek v bývalých Kolbenových závodech.

Podzimní běhání 2018 v sobotu 13. října

9. října 2018 ve 13:30

Seriál závodů 15. ročníku Poháru Pražských Běžeckých Nadějí pokračuje na Jižním Městě v sobotu 13. října, tradičně v Kunratickém lese, za pořadatelství oddílu Atletika Jižní Město a při spoluúčasti městské části Praha 11.

Sousedská moštovací slavnost. Přineste jablka a koštovací hrnečky

9. října 2018 ve 13:20

V sobotu 13. října se v sadu u Násirova náměstí v Modřanech koná od 11 do 17 hodin Sousedská moštovací slavnost. Vstupné je dobrovolné, jídlo, pití a program pro děti zajištěno.

Další články
Nahoru