dnes
Pátek - obcasny-dest
8°C
zítra
Sobota - skorojasno
4°C
pozítří
Neděle - polojasno
7°C
Víkendové tipy

Herci Klára a Ivan Trojanovi roztočí větrníky

Roztočit foukáním větrník, to je pro většinu lidí hračka. Pro „slané děti“, tedy malé pacienty s cystickou fibrózou, je to ale často nepřekonatelný úkol. Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou pořádá v neděli 20. listopadu od 14 hodin v zahradě Letenského zámečku v Praze Větrníkový den pro slané děti. 

Návštěvníci si budou moci sami vyzkoušet, jak obtížně se dýchá pacientům s touto závažnou chorobou. Akce se koná v předvečer Evropského dne pro cystickou fibrózu, který připadá na pondělí 21. listopadu. Větrníkový den osobně uvedou herci Klára Trojanová a Ivan Trojan.   

„Patronem slaných dětí jsem již pátým rokem a velmi mě těší, že za tu dobu se nám společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou podařilo pacientům a hlavně těm nejmenším alespoň trochu odlehčit jejich břímě. Cystická fibróza je nejrozšířenější vzácné onemocnění v ČR. O to větší pozornost bychom jí měli věnovat a podpořit všechny, k nimž byl osud tak nespravedlivý,“ říká Ivan Trojan.

„Větrníkový den umožní návštěvníkům stát se na okamžik pacientem s cystickou fibrózou a na vlastní plíce okusit, jaké obtíže jim činí obyčejné dýchání, tedy životní funkce, bez níž se neobejde žádný z nás. Symbolem nemoci je právě větrník, který si bude moci každý návštěvník na místě vyrobit,“ říká Gabriela Šimková, fundraiser Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Na programu Větrníkového dne bude dále krátká procházka zahradou Letenského zámečku, běh s brčkem v ústech či roztáčení obřího větrníku. Účastníci si také mohou vyrobit originální větrník v předstihu a přinést si jej na místo.

„Váš větrník může být malý, velký, papírový, látkový, z těsta pečený… Fantazii se meze nekladou! Hotové výrobky si pak můžete kdekoliv vystavit jako symbol své pomoci a poslat nám fotku na adresu vetrnikovyden@cfklub.cz. Fotografie pak zveřejníme na našich facebookových stránkách a autory nejzdařilejších děl odměníme,“ doplňuje Šimková.

kcf-plakat-2-page-001-nahled

Po Větrníkovém dni budou následovat další akce na podporu nemocných s cystickou fibrózou. V pondělí 21. listopadu bude možné při příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu vyrábět větrníky na různých místech po celé České republice a v úterý 29. listopadu se koná od 19 hodin benefiční koncert v kostele sv. Šimona a Judy v Praze, jehož výtěžek bude věnován na péči o pacienty s cystickou fibrózou.

Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou z.s. je pacientská organizace, jejímiž členy jsou pacienti s touto chorobou. Klub pomáhá nemocným dětem i dospělým prostřednictvím sociálních služeb, psychologické i materiální podpory a informační kampaně, která zvyšuje veřejné povědomí o tomto závažném onemocnění.

Cystická fibróza je genetické onemocnění, které postihuje především dýchací a trávicí systém. Nemocní musejí několikrát denně inhalovat a provádět dechovou fyzioterapii. Navzdory pokroku medicíny v posledních letech jde stále o nevyléčitelnou chorobu, která podstatným způsobem zkracuje životy a vyžaduje trvalou intenzivní léčbu. Polovina nemocných v České republice se dnes dožívá 38 let.

V České republice je diagnostikováno okolo 600 pacientů. Těm nejmenším se přezdívá „slané děti“, protože mají 5× slanější pot než děti zdravé.

 


Staromatějská pouť 2019

Dnes v 08:16

Vydat se v neděli 24. února po stopách našich předků a oslavit svátek sv. Matěje můžete na Staromatějské pouti. Putování do kostela sv. Matěje nad Šárkou zahájí procesí se společným zpěvem starobylých písní. 

Mezinárodní den průvodců 2019 v Praze

Dnes v 07:23

Sobota 23. února se ponese ve znamení Mezinárodního dne průvodců. V rámci akce pořádané pod záštitou Asociace průvodců ČR si budou moci zájemci užít bezplatné prohlídky Prahy.

Provoz na Vinohradské bude v sobotu omezen

Dnes v 07:19

V sobotu 23. února od 10 do 16 hodin bude omezen provoz na komunikaci Vinohradská v Praze 10. V uvedené době bude uzavřen úsek Na Palouku – Za strašnickou vozovnou ve směru do centra.

Geosvět 2019

Dnes v 07:16

Na veletrhu Geosvět / Minerály a drahé kameny najdete 23. a 24. února minerály, drahé kameny, zkameněliny, autorské šperky nebo specializovanou literaturu.

Skipark na Vypichu bude na víkend připraven

Dnes v 07:07

Vzhledem k očekávanému ochlazení na víkend připravují ve Skiparku Praha novou porci sněhu, organizátoři budou zasněžovat a upravovat trať.

Skleněná sobota: Design v Portheimce

20. února 2019 v 09:42

Prodejní přehlídka autorského designu, jehož vůdčím materiálem je sklo, proběhne v sobotu 23. února od 10 do 18 hodin v přízemí Musea skla. Vstup na akci zdarma

Sobota: Slavnostní ukončení letenského kluziště

20. února 2019 v 09:21

Exhibiční vystoupení dětí z týmu SK krasobruslení Sparta, Ledová show plná pokusů, ukázka curlingu. Kluziště na Letné se slavnostně rozloučí v sobotu 23. února od 15 hodin.

Bazar dětského oblečení v Komunitním centru sv. Prokopa

19. února 2019 v 09:25

Chcete-li si pro své děti pořídit výbavu na jaro a léto, přijďte 23. února mezi 9. – 14. hodinou do Komunitního centra sv. Prokopa, V Hůrkách 1292/8, Praha 13. Čekat na vás bude nejen oblečení a doplňky pro děti, ale i skákací hrad, vychutnat si můžete výbornou kávu, limonádu nebo...

Tradiční Řeporyjský masopust

19. února 2019 v 09:04

Zahájení masopustního průvodu v sobotu 23. února v 15 hodin na Řeporyjském náměstí. Akce bude dále pokračovat občerstvením a veselicí ve Studiu Bubec – Tělovýchovná 748, Řeporyje. O hudební doprovod se postará HovaDuo+.

V sobotu začne Matějská pouť

19. února 2019 v 08:33

Matějská pouť se koná od soboty 23. února do 22. dubna v areálu Výstaviště Praha. Na návštěvníky čekají tradiční i nové zahraniční atrakce, stánky s rychlým občerstvením, suvenýry, sladkosti.

Vepřové hody pod širým nebem

19. února 2019 v 08:19

Pro návštěvníky Hořejšího nábřeží na Smíchově budou v sobotu 23. února připraveny klasické zabíjačkové speciality, jako jitrnice, jelita, prejt, tlačenka, prdelačka nebo ovar. Těšit se můžete také na dobroty z udíren – klobásy, špeky nebo uzené šunky.

Víkend: Tříkrálový trh pro dobrou věc

18. února 2019 v 09:43

V sobotu 23. a v neděli 24. února si od 10 do 18 hodin můžete na trhu vybrat hračku či oblečení pro své ratolesti.

Nosíte šály a šátky? Přijďte na workshop a bazárek

18. února 2019 v 07:48

Workshop vázání šátků, šál či kravat, jehož součástí bude i výměnný bazárek šál a šátků v sobotu 23. února.

Václav Vorlíček v Biu Oko

18. února 2019 v 07:41

Zavzpomínat na mistra parodií, vědecko-fantastických filmů a rodinných komedií Václava Vorlíčka můžete v sobotu a v neděli 23. a 24. února. Bio Oko vybralo šest ikonických filmů z období 60. a 70. let, jejichž originalita zapůsobila na diváky i odbornou veřejnost.

Malé masopustní zabíjačkové hody na Heřmaňáku

18. února 2019 v 07:35

V sobotu 23. února se na farmářském tržišti Heřmaňák na Řezáčově náměstí v Praze 7 budou podávat zabíjačkové speciality rodinného uzenářství Loužeckých. Poctivé jitrnice a jelítka, libová tlačenka, domácí škvarky, řemeslný špek a také na místě černá kroupová polévka a...

Další články
Nahoru