Dnes Úterý - zatazeno 11°C
Zítra Středa - polojasno 11°C
Úterý 16. 4. 2024
Svátek má Irena
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Galavečer vynesl pro dvě pacientky se vzácnou nemocí přes 800 tisíc korun
Jedná se o dědičnou chorobu, v důsledku které dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Foto: Michala Rusaňuková

Galavečer vynesl pro dvě pacientky se vzácnou nemocí přes 800 tisíc korun

Galavečer na Draka vynesl v sobotu večer v Obecním domě přes 800 tisíc korun. Peníze si rozdělí dvě statečné dívky se vzácným onemocněním ochabování svalů –  spinální muskulární atrofií (SMA) – čtyřletá Margareta a dvaadvacetiletá Ester. Peníze se podařilo získat z prodeje vstupného na již šestý zábavný večer i z dražby uměleckých předmětů. Informoval o tom Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka. Hlavní dílo – obraz s novým logem nadace Spolu na draka malířky Markéty Grimaux s podpisy účinkujících vynesl 35 tisíc korun.

Galavečer na Draka provízela tajemná, ale zároveň energická atmosféra dračího světa, tombola a aukce uměleckých děl. „Dva příběhy Margarety a Ester nám připomínají, že každý má svůj vlastní boj s drakem, ale společně můžeme tvořit svět plný naděje. Galavečer totiž není jen událost, je to vyvrcholení dračího příběhu, který se píše už šest let. A je úžasné vidět, jak se za těch šest let posunul vývoj v léčbě a že dnes díky genové terapii dokážeme téměř zázraky. Děkuji všem, kteří přišli a přispěli,“ řekl Kopecký. 

Vybrané peníze z aukce i část vstupného rozdělí fond SPOLU NA DRAKA v letošním roce čtyřleté Margaretě, která věří, že se stane profesionální gymnastkou a tajnou agentkou. Druhou část získá dvaadvacetiletá studentka Ester, která hraje Powerchair Hockey (florbal pro lidi s fyzickým omezením na elektrickém vozíku) a miluje život. 

Večer přišli podpořit mimo jiné kapela Mig 21, Saxofrancis a Prague Film Orchestra. Dále během zábavného večera předvedla světelné a taneční vystoupení skupina Pyroterra, zatančili tanečníci Oriana Dance, a vystoupili herci Šimon Bilina a Radka Pavlovčinová, nebo hvězdy letošní řady Stardance Vavřinec Hradilek s Kateřinou Bartůněk Hrstkovou. 

Příběhy ve zkratce 

Margareta ve svých čtyřech letech bojuje se Spinální svalovou atrofií typu II. Tato odvážná malá bojovnice se denně potýká s výzvami, které nemoc přináší. I přes to je její síla a radost ze života velkou inspirací pro všechny okolo. Ačkoli má omezenou schopnost pohybu, sama sebe vidí jako profesionální gymnastku a tajnou agentku v jednom.

Díky intenzivní léčbě se v téměř pěti letech dokáže částečně pohybovat. Aby mohla žít plnohodnotný a radostný život, ročně stojí rodinu nemalou částku. Peníze vybrané pro Margaretu budou využity na léčbu, terapie a speciální vybavení, které jí umožní alespoň částečnou nezávislost a plnohodnotné zapojení se do života.  

Tyto finanční prostředky pomohou pokrýt náklady spojené s dalším lékařským ošetřením, rehabilitací a technologiemi, které zlepší její každodenní životní podmínky a uleví jí i celé Margarety rodině.

Ester, dvacetidvouletá studentka čelí téže nemoci již od jednoho roku, a přesto žije život plný aktivity a inspirace. Její vášeň pro informační technologie, umělecké aktivity a sport, zejména Powerchair Hockey, ji nejen motivují, ale stávají se také způsobem, jak šířit povědomí o SMA. Svůj boj i přes životní překážky nevzdává. 

Sama překonala předsudky, dokončila základní a střední školu a teď studuje na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Navzdory onemocnění má Ester ambiciózní cíle – plánuje pracovat v IT, rozvíjet svou tvůrčí stránku a založit rodinu. 

Finanční prostředky jsou pro ni klíčové k zajištění kvalitní asistence, dosažení cílů a podpory v aktivitách, ve kterých nemyslí pouze na sebe, ale všechny hendikepované sportovce. Ester ukazuje, že odhodlání a láska k životu mohou překonat i největší překážky.

Spinální muskulární atrofie (SMA)

Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů. 

Zdroj: SPOLU NA DRAKA


Autor: Lucie Rychlá

V Praze 4 otevřeli Doupě, klub bude pomáhat dětem a mladistvým

14. dubna 2024 v 08:46

Praha 4 má nízkoprahové zařízení pro děti a mládež, klub Doupě. Klub s nízkým prahem znamená, že je otevřen dětem a mládeži bez nutnosti udávat jméno, věk, adresu či jiné osobní údaje. Pomáhat bude hlavně dětem a mladistvým, kteří se nacházejí v nepříznivé životní situaci nebo jsou takovou situací...

Program Šestka táborová vstoupil do dalšího ročníku

4. dubna 2024 v 09:47

I v letošním roce podpoří Praha 6 rodiny s dětmi v tradičním programu Aktivní město – Šestka táborová. Program byl zahájen 1. dubna. Na prázdninové pobyty dětí ve věku 3 až 18 let na letních táborech, pobytových, příměstských nebo sportovních soustředěních, získají rodiče od radnice městské části...

Diakonie Praha odhaluje životy lidí s autismem

31. března 2024 ve 21:11

Na 2. dubna připadá každoročně Světový den porozumění autismu. Diakonie Praha k této příležitosti spouští osvětovou kampaň o životě lidí s autismem a chováním náročným na péči. Skrze výstavu fotografií a audio příběhy chce přiblížit široké veřejnosti, jak mohou lidé s tímto typem postižení vnímat...

Čapadlo u Hollaru nabídne pivnici, kavárnu, bary i cvičení jógy

29. března 2024 v 06:28

Novým provozovatelem čapadla u Hollaru v Praze 1 je od března Robert Koura, šéfkuchař pražské restaurace U Pinkasů. Zónu kolem čapadla se svým týmem upravil a pokud tomu bude přát počasí, v polovině dubna by ho rád zpřístupnil veřejnosti.

Další články
Nahoru