Dnes Čtvrtek - jasno 12°C
Zítra Pátek - polojasno 12°C
Čtvrtek 28. 9. 2023
Svátek má Václav, státní svátek
Newsletter Pražský patriot
Pro odběr ranního přehledu článků za posledních 24 hodin se přihlaste zde.
EpicanaFest upozornil na syndrom Dravetové, se závažnou formu epilepsie bojují desítky dětí
Návštěvníci EpicanaFestu se dozvěděli o vzácném syndromu Dravetové. Zdroj foto: se souhlasem Epicana z.ú.

EpicanaFest upozornil na syndrom Dravetové, se závažnou formu epilepsie bojují desítky dětí

Na vzácný syndrom Dravetové, závažné neurologické onemocnění, upozornil EpicanaFest, který se v sobotu konal u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové pražském areálu Gutovka. Akci pořádala nezisková organizace Epicana. Informovala o tom její ředitelka Lucie Miczová.

Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové, připomněla Miczová. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. 

„Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětlila ředitelka organizace.

„Život s touto nemocí je hodně složitý a fungování rodin ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění totiž provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodala Miczová. 

Účastníky akce pozdravila také profesorka Charlotte Dravetová, která vzácný syndrom Dravetové poprvé popsala v roce 1978 ve Francii.  

O organizaci Epicana

Nezisková organizace Epicana z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Organizuje kulturní, charitativní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábory“ a jiná setkání celých rodin dětí nemocných s epilepsií. 

Zaměřuje se také na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb nebo lékařských zákroků nehrazených zdravotními pojišťovnami. 

Zdroj: Epicana


Autor: Lucie Rychlá

FTN se zúčastnila Dne zdraví, který pořádala Praha 4

22. září 2023 v 10:59

Tento týden v úterý 19. září se opět konala tradiční akce pro veřejnost pod názvem Den zdraví, který každý rok pořádá Praha 4. Fakultní Thomayerova nemocnice (FTN) se stala již poněkolikáté partnerem této události, která je zaměřena na prevenci zdraví, zdravý životný styl a zdravou...

Den zdraví na Budějovické

17. září 2023 v 08:21

Věnujte deset minut svému zdraví. V Praze 4 na Budějovické si  v úterý 19. září můžete nechat změřit tlak, poradit se o výživě a program je připraven i pro děti.

Den zdraví na Poliklinice Prosek

16. září 2023 v 10:11

Poliklinika Prosek pořádá pod záštitou starosty Prahy 9 Tomáše Portlíka a ve spolupráci s oblastním spolkem Českého červeného kříže Praha 9 tradiční Den zdraví. Koná se 19. září od 9 do 16 hodin na prostranství před poliklinikou.

Nepatříte k 10 % Čechů s nemocnými ledvinami? Otestujte se zdarma a za pár minut

10. září 2023 v 08:42

Většina lidí má ve svém okolí někoho, kdo trpí chronickým onemocněním ledvin – postihuje totiž každého desátého Čecha, ale mnozí o své nemoci nevědí. Pokud není včas léčena, může vést k nevratnému selhání funkce ledvin, které vyžaduje doživotní dialýzu nebo transplantaci. Většinou je však možné...

Další články
Nahoru