Dnes Čtvrtek - prehanky-dest 18°C
Zítra Pátek - obcasny-dest 20°C
Čtvrtek 13. 6. 2024
Svátek má Antonín
Pražské drby
Co se v Praze povídá aneb Tak trochu jiný pražský bulvár
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
EpicanaFest upozornil na syndrom Dravetové, se závažnou formu epilepsie bojují desítky dětí
Návštěvníci EpicanaFestu se dozvěděli o vzácném syndromu Dravetové. Zdroj foto: se souhlasem Epicana z.ú.

EpicanaFest upozornil na syndrom Dravetové, se závažnou formu epilepsie bojují desítky dětí

Na vzácný syndrom Dravetové, závažné neurologické onemocnění, upozornil EpicanaFest, který se v sobotu konal u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové pražském areálu Gutovka. Akci pořádala nezisková organizace Epicana. Informovala o tom její ředitelka Lucie Miczová.

Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové, připomněla Miczová. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. 

„Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětlila ředitelka organizace.

„Život s touto nemocí je hodně složitý a fungování rodin ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění totiž provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodala Miczová. 

Účastníky akce pozdravila také profesorka Charlotte Dravetová, která vzácný syndrom Dravetové poprvé popsala v roce 1978 ve Francii.  

O organizaci Epicana

Nezisková organizace Epicana z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Organizuje kulturní, charitativní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábory“ a jiná setkání celých rodin dětí nemocných s epilepsií. 

Zaměřuje se také na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb nebo lékařských zákroků nehrazených zdravotními pojišťovnami. 

Zdroj: Epicana


Autor: Lucie Rychlá

Praha 15: Setkání u kulatého stolu pro pečující osoby

8. června 2024 v 18:01

Pečujete o děti, mladistvé, dospělé osoby se zdravotním postižením (jakéhokoliv handicapu), partnery po úraze, akutních příhodách, dlouhodobě vážně nemocné, rodiče seniory, kteří vyžadují z důvodu svého zdravotního a psychického stavu pomoc druhé osoby?

Databáze ukáže, který praktik očkuje proti černému kašli

8. června 2024 v 07:53

Zájemci o očkování proti černému kašli už nebudou hledat, kde vakcínu dostanou. Díky nově spuštěné webové databázi snadno zjistí, kdo ze všeobecných praktických lékařů v jejich okolí proti nemoci aktuálně očkuje a jak se mohou objednat. Praktici totiž ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví...

Reuse den na Smíchově

7. června 2024 v 08:57

Před kostelem sv. Václava se koná Reuse den od 11 do 17 hodin.

Pádluj pomáhat se spolkem ALSA a Take up

4. června 2024 v 10:25

Už pošesté proběhne v pražském Podolí výjimečná akce spojující sport, zábavu a dobrou věc. Spolek ALSA, který se dlouhodobě věnuje pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) a jejich rodinám, pořádá v sobotu 15. června Prague City Swim: Plav a pádluj...

Andělské Pivobraní

1. června 2024 v 10:35

Setkání pěti spřátelených pražských pivovarů, kde se bude slavit láska k pivu, dobrému jídlu a skvělé zábavě.

Kožené pantofle, proč jsou tak oblíbené? Který model bude nejmódnější?

31. května 2024 v 06:49

Kožené pantofle se staly velmi oblíbeným doplňkem nejen na pláži, ale i ve městě. Pohodlí, elegance a univerzálnost jsou hlavními důvody, proč si je vybírá stále více lidí. Ale co konkrétně dělá kožené pantofle tak atraktivními a jaký model bude letos nejvíce trendy?

Další články
Nahoru