Dnes Středa - oblacno 28°C
Zítra Čtvrtek - skorojasno 24°C
Středa 18. 6. 2025
Svátek má Milan
Zpravodajství
Co se v metropoli děje aneb Buďte v Praze v obraze
Pražský patriot na Seznamu
Nejnovější články na Seznamu ze zdroje Pražský patriot
EpicanaFest upozornil na syndrom Dravetové, se závažnou formu epilepsie bojují desítky dětí
Návštěvníci EpicanaFestu se dozvěděli o vzácném syndromu Dravetové. Zdroj foto: se souhlasem Epicana z.ú.

EpicanaFest upozornil na syndrom Dravetové, se závažnou formu epilepsie bojují desítky dětí

Na vzácný syndrom Dravetové, závažné neurologické onemocnění, upozornil EpicanaFest, který se v sobotu konal u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové pražském areálu Gutovka. Akci pořádala nezisková organizace Epicana. Informovala o tom její ředitelka Lucie Miczová.

Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové, připomněla Miczová. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. 

„Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětlila ředitelka organizace.

„Život s touto nemocí je hodně složitý a fungování rodin ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění totiž provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodala Miczová. 

Účastníky akce pozdravila také profesorka Charlotte Dravetová, která vzácný syndrom Dravetové poprvé popsala v roce 1978 ve Francii.  

O organizaci Epicana

Nezisková organizace Epicana z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Organizuje kulturní, charitativní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábory“ a jiná setkání celých rodin dětí nemocných s epilepsií. 

Zaměřuje se také na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb nebo lékařských zákroků nehrazených zdravotními pojišťovnami. 

Zdroj: Epicana


Autor: Lucie Rychlá

Den zdraví na Karláku: Nechte se vyšetřit zdarma

12. června 2025 v 19:34 | Aktualizováno v 23:08

Ve středu 18. června se od 13 do 16:30 hodin na Karlově náměstí v Praze 2 koná Den zdraví. 

Den zdraví 2025 před radnicí Prahy 13

10. června 2025 v 07:42

Praha 13 prostřednictvím místní Agendy 21 zve na 10. ročník akce Den zdraví 2025. Akce je zaměřena na podporu zdraví a zdravého životního stylu a koná se ve středu 18. června od 10 do 17 hodin.

Praha hostí první dětský revma den

6. června 2025 ve 14:34

V Česku žije přibližně čtyři tisíce dětí s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA), chronickým zánětlivým onemocněním, které výrazně omezuje jejich každodenní život. První ročník Dětského revma dne s názvem „Úsměvy navzdory bolesti“, který se uskuteční 7. června v pražském Divadle Kašpar, chce...

Každá plechovka se počítá: Na náměstí Míru vznikne šestimetrový velkoformátový obraz

3. června 2025 v 16:05

Oslavy Světového dne životního prostředí se konají ve čtvrtek 5. června od 8:30 na náměstí Míru před kostelem sv. Ludmily. Umělecký happening v podobě tvorby PixelCan – z více než 1900 hliníkových plechovek vznikne šestimetrový velkoformátový obraz ohroženého zvířete. Výsledný motiv je...

Bezpečnost dětí na internetu. Online Kavárna pro rodiče

2. června 2025 v 10:32

Rodiče dětí školního věku zve Praha 1 na další setkání v rámci oblíbeného cyklu Kavárna pro rodiče online, tentokrát na aktuální téma Bezpečnost dětí na internetu.

Den pěstounství s Prahou 4

1. června 2025 v 15:30

Praha 4 zve na již tradiční Den pěstounství nazvaný v letošním roce Děti na prvním místě aneb Den pěstounství s MČ Praha 4 a Dětským centrem Krč.

Praha 9 slaví Den životního prostředí

1. června 2025 v 11:45

Draví ptáci, pozorování slunce, jízdní policie, turistický pochod nebo Klub lodních modelářů. Praha 9 zve do Parku Přátelství 5. června od 9 hodin.

Týden pro klima 2025 v Praze 10

31. května 2025 ve 22:18

Týden pro klima 2025 začíná v pondělí 2. června. V návaznosti na aktivity místních organizátorek a organizátorů se jednotlivé akce uskuteční v různých regionech a obcích napříč celou republikou. V Praze 10 se od 4. do 7. června konají přednášky, seminář a...

Charitativní bazárek Pro duši pomohl onkologickým pacientkám

30. května 2025 v 15:25

Charitativní bazárek Pro duši, který ve středu 28. května uspořádal spolek Pokoj v hlavě i na hlavě, přilákal řadu známých osobností v čele s Felixem Slováčkem, jenž hostům zahrál na saxofon, Evou Toulovou, Lucií Otovou, Kateřinou Bláhovou či Natálií Grossovou se Šárkou Grossovou, a získal...

Další články
Nahoru