EpicanaFest upozornil na syndrom Dravetové, se závažnou formu epilepsie bojují desítky dětí
26. června 2023 09:54
Přidejte si nás na domovskou Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové, připomněla Miczová. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty.
„Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětlila ředitelka organizace.
„Život s touto nemocí je hodně složitý a fungování rodin ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění totiž provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodala Miczová.
Účastníky akce pozdravila také profesorka Charlotte Dravetová, která vzácný syndrom Dravetové poprvé popsala v roce 1978 ve Francii.
O organizaci Epicana
Nezisková organizace Epicana z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Organizuje kulturní, charitativní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábory“ a jiná setkání celých rodin dětí nemocných s epilepsií.
Zaměřuje se také na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb nebo lékařských zákroků nehrazených zdravotními pojišťovnami.
Zdroj: Epicana
