EpicanaFest nabídne hudební vystoupení a zábavný program pro děti
Přidejte si nás na domovskou „Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětluje Lucie Miczová, ředitelka pořádající neziskové organizace EPICANA. „Život s touto nemocí je hodně složitý a fungování rodin ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění totiž provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodává Miczová. EpicanaFest se koná v červnu, který je celosvětově měsícem povědomí o syndromu Dravetové.
Na první ročník festivalu dorazí kromě rodin nemocných dětí i neurolog z Fakultní nemocnice Motol, jenž návštěvníkům vysvětlí, co všechno život s tímto vzácným onemocněním obnáší. Chybět zde nebudou ani policisté a záchranáři.
„Dospělí i děti si budou moci nejenom prohlédnout policejní a sanitní vůz, ale hlavně vyzkoušet, jak se při epileptickém záchvatu poskytuje první pomoc. Na místě s námi bude i společnost s asistenčními psy, která předvede výcvik psů pro lidi s epilepsií,“ doplňuje ředitelka organizace EPICANA.
Festival budou moderovat herec Michal Slaný a redaktorka Markéta Čepická Daňhelová. Součástí programu bude několik hudebních vystoupení, děti si na akci užijí představení kouzelníka nebo balónkovou show a připraveno pro ně bude také malování na obličej.
EpicanaFest navíc bude mít i charitativní aspekt. „Výtěžkem ze vstupného, které je dobrovolné, totiž podpoříme další ročník našeho ‚epitábora‘. Pravidelně se na něm setkávají celé rodiny dětí s různými neurologickými problémy, což je pro všechny velkým přínosem, protože si společně užijí týden plný zábavy a navzájem se poznají,“ dodala Lucie Miczová.
