Dnes Sobota - obcasny-dest 17°C
Zítra Neděle - prehanky-dest 20°C
Sobota 18. 5. 2024
Svátek má Nataša
Pražské drby
Co se v Praze povídá
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Knižní tipy

Dětem s revmatem pomůže Žirafa Amálka

Ranní ztuhlost, bolesti, otoky a omezená hybnost kloubů. To všechno jsou příznaky juvenilní idiopatické artritidy – nejběžnějšího typu revmatického onemocnění u dětí a dospívajících. V Česku trpí touto nevyléčitelnou autoimunitní chorobou pohybového aparátu stovky malých pacientů. Kromě lékařské péče je pro ně důležitá i psychická podpora. Spolek Revma Liga ČR se proto rozhodl pomoci těm nejmenším hravou a zábavnou formou a vydal pro ně audioknihu s názvem Žirafa Amálka. Ta dětem vysvětluje, jak se nemoci přestat bát a že na ni nejsou sami. 

„Tištěná verze vznikla už v roce 2020 a doposud udělala radost desítkám dětí. Řadě z nich ale jejich zdravotní stav neumožňuje držet knihu v rukou, proto jsme se rozhodli Amálčin příběh posunout dál a profesionálně ho nahrát. Nemocné děti si tak mohou knihu poslechnout kdykoli samy,“ říká David Kříž, koordinátor projektů spolku Revma Liga ČR.

Žirafa Amálka dětem vysvětluje, jakým způsobem onemocněla, jak si s revmatem dokáže poradit a co nemoc obnáší. Ty nejmenší se navíc snaží přimět ke spolupráci v léčbě, což pro ně v jejich věku není vždy snadné.

„Revma není jenom nemoc stáří. Většina rodin si to ale uvědomí až tehdy, když se s tímto onemocněním setká u svých dětí. Mnohé z nich mají teprve 3 nebo 4 roky a vůbec nechápou, co se s nimi děje. Proto je velmi důležité pracovat s nemocnými dětmi jak po stránce fyzické, tak psychické. Já sám se s touto nemocí potýkám od svých 12 let, takže vím, o jak velkou zátěž se pro celou rodinu jedná,“ doplňuje Kříž.

Juvenilní idiopatická artritida postihuje 1–2 děti z 1 000. Léčba této zánětlivé autoimunitní choroby se liší podle typu onemocnění a odvíjí se především od počtu a lokality postižených kloubů. Zánětem postižené klouby se ošetřují lokální aplikací kortikoidů přímo do kloubů, v případě četnějšího postižení je zapotřebí celková léčba. V terapii se využívá i biologická léčba.

„Naštěstí existují léky, které nemocným dětem umožňují vést kvalitní a plnohodnotný život. U některých z nich se dokonce podaří dostat nemoc trvale do klidového stadia – tzv. ji uspat. Dětem tak někdy můžeme léky i zcela vysadit,“ upřesňuje MUDr. Šárka Fingerhutová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze. Jak ale dodává, pro malé děti a jejich rodiny není jednoduché se s nemocí vyrovnat. Aktivitu spolku Revma Liga ČR proto velmi vítá.

„Je úžasné, že kniha o žirafě Amálce vznikla a je teď také namluvená. Je hodně důležitá nejenom pro děti, ale i pro jejich rodiče, kteří touto cestou zjistí, že podobné problémy řeší také někdo jiný a nejsou v tom sami,“ dodává MUDr. Fingerhutová. 

Amálčin příběh namluvil herec Jan Zadražil. Součástí audioknihy je písnička, kterou nazpívala jeho dcera Julie. „Rodiče si knihu mohou zdarma stáhnout na našich webových stránkách a pouštět ji svým nemocným dětem třeba jako pohádku před spaním. Příběh naší žirafky má na ty nejmenší působit motivačně – díky Amálce děti pochopí, že svou nemoc dokážou zvládnout a mohou žít stejně jako jejich vrstevníci,“ doplňuje Kříž.

Audiokniha Žirafa Amálka je ke stažení nejenom na webových stránkách Revma Ligy ČR, rodiče s dětmi si ji mohou poslechnout také na kanálu Youtube. Knihu se podařilo převést do audiopodoby díky sbírce Darujme.cz, do níž přispělo více než 130 lidí. O její vznik se zasloužily i Nadace ČEZ a Nadace Vodafone. Děti nemocné s revmatem podporuje spolek Revma Liga ČR svými aktivitami dlouhodobě. „Rodiny dětí s tímto onemocněním se už několik let sdružují v pacientské skupině Kloubíci, kterou jsme za tím účelem založili. Díky ní se mohou rodiče a děti společně potkávat, vyměňovat si zkušenosti a vzájemně si pomáhat – nemoc pak zvládají mnohem lépe,“ dodává Kříž.




Autor: Cen

Tomáš Padevět: Šest dnů

12. května 2024 v 19:41

Novinku z nakladatelství Ikar napsal český autor Tomáš Padevět, který před třemi lety slavil velký úspěch se životopisem zpěvačky Hany Hegerové Carmen. Jeho román s názvem Šest dnů je fiktivní příběh s autobiografickými prvky. Hlavní hrdina se dobrovolně ocitá na šest dnů v nejmodernější klinice...

Petr Feldstein: Hokejovník

10. května 2024 ve 14:33

Víte, který hokejista dokázal na bruslích vyvinout rychlost přes 40 km za hodinu; kdo byl náhodným vynálezcem zahnuté čepele hokejové hole; čemu se v hokejové hantýrce říká semafor nebo motýlí styl a jak se Wayne Gretzky stal nejlepším hokejistou všech dob, i když se v NHL zprvu domnívali, že...

Philip Lymbery: Zbývá šedesát sklizní

8. května 2024 ve 12:14

Světovou půdu můžeme ztratit během jediného lidského života! S tímhle mrazivým varováním přišlo už před časem OSN. Jednoduše řečeno, bez půdy nebudou potraviny a bez potravin nebudeme my. Nejen o tom pojednává kniha s názvem Zbývá šedesát sklizní. Ta, mimo jiné, odhaluje, jak potravinářský průmysl...

Frans de Waal: Odlišní

7. května 2024 v 08:03

Nakladatelství PRÁH vydalo titul s názvem Odlišní. Knihou Odlišní světoznámý odborník na primáty Frans de Waal přispívá k dlouhotrvající debatě o vlivu přírody a výchovy. Vychází z desítek let pozorování a studia lidského i zvířecího chování a přináší ohromující poznatky o tom, jakou roli zde...

Wendy Behary: Odzbrojte narcistu

6. května 2024 v 15:11

Jistě jste se někdy setkali s člověkem, který se chová arogantně, bez pochopení druhých, nebo neustále dává najevo, že je ta nejlepší superhvězda na světě. Tyto projevy se vyskytují u lidí s narcistickou poruchou osobnosti a je velmi složité s nimi vycházet. 

Bývalý fotbalový profesionál, osobitý bavič Petr Švancara v knize Já su já

6. května 2024 ve 14:29

O svém životě po skončení fotbalové kariéry, ke které se v historkách s ní spojených samozřejmě často vrací, se se čtenáři s vtipem dělí fotbalista a bavič Petr Švancara v nové knize Já su já XYZ (449 Kč). Napsal ji společně s novinářem Tomášem Klementem a nad jejími stránkami se určitě dobře...

Knižní tip: Krajina roztavených zvonů od Jana Štiftera

5. května 2024 ve 12:19

Krajina roztavených zvonů (nakl. Vyšehrad). Sedm generací jedné rodiny v sedmi příbězích, knížka, která nemá obsah, ale rodokmen – tak by se dalo charakterizovat poslední dílo Jana Štiftera, které zachycuje příběh jedné mužské linie od počátku 19. do konce 21. století, tedy do blízké...

Michal Hrdlička, Agáta Pilátová, David Kolouch: Děti v ohrožení

4. května 2024 ve 13:50

Krize, se kterými se potýká moderní společnost, silně vnímají i naše děti. Jaké faktory hrají roli v dramatickém zhoršení jejich psychického stavu?

Labuť a lovec. Jiří Březina, jak ho neznáte

4. května 2024 v 11:54

Oceňovaný autor Jiří Březina opustil svoje dosavadní detektivní hájemství a v románu Labuť a lovec (nakladatelství Vyšehrad, 349 Kč) se vydal hluboko do minulosti a do jiného žánru. Jeho mytologií prostoupený příběh se odehrává v období mezolitu a přináší velmi autentický pohled na život lidí té...

Eva Obůrková: Hravý průvodce Brnem

3. května 2024 v 16:41

Průvodce jak Brno! 19 hravě ilustrovaných výletů pro malé i velké.

Jitka Klett: Oblečená životem

3. května 2024 v 08:58

V Ikaru vychází také skutečný životní příběh módní návrhářky a držitelky Oscara ve světě módy Jitky Klett, majitelky dvou úspěšných módních značek. V její knize Oblečená životem najdete odpovědi na otázky spojené s různými módními tématy a nahlédnete i do zákulisí módního byznysu, v němž není...

Historicko-faktologický akční román Pavla Černého Morávkova zpověď aneb Věřím v Boha a ve své pistole

2. května 2024 v 16:18

Příběh známého odbojáře Václava Morávka, úhlavního nepřítele pražského Gestapa a jednoho z vůbec nehledanějších mužů Němci obsazené Evropy, zachycený ve strhujícím vyprávění.

Jan Sokol: Malá filosofie člověka a Slovník filosofických pojmů

1. května 2024 ve 12:45

Kniha má svůj základ v přednáškách, které autor pronesl na Pedagogické a Filosofické fakultě Karlovy univerzity. V rozšířené knižní podobě (první vydání 1994) připojil další, dosud nepublikované texty, které postupně přepracovával a doplňoval.

Výlety po Česku? Turistická značka od Marka Šálka právě vychází

1. května 2024 v 06:09

Turistická značka , která právě vychází v nakladatelství nastole, je průvodcem pro všechny, kteří mají rádi toulky českou přírodou, hledají tipy na originální trasy a chtějí se i dozvědět víc o českém fenoménu, který nemá ve světě obdoby. Marek Šálek čtenáře seznamuje s fascinující historií...

Elena Collins: Strom čarodějnic

30. dubna 2024 v 10:50

Přítomnost: Když se Seleně rozpadne vztah a spolu s ním i sny o budoucnosti, zatouží malířka z Manchesteru po dovolené. Chata Trnka jako by vypadla z pohlednice a zdá se být tím pravým místem, kde Selena zapomene na všechny své problémy.

Další články
Nahoru