Dnes Pátek - obcasny-dest 18°C
Zítra Sobota - obcasny-dest 18°C
Pátek 22. 9. 2023
Svátek má Darina
Newsletter Pražský patriot
Pro odběr ranního přehledu článků za posledních 24 hodin se přihlaste zde.
Knižní tipy

Dětem s revmatem pomůže Žirafa Amálka

Ranní ztuhlost, bolesti, otoky a omezená hybnost kloubů. To všechno jsou příznaky juvenilní idiopatické artritidy – nejběžnějšího typu revmatického onemocnění u dětí a dospívajících. V Česku trpí touto nevyléčitelnou autoimunitní chorobou pohybového aparátu stovky malých pacientů. Kromě lékařské péče je pro ně důležitá i psychická podpora. Spolek Revma Liga ČR se proto rozhodl pomoci těm nejmenším hravou a zábavnou formou a vydal pro ně audioknihu s názvem Žirafa Amálka. Ta dětem vysvětluje, jak se nemoci přestat bát a že na ni nejsou sami. 

„Tištěná verze vznikla už v roce 2020 a doposud udělala radost desítkám dětí. Řadě z nich ale jejich zdravotní stav neumožňuje držet knihu v rukou, proto jsme se rozhodli Amálčin příběh posunout dál a profesionálně ho nahrát. Nemocné děti si tak mohou knihu poslechnout kdykoli samy,“ říká David Kříž, koordinátor projektů spolku Revma Liga ČR.

Žirafa Amálka dětem vysvětluje, jakým způsobem onemocněla, jak si s revmatem dokáže poradit a co nemoc obnáší. Ty nejmenší se navíc snaží přimět ke spolupráci v léčbě, což pro ně v jejich věku není vždy snadné.

„Revma není jenom nemoc stáří. Většina rodin si to ale uvědomí až tehdy, když se s tímto onemocněním setká u svých dětí. Mnohé z nich mají teprve 3 nebo 4 roky a vůbec nechápou, co se s nimi děje. Proto je velmi důležité pracovat s nemocnými dětmi jak po stránce fyzické, tak psychické. Já sám se s touto nemocí potýkám od svých 12 let, takže vím, o jak velkou zátěž se pro celou rodinu jedná,“ doplňuje Kříž.

Juvenilní idiopatická artritida postihuje 1–2 děti z 1 000. Léčba této zánětlivé autoimunitní choroby se liší podle typu onemocnění a odvíjí se především od počtu a lokality postižených kloubů. Zánětem postižené klouby se ošetřují lokální aplikací kortikoidů přímo do kloubů, v případě četnějšího postižení je zapotřebí celková léčba. V terapii se využívá i biologická léčba.

„Naštěstí existují léky, které nemocným dětem umožňují vést kvalitní a plnohodnotný život. U některých z nich se dokonce podaří dostat nemoc trvale do klidového stadia – tzv. ji uspat. Dětem tak někdy můžeme léky i zcela vysadit,“ upřesňuje MUDr. Šárka Fingerhutová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze. Jak ale dodává, pro malé děti a jejich rodiny není jednoduché se s nemocí vyrovnat. Aktivitu spolku Revma Liga ČR proto velmi vítá.

„Je úžasné, že kniha o žirafě Amálce vznikla a je teď také namluvená. Je hodně důležitá nejenom pro děti, ale i pro jejich rodiče, kteří touto cestou zjistí, že podobné problémy řeší také někdo jiný a nejsou v tom sami,“ dodává MUDr. Fingerhutová. 

Amálčin příběh namluvil herec Jan Zadražil. Součástí audioknihy je písnička, kterou nazpívala jeho dcera Julie. „Rodiče si knihu mohou zdarma stáhnout na našich webových stránkách a pouštět ji svým nemocným dětem třeba jako pohádku před spaním. Příběh naší žirafky má na ty nejmenší působit motivačně – díky Amálce děti pochopí, že svou nemoc dokážou zvládnout a mohou žít stejně jako jejich vrstevníci,“ doplňuje Kříž.

Audiokniha Žirafa Amálka je ke stažení nejenom na webových stránkách Revma Ligy ČR, rodiče s dětmi si ji mohou poslechnout také na kanálu Youtube. Knihu se podařilo převést do audiopodoby díky sbírce Darujme.cz, do níž přispělo více než 130 lidí. O její vznik se zasloužily i Nadace ČEZ a Nadace Vodafone. Děti nemocné s revmatem podporuje spolek Revma Liga ČR svými aktivitami dlouhodobě. „Rodiny dětí s tímto onemocněním se už několik let sdružují v pacientské skupině Kloubíci, kterou jsme za tím účelem založili. Díky ní se mohou rodiče a děti společně potkávat, vyměňovat si zkušenosti a vzájemně si pomáhat – nemoc pak zvládají mnohem lépe,“ dodává Kříž.




Autor: Cen

Rozinky v blátě se odehrávají v pražské židovské čtvrti

18. září 2023 v 10:49

Rozinky v blátě zavedou čtenáře do pražské židovské čtvrti Josefov. Hlavní postavou příběhu Davida Jana Novotného je pětiletý Samuel Neuman, který se sem s rodiči nedávno přistěhoval a postupně objevuje svět kolem sebe. Přitom se ho prostřednictvím jeho rodiny dotýkají i události, které hýbaly...

Kolářova Řeka pod hladinou popisuje příběh na hranici života a smrti

14. září 2023 ve 13:28

Nejznámějšího českého fyzioterapeuta Pavla Koláře znali čeští čtenáři dosud jen jako autora odborných a populárně naučných publikací – v poslední době to bylo například Posilování stresem či Labyrint pohybu. Nyní však přichází s novou knihou, která je ovšem beletristická. Román Řeka pod...

Pavel Kosatík: Zápasy slepého muže

11. září 2023 v 08:39

Zápasy slepého muže z pera spisovatele a scenáristy Pavla Kosatíka mapují život a dobu komunisty Klementa Lukeše (1926–2000), bez jehož příběhu by české dějiny nebyly úplné. Jako vychovatel a školitel Antonína Novotného, Lubomíra Štrougala, Miloše Jakeše a dalších stranických kádrů se jako jeden...

Eva Dolejšová: Feťáci

8. září 2023 ve 12:49

Příběh o závislostech nejen na drogách, ale i na druhých lidech. Příběh o tom, jak s námi druzí mohou manipulovat, aniž si to uvědomujeme. I o tom, jak si necháme ubližovat.

Dagmar Užkonečně Šťastná: Za vším hledej muže

10. srpna 2023 v 10:58

Za vším hledej muže, říká v názvu své nové knihy Dagmar Užkonečně Šťastná. Hlavní hrdinkou je tentokrát úspěšná právnička, která spoluvlastní renomovanou advokátní kancelář, specializující se především na rozvody. Vydává Ikar.

Hugh Howey: Přes písek

8. srpna 2023 v 19:55

Svět postihla katastrofa a zbytky civilizace přežívají v nehostinných pustinách pouště. Čtveřice sourozenců bojuje o šanci na lepší osud poté, co se jejich otec a sestra – nejslavnější píseční potápěči – ztratili beze stopy, když se vydali na východ, do země nikoho, odkud není návratu. Tamní říše...

Historická romantická komedie pro fanoušky Pretty Woman

27. července 2023 v 09:38

Historická romance Navždy buď mou vévodkyní z pera Amalie Howardové je jako stvořená na léto a čas odpočinku. Vypráví příběh o nadějné baletce, která se odmítla stát milenkou zámožného mecenáše, a proto se ze dne na den ocitla bez práce. Když se jí shodou okolností podaří zachránit život...

Tori Whitaker: Holky z Detroitu

19. července 2023 v 07:52

METAFORA právě vydává titul HOLKY Z DETROITU. Titul ze zlaté éry jazzu a hříšné doby Jaye Gatsbyho. Violet Bondová žije svůj sen. Vypravila se do Detroitu, centra automobilového průmyslu, kde prožívá vzrušující dobrodružství. Jenže ve světě ilegálních náleven, nových přátel a nečekaných lásek je...

Nulová linie. Válka na Ukrajině očima české válečné reportérky

17. července 2023 v 19:41

Když 24. února 2022 začaly dopadat na Ukrajinu první ruské rakety, sedla válečná novinářka a fotografka Lenka Klicperová do auta a vydala se směrem na východ.

Barrandov nezapomenutelní - Martin Frič

1. července 2023 ve 14:37

Příznivcům filmu udělá radost publikace z pera zkušeného barrandovského historika Pavla Jirase. V publikaci Barrandov nezapomenutelní – Martin Frič autor mapuje životní příběh geniálního českého režiséra „Maca“ Friče (1902 – 1968), a to zejména v těžším a méně známém období jeho kariéry po roce...

Mattia Corrente: Annin útěk

27. června 2023 v 10:07

METAFORA právě vydala titul Annin útěk autora Mattia Correnteho. Ten vystavěl na malém prostoru hluboký autentický příběh, který se díky vícehlasému vyprávění v několika časových rovinách postupně skládá jako mozaika a zanechává dojem, že přes všechny složitosti má každý doušek života svou...

Caroline Bishop: Ztracená kapitola

27. června 2023 v 07:50

Osmdesátiletá umělkyně Flo už od života příliš nečeká. Když ale zjistí, že její bývalá nejlepší kamarádka vydala knihu o jejich dávném přátelství, odhodlá se ji vyhledat a zjistit, co se před více než šedesáti lety postavilo do cesty jejich plánu na společný útěk z francouzského penzionátu. Román...

Joy Fieldingová: Hospodyně

24. června 2023 ve 12:53

Joy Fieldingová je velmi úspěšná kanadská autorka, která si oblibu čtenářů na celém světě získala především skvělými psychothrillery, s nimiž opakovaně boří žebříčky bestsellerů. Její nejnovější kniha se jmenuje Hospodyně a vypráví o tom, jak nebezpečný vetřelec se může vyklubat ze zdánlivě...

Tuutikki Tolonen: Agnes a tajemný dům

18. června 2023 v 11:53

Agnes se společně s maminkou seznamuje se svým novým domem, který jim odkázala před svou smrtí tajemná a překvapivě nalezená prababička Agnes Maria. Stará dřevěná vila Rauhala ale zdaleka není obyčejný dům.

Nová role: Babička

17. června 2023 ve 22:14

Jak se moderní žena dokáže vyrovnat s rolí babičky, dosud spojované s určitými zastaralými stereotypy? A co na to její vnitřní dítě?

Další články
Nahoru