Dnes Pondělí - obcasny-dest 20°C
Zítra Úterý - skorojasno 25°C
Pondělí 16. 6. 2025
Svátek má Zbyněk
Zpravodajství
Co se v metropoli děje aneb Buďte v Praze v obraze
Pražský patriot na Seznamu
Nejnovější články na Seznamu ze zdroje Pražský patriot
Knižní tipy

Dětem s revmatem pomůže Žirafa Amálka

Ranní ztuhlost, bolesti, otoky a omezená hybnost kloubů. To všechno jsou příznaky juvenilní idiopatické artritidy – nejběžnějšího typu revmatického onemocnění u dětí a dospívajících. V Česku trpí touto nevyléčitelnou autoimunitní chorobou pohybového aparátu stovky malých pacientů. Kromě lékařské péče je pro ně důležitá i psychická podpora. Spolek Revma Liga ČR se proto rozhodl pomoci těm nejmenším hravou a zábavnou formou a vydal pro ně audioknihu s názvem Žirafa Amálka. Ta dětem vysvětluje, jak se nemoci přestat bát a že na ni nejsou sami. 

„Tištěná verze vznikla už v roce 2020 a doposud udělala radost desítkám dětí. Řadě z nich ale jejich zdravotní stav neumožňuje držet knihu v rukou, proto jsme se rozhodli Amálčin příběh posunout dál a profesionálně ho nahrát. Nemocné děti si tak mohou knihu poslechnout kdykoli samy,“ říká David Kříž, koordinátor projektů spolku Revma Liga ČR.

Žirafa Amálka dětem vysvětluje, jakým způsobem onemocněla, jak si s revmatem dokáže poradit a co nemoc obnáší. Ty nejmenší se navíc snaží přimět ke spolupráci v léčbě, což pro ně v jejich věku není vždy snadné.

„Revma není jenom nemoc stáří. Většina rodin si to ale uvědomí až tehdy, když se s tímto onemocněním setká u svých dětí. Mnohé z nich mají teprve 3 nebo 4 roky a vůbec nechápou, co se s nimi děje. Proto je velmi důležité pracovat s nemocnými dětmi jak po stránce fyzické, tak psychické. Já sám se s touto nemocí potýkám od svých 12 let, takže vím, o jak velkou zátěž se pro celou rodinu jedná,“ doplňuje Kříž.

Juvenilní idiopatická artritida postihuje 1–2 děti z 1 000. Léčba této zánětlivé autoimunitní choroby se liší podle typu onemocnění a odvíjí se především od počtu a lokality postižených kloubů. Zánětem postižené klouby se ošetřují lokální aplikací kortikoidů přímo do kloubů, v případě četnějšího postižení je zapotřebí celková léčba. V terapii se využívá i biologická léčba.

„Naštěstí existují léky, které nemocným dětem umožňují vést kvalitní a plnohodnotný život. U některých z nich se dokonce podaří dostat nemoc trvale do klidového stadia – tzv. ji uspat. Dětem tak někdy můžeme léky i zcela vysadit,“ upřesňuje MUDr. Šárka Fingerhutová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze. Jak ale dodává, pro malé děti a jejich rodiny není jednoduché se s nemocí vyrovnat. Aktivitu spolku Revma Liga ČR proto velmi vítá.

„Je úžasné, že kniha o žirafě Amálce vznikla a je teď také namluvená. Je hodně důležitá nejenom pro děti, ale i pro jejich rodiče, kteří touto cestou zjistí, že podobné problémy řeší také někdo jiný a nejsou v tom sami,“ dodává MUDr. Fingerhutová. 

Amálčin příběh namluvil herec Jan Zadražil. Součástí audioknihy je písnička, kterou nazpívala jeho dcera Julie. „Rodiče si knihu mohou zdarma stáhnout na našich webových stránkách a pouštět ji svým nemocným dětem třeba jako pohádku před spaním. Příběh naší žirafky má na ty nejmenší působit motivačně – díky Amálce děti pochopí, že svou nemoc dokážou zvládnout a mohou žít stejně jako jejich vrstevníci,“ doplňuje Kříž.

Audiokniha Žirafa Amálka je ke stažení nejenom na webových stránkách Revma Ligy ČR, rodiče s dětmi si ji mohou poslechnout také na kanálu Youtube. Knihu se podařilo převést do audiopodoby díky sbírce Darujme.cz, do níž přispělo více než 130 lidí. O její vznik se zasloužily i Nadace ČEZ a Nadace Vodafone. Děti nemocné s revmatem podporuje spolek Revma Liga ČR svými aktivitami dlouhodobě. „Rodiny dětí s tímto onemocněním se už několik let sdružují v pacientské skupině Kloubíci, kterou jsme za tím účelem založili. Díky ní se mohou rodiče a děti společně potkávat, vyměňovat si zkušenosti a vzájemně si pomáhat – nemoc pak zvládají mnohem lépe,“ dodává Kříž.




Autor: Cen

Tomáš Koutek a jeho Výlety za strašidly přináší tipy na 30 výletů

11. června 2025 v 07:01

Naše země je plná historických památek všeho druhu, hrady, zámky a tvrze se ani nedají spočítat.  A co teprve půvaby vytvořené přírodou! Na lesních cestách, v křivolakých uličkách měst i mezi zdmi hradů a zámků nás zpovzdálí sledují oči tajemných bytostí z dávných dob, které pozorně střeží naše...

Hlava: účinná pomoc při bolesti

10. června 2025 v 06:05

Knižní novinka nakladatelství Kazda HLAVA: Účinná pomoc při bolesti je svépomocný průvodce pro všechny, kteří chtějí žít bez bolestí hlavy – dlouhodobě a bez léků.

Biyon Kattilathu: Muž, který rozdává štěstí

9. června 2025 v 08:00

Muž, který rozdává štěstí je víc než jen kniha. Je to srdeční záležitost. Je to slib. Příběhy lidí, kteří se vezou v rikše křížem krážem ulicemi Nového Dillí jsou neobyčejně zábavné. Neobyčejně poučné. Neobyčejně dojemné.

Tereza Zavadilová: Éra X aneb co chtějí Musk, Thiel, Trump & spol.

8. června 2025 v 15:27

Mocní lidé dneška si vysnili budoucnost jak ze sci-fi. Tato kniha jako první u nás odkrývá, o čem sní, co chtějí prosadit a jak jejich světy lépe pochopit. Jak porozumět tomu, co se nyní ve Spojených státech, potažmo ve světě, děje? Odpoědi nabízí knižní novinka nakladatelství Práh s názvem...

Vyšel Oceán, poslední autorský titul legendárního přírodovědce

7. června 2025 ve 12:13

Poslední autorský titul sira Davida Attenborougha s názvem Oceán: Poslední divočina na Zemi vyšel nedávno v nakladatelství Práh v den 99. narozenin tohoto legendárního přírodovědce, a to 8. května.  

Tim Voors a jeho kniha Skvělý předěl o putování po Stezce kontinentálního rozvodí

6. června 2025 ve 14:31

Vytrvalý poutník Tim Voors se ve své nejnovější knize vrací na americký kontinent, po Pacifické hřebenovce zdolává další vyhlášenou dálkovou trasu. Přidejte se k němu na dobrodružné cestě téměř 5000 kilometry Stezky kontinentálního rozvodí.

Štěpánka Cimlová s nadšením jí vlastním popisuje svůj kousek Himálaje

5. června 2025 ve 21:49

Originální cestopis od influencerky, učitelky, a především dobré duše, která se nezalekne horských treků ani pedagogických konfliktů. To je novinka Můj kousek Himálaje od Štěpánky Cimlové. Knihu vydalo nakladatelství edika, cena: 399 Kč.  

Opravdové zločiny speciál. Speciální díl fenomenální true crime série

4. června 2025 v 18:05

V Opravdových zločinech speciál (nastole, 449 Kč), v další várce toho nejděsivějšího ze světa zločinu, se čtenáři dozví zejména o případech, které se do oceňovaného podcastu nedostaly. Lucie Bechynková tentokrát představí dvojici sériových vrahů, která terorizovala Spojené státy, zabijáka...

Deník obyčejného kluka v neobyčejném světě Minecraftu poosmé

3. června 2025 v 15:27

Minecraft, který uchvátil miliony dětí po celém světě, není jen o zábavě, ale i jako cenný vzdělávací nástroj v otevřeném světe s neomezenou hranicí. Nedílnou součástí tohoto fenoménu jsou i knihy. Nyní vydává nakladatelství CPress spadající pod Albatros Media již osmý díl Deníku malého...

Ivona Březinová: Řízni

3. června 2025 v 11:29

Knižní novinka o trápení lidské duše a cesty zpátky s názvem Řízni je od autorky knih pro děti a mládež Ivony Březinové. Čtenáři tohoto titulu zjistí, jaké to je, když vás všechno trápí tak, že jediné řešení je bolest.

Peter Wohlleben: Moudrost lesa

2. června 2025 v 10:39

Romantický hvozd – hluboké ticho, vůně mechu a pryskyřice, ševelení v korunách stromů: představujete si les také tak? Tato nádherná místa se stávají vlivem lidské chamtivosti a znečišťování čím dál vzácnějšími.

David Glockner: Bláznova hrobka

1. června 2025 ve 12:33

Do zapadlého městečka v Krušných horách přijíždí Vilém Drozd, detektiv, kterého si najala Klára, manželka zmizelého archiváře. Hned druhý den ráno ho čeká nemilé překvapení – poblíž městečka se najde jeho zaparkované auto, které nechal v Praze, v jeho kufru objeví mrtvolu své expřítelkyně a na...

Peter Wohlleben: Půjdeš s námi ven?

31. května 2025 ve 12:01

Kniha Půjdeš s námi ven? od oblíbeného autora Petera Wohllebena láká na objevitelské výpravy za přírodou ve městě.  Je určena pro všechny děti a zvědavce od 6 let. Vydalo nakladatelství Kazda.

Kniha Pozor, kvetu! je důkazem, že zahradničit se dá bez stresu

30. května 2025 ve 12:12

Nakladatelství Grada uvádí na český trh knihu „Pozor, kvetu!“ od německého autora Svena Becka, který citlivě propojuje svět zahradničení s principy mindfulness, duševní pohody a pomalého životního stylu. Tato kniha není jen praktickou příručkou pro pěstitele, ale i inspirativním průvodcem pro...

Šekelí léta. Sex, vztahy a hledání svobody v devadesátkovém Izraeli

29. května 2025 v 16:35

Co v 90. letech vedlo mladého ostravského Žida k tomu, aby se přestěhoval do Izraele? David Shorf vzpomíná, jak v zemi zaslíbené poznával místní kulturu, hledal sebe sama, obrážel bary a balil holky. 

Další články
Nahoru