Dnes Středa - zatazeno 10°C
Zítra Čtvrtek - prehanky-dest 11°C
Středa 24. 4. 2024
Svátek má Jiří
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Budovy byly nasvíceny namodro, Praha 2 podpořila děti s Angelmanovým syndromem
Modře nasvícená bazilika sv. Ludmily. Foto: P2

Budovy byly nasvíceny namodro, Praha 2 podpořila děti s Angelmanovým syndromem

Bazilika sv. Ludmily na náměstí Míru i Tančící dům na Rašínově nábřeží se ve čtvrtek večer rozzářily modře. Praha 2 se tak stejně jako v předchozích letech připojila k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu – syndromu andělských dětí. Záštitu celé akci udělil starosta Prahy 2 Jan Korseska (ODS).

K mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben, se Praha 2 připojila už počtvrté v řadě.

„Nikdy nezapomenu na první setkání s malým Olíkem a jeho rodiči. Jejich příběh, ale i příběhy ostatních dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním, mě tehdy opravdu zasáhl. Bez váhání jsem se před lety stala patronkou projektu a snažím se pomáhat doteď. Z miminka je dnes už čiperný chlapeček, kterého vždycky moc ráda potkám, protože je s ním opravdu velká legrace a je to snad opravdu andělské dítě. Obdivuji sílu všech rodičů, kteří se dokážou nejen vyrovnat s tím, že je jejich děťátko nevyléčitelně nemocné, ale vedle náročné péče se ještě snaží pomáhat druhým a podporovat výzkum. Zaslouží si nejen náš respekt, ale také naši podporu,“ řekla k iniciativě náměstkyně primátora Prahy Alexandra Udženija, která je zároveň patronkou neziskové organizace ASGENT.

Asociace genové terapie (ASGENT), jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů, se věnuje systematické podpoře základního výzkumu s cílem nalézt lék na Angelmanův syndrom a potenciálně také na celou řadu dalších genetických onemocnění.

„Setkání s rodinami, které se o své andělské děti s obětavostí starají, mě opravdu dojalo. Péče o tyto děti musí být nesmírně náročná nejen po fyzické stránce, ale i po psychické. Vyjádření podpory a sounáležitosti je to nejmenší, co můžeme pro tyto rodiny udělat. Děkuji proto Technologii hlavního města Prahy, že nám s nasvícením budov pomohla, a společně jsme tak upozornili nejen na toto vzácné onemocnění, ale i důležitost výzkumu,“ uvedl starosta Korseska.    

„Letos bude modrá barva na budovách symbolizovat naději a trpělivost. Naději nejen pro andělské rodiny, ale pro všechny, kdo prochází těžkými časy. A trpělivost proto, že tak jako musí být trpělivé andělské rodiny, tak i naši dárci. Bohužel věda a výzkum neumí zázraky na počkání. S trpělivou systematickou podporou však dojde k výsledku,“ řekla spoluzakladatelka ASGENT Lenka Hajgajda a maminka dnes už sedmiletého Olíka, kterému onemocnění lékaři diagnostikovali v roce 2017.

Angelmanův syndrom (AS), který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí.

V případě AS se komplikace provázející tuto nemoc projevují jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče. Děti s touto genetickou poruchou se často usmívají a smějí – proto se jim přezdívá andělské děti. 

Na výzkum tohoto vzácného onemocnění mohou přispět jednotlivci i organizace právě prostřednictvím Asociace genové terapie, z. s.: https://asgent.org/chci-pomoct/  


Autor: red

Čarodějnický rej u sokolovny v Praze 15

Dnes v 10:36

Před Švehlovou sokolovnou se 30. dubna slétnou čarodějnice. Soutěže, sladké ceny, buřtíky a oheň, začíná se v 17 hodin.

Pražská lítačka letos již podvanácté

Dnes v 08:58

V pátek 26. dubna se koná  12. ročník závodu Pražská lítačka. Nově lze jako dopravní prostředek použít trolejbus nebo sdílené kolo. Registrace účastníků je od 15 hodin v Muzeu MHD ve Střešovicích, kde se také nachází cíl.

Praha 1: Den otevřených dveří Střediska sociálních služeb

Dnes v 07:36

Zájemci z řad seniorů a jejich rodin se mohou přijít podívat do Střediska sociálních služeb v pondělí 29. dubna.

Komentovaná vycházka: Vršovice plné umění i průmyslu

Včera v 19:54

Vydejte se na průzkum desáté městské části a objevujte ji hned několika způsoby. Praha 10 nabízí svým obyvatelům možnost objevovat a poznávat místní rozmanitosti a zajímavosti.

Jarní Karlínský street food festival

Včera ve 13:53

Jarní Karlínský street food festival se uskuteční v neděli 28. dubna na Karlínském náměstí. Těšit se můžete na více než 50 stánků s nabídkou té nejlepší moderní gastronomie. Ke skvělému jídlu a pití patří i parádní živá muzika a DJská vystoupení.

Návrhy designérů na Viadukt Karlín najdete na výstavě

Včera v 08:39

Výstava všech návrhů nové identity Viaduktu Karlín nabídne všech 78 návrhů od designérů a designérek.

Street food + Amerika na Smíchovské náplavce

Včera v 08:26

Projíst se Amerikou křížem krážem můžete 27. dubna na Smíchovské náplavce. Cesta povede od šťavnatých burgerů, hot dogu či corndogu, trhaného vepřového, přes mac´n´cheese, mexické tacos, empanadas, argentinské steaky až po pikantní kuřecí křídla.

Dny dobrovolnictví 2024

Včera v 07:10

Česká republika se chystá na událost, která na konci dubna propojí dvanáct krajů, stovky organizací a tisíce lidí ve prospěch společného dobra. Součástí bude i Praha 4, která dobrovolnictví dlouhodobě podporuje. Dny dobrovolnictví proběhnou ve dnech 25. – 28. dubna a jejich součástí bude...

Evakuace na kole a retro peleton

Včera v 07:03

Praha 13 zve na 18. ročník akce Evakuace na kole. Akce je určena pro širokou veřejnost. Každý účastník dostane mapu s vyznačenou trasou. Trať vede převážně rovinatým terénem.

Pietní akty připomenou válečné běsnění

22. dubna 2024 v 18:58

Praha 4 jako každoročně připravila několik akcí, které vzpomenou na válečné události. Pietní akt obětem 2. světové války proběhne ve čtvrtek 2. května od 10:30 hodin na Spořilově, pietní akt u pomníku zpravodajské brigády na Jezerce téhož dne od 14 hodin.

Lásky čas na Čecháči

22. dubna 2024 v 08:18

Ve středu 1. května rozkvete náměstí Svatopluka Čecha oslavami svátku všech zamilovaných a jara. Vezměte své polovičky, děti, přátele a piknikové deky a vyrazte v honbě za rozkvetlým stromem do Vršovic.

Další články
Nahoru