Dnes Pátek - obcasny-dest 17°C
Zítra Sobota - prehanky-dest 13°C
Pátek 24. 3. 2023
Svátek má Gabriel
Zpravodajství
Novinky z hlavního města
Bazilika sv. Ludmily byla nasvícena namodro pro děti s Angelmanovým syndromem
Rozsvěcení baziliky sv. Ludmily na náměstí Míru. Foto: P2

Bazilika sv. Ludmily byla nasvícena namodro pro děti s Angelmanovým syndromem

Při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu se 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben. Už potřetí v řadě se k iniciativě připojila Praha 2 společně s akciovou společností Technologie hlavního města Prahy. Cílem je podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu. 

„Životní příběhy dětí i jejich úžasných rodičů, kteří se o ně obětavě starají, se mě opravdu hluboce dotýkají. O to víc si vážím všech lidí, kteří se zapojili do podpory výzkumu tohoto vzácného onemocnění, který desítkám takových rodin dává naději a šanci na lepší život,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija (ODS), která nad akcí převzala záštitu a je zároveň patronkou neziskové organizace Asociace genové terapie, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů.

„Výzkum možné léčby a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok. Naše organizace již pátým rokem působí v oblasti podpory výzkumu vzácných onemocnění. A i letos všechny získané finanční prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Rádi bychom tak apelovali na všechny, aby spolu s námi pomohli změnit osudy stovky rodin. Sami vzácní, spolu silní! je hlavním mottem, které nás žene stále kupředu,“ řekla Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

„Není jednoduché porozumět, jak mutace způsobují nebo přispívají k vývoji nemocí, i vzácných nemocí, a ještě těžší je navrhnout terapii, která by směřovala k zastavení nebo dokonce vyléčení vzácného onemocnění jako je například Angelmanův syndrom. I přes náročnost řešení a omezené prostředky se o to pokoušíme za využití nejmodernějších technologií a jsme rádi, že naše úsilí se snaží odhalit možnosti budoucí léčby pacientů,“ uvedl ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček. 

Angelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče. 

„Jsem rád, že se naše radnice i letos připojila k mezinárodní iniciativě. Je to tradiční akce, která symbolizuje to, že se snažíme pomáhat všem, kteří strádají ze zdravotních či jiných důvodů,“ uvedl místostarosta Prahy 2 Jan Korseska (ODS). 

Středečního nasvícení baziliky se zúčastnil i radní Tomáš Halva (TOP 09). „Podpora takových projektů je velmi přínosná. Praha 2 má dlouhodobě vztah k sociálním tématům, takže takové akce a iniciativy k nám patří. Kooperujeme s občany, kteří mají problémy a snažíme se jim co nejvíc vycházet vstříc,“ uvedl.   

Více informací o Asociaci genové terapie, z. s. je k dispozici na webových stránkách:  www.asgent.org

Odkaz na sbírku, kde mohou zájemci podpořit výzkum Angelmanova syndromu, je zde: https://www.darujme.cz/projekt/1203666


Autor: Hla

Začala revitalizace jeslí v ulici Jakutská, práce potrvají rok

Včera ve 20:30

Praha 10 zahájila rekonstrukci budovy Střediska služeb pro děti a rodiče – Dětské skupiny v ulici Jakutská. Na místě bude probíhat celková rekonstrukce objektu a realizace by měla být dokončena za 12 měsíců. Městská část o tom informovala v tiskové zprávě.

Praha 2: Sousedské setkání s radním pro dopravu

22. března 2023 v 11:02

Sousedské setkání a diskuze a radním pro dopravu Tomášem Halvou na téma Sekaninovi ulice – zvýšení bezpečnosti chodců, snížení průjezdové rychlosti, navýšení počtu parkovacích míst či bezpečná cyklostezka.

Přístup státu k Praze v oblasti školství se musí změnit, usnesl se Sněm starostů

21. března 2023 ve 20:33

Kdy přijde náraz a pražské děti nebudou mít kam usednout do lavic? Už přišel, shodli se starostové a starostky 57 městských částí, kteří se v pondělí 20. března sešli na vysočanské radnici Prahy 9 na Sněmu starostů. Hlavním tématem jednání byl hrozící kolaps pražského školství, katastrofální...

Další články
Nahoru