Dnes Úterý - zatazeno 8°C
Zítra Středa - obcasny-dest 7°C
Středa 28. 2. 2024
Svátek má Lumír
Nabídka pro inzerenty
Inzerujte na serveru www.prazskypatriot.cz za zvýhodněné ceny.
Bazilika sv. Ludmily byla nasvícena namodro pro děti s Angelmanovým syndromem
Rozsvěcení baziliky sv. Ludmily na náměstí Míru. Foto: P2

Bazilika sv. Ludmily byla nasvícena namodro pro děti s Angelmanovým syndromem

Při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu se 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben. Už potřetí v řadě se k iniciativě připojila Praha 2 společně s akciovou společností Technologie hlavního města Prahy. Cílem je podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu. 

„Životní příběhy dětí i jejich úžasných rodičů, kteří se o ně obětavě starají, se mě opravdu hluboce dotýkají. O to víc si vážím všech lidí, kteří se zapojili do podpory výzkumu tohoto vzácného onemocnění, který desítkám takových rodin dává naději a šanci na lepší život,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija (ODS), která nad akcí převzala záštitu a je zároveň patronkou neziskové organizace Asociace genové terapie, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů.

„Výzkum možné léčby a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok. Naše organizace již pátým rokem působí v oblasti podpory výzkumu vzácných onemocnění. A i letos všechny získané finanční prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Rádi bychom tak apelovali na všechny, aby spolu s námi pomohli změnit osudy stovky rodin. Sami vzácní, spolu silní! je hlavním mottem, které nás žene stále kupředu,“ řekla Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

„Není jednoduché porozumět, jak mutace způsobují nebo přispívají k vývoji nemocí, i vzácných nemocí, a ještě těžší je navrhnout terapii, která by směřovala k zastavení nebo dokonce vyléčení vzácného onemocnění jako je například Angelmanův syndrom. I přes náročnost řešení a omezené prostředky se o to pokoušíme za využití nejmodernějších technologií a jsme rádi, že naše úsilí se snaží odhalit možnosti budoucí léčby pacientů,“ uvedl ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček. 

Angelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče. 

„Jsem rád, že se naše radnice i letos připojila k mezinárodní iniciativě. Je to tradiční akce, která symbolizuje to, že se snažíme pomáhat všem, kteří strádají ze zdravotních či jiných důvodů,“ uvedl místostarosta Prahy 2 Jan Korseska (ODS). 

Středečního nasvícení baziliky se zúčastnil i radní Tomáš Halva (TOP 09). „Podpora takových projektů je velmi přínosná. Praha 2 má dlouhodobě vztah k sociálním tématům, takže takové akce a iniciativy k nám patří. Kooperujeme s občany, kteří mají problémy a snažíme se jim co nejvíc vycházet vstříc,“ uvedl.   

Více informací o Asociaci genové terapie, z. s. je k dispozici na webových stránkách:  www.asgent.org

Odkaz na sbírku, kde mohou zájemci podpořit výzkum Angelmanova syndromu, je zde: https://www.darujme.cz/projekt/1203666


Autor: Hla

Muž zemřel po pádu z lešení

26. února 2024 v 18:54

Policie vyšetřuje smrtelný pád muže, který se na Žižkově v pondělí po poledni zřítil z lešení. Policisty zajímá, zda nedošlo k porušení bezpečnosti práce.

V Podolí hořela garáž

25. února 2024 v 10:38

Nad nedělním ránem zasahovali pražští hasiči Praze 4 Podolí u požáru garáže. Informovali o tom na síti X. „Vynesli jsme tlakovou lahev a plameny jsme uhasili dvěma vodními proudy,“ sdělili.

V Ruské ulici někdo na cedule nalepil jména ruských politických vězňů

24. února 2024 v 17:43

Ve Vršovicích v Ruské ulici někdo na zhruba pětadvacet cedulí s názvem ulice a na tramvajovou zastávku nalepil jména ruských politických vězňů a disidentů. Ve vzkazu připevněném na pouliční lampě připomněl druhé výročí vpádu ruské armády na Ukrajinu a také nedávnou smrt ruského opozičního politika...

Další články
Nahoru