Bazilika sv. Ludmily byla nasvícena namodro pro děti s Angelmanovým syndromem

„Životní příběhy dětí i jejich úžasných rodičů, kteří se o ně obětavě starají, se mě opravdu hluboce dotýkají. O to víc si vážím všech lidí, kteří se zapojili do podpory výzkumu tohoto vzácného onemocnění, který desítkám takových rodin dává naději a šanci na lepší život,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija (ODS), která nad akcí převzala záštitu a je zároveň patronkou neziskové organizace Asociace genové terapie, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů.

„Výzkum možné léčby a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok. Naše organizace již pátým rokem působí v oblasti podpory výzkumu vzácných onemocnění. A i letos všechny získané finanční prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Rádi bychom tak apelovali na všechny, aby spolu s námi pomohli změnit osudy stovky rodin. Sami vzácní, spolu silní! je hlavním mottem, které nás žene stále kupředu,“ řekla Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

„Není jednoduché porozumět, jak mutace způsobují nebo přispívají k vývoji nemocí, i vzácných nemocí, a ještě těžší je navrhnout terapii, která by směřovala k zastavení nebo dokonce vyléčení vzácného onemocnění jako je například Angelmanův syndrom. I přes náročnost řešení a omezené prostředky se o to pokoušíme za využití nejmodernějších technologií a jsme rádi, že naše úsilí se snaží odhalit možnosti budoucí léčby pacientů,“ uvedl ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček. 

Angelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče. 

„Jsem rád, že se naše radnice i letos připojila k mezinárodní iniciativě. Je to tradiční akce, která symbolizuje to, že se snažíme pomáhat všem, kteří strádají ze zdravotních či jiných důvodů,“ uvedl místostarosta Prahy 2 Jan Korseska (ODS). 

Středečního nasvícení baziliky se zúčastnil i radní Tomáš Halva (TOP 09). „Podpora takových projektů je velmi přínosná. Praha 2 má dlouhodobě vztah k sociálním tématům, takže takové akce a iniciativy k nám patří. Kooperujeme s občany, kteří mají problémy a snažíme se jim co nejvíc vycházet vstříc,“ uvedl.   

Více informací o Asociaci genové terapie, z. s. je k dispozici na webových stránkách:  www.asgent.org

Odkaz na sbírku, kde mohou zájemci podpořit výzkum Angelmanova syndromu, je zde: https://www.darujme.cz/projekt/1203666