Dnes Úterý - skorojasno 26°C
Zítra Středa - polojasno 29°C
Úterý 24. 6. 2025
Svátek má Jan
Zpravodajství
Co se v metropoli děje aneb Buďte v Praze v obraze
Pražský patriot na Seznamu
Nejnovější články na Seznamu ze zdroje Pražský patriot
Bazilika sv. Ludmily byla nasvícena namodro pro děti s Angelmanovým syndromem
Rozsvěcení baziliky sv. Ludmily na náměstí Míru. Foto: P2

Bazilika sv. Ludmily byla nasvícena namodro pro děti s Angelmanovým syndromem

Při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu se 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben. Už potřetí v řadě se k iniciativě připojila Praha 2 společně s akciovou společností Technologie hlavního města Prahy. Cílem je podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu. 

„Životní příběhy dětí i jejich úžasných rodičů, kteří se o ně obětavě starají, se mě opravdu hluboce dotýkají. O to víc si vážím všech lidí, kteří se zapojili do podpory výzkumu tohoto vzácného onemocnění, který desítkám takových rodin dává naději a šanci na lepší život,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija (ODS), která nad akcí převzala záštitu a je zároveň patronkou neziskové organizace Asociace genové terapie, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů.

„Výzkum možné léčby a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok. Naše organizace již pátým rokem působí v oblasti podpory výzkumu vzácných onemocnění. A i letos všechny získané finanční prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Rádi bychom tak apelovali na všechny, aby spolu s námi pomohli změnit osudy stovky rodin. Sami vzácní, spolu silní! je hlavním mottem, které nás žene stále kupředu,“ řekla Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

„Není jednoduché porozumět, jak mutace způsobují nebo přispívají k vývoji nemocí, i vzácných nemocí, a ještě těžší je navrhnout terapii, která by směřovala k zastavení nebo dokonce vyléčení vzácného onemocnění jako je například Angelmanův syndrom. I přes náročnost řešení a omezené prostředky se o to pokoušíme za využití nejmodernějších technologií a jsme rádi, že naše úsilí se snaží odhalit možnosti budoucí léčby pacientů,“ uvedl ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček. 

Angelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče. 

„Jsem rád, že se naše radnice i letos připojila k mezinárodní iniciativě. Je to tradiční akce, která symbolizuje to, že se snažíme pomáhat všem, kteří strádají ze zdravotních či jiných důvodů,“ uvedl místostarosta Prahy 2 Jan Korseska (ODS). 

Středečního nasvícení baziliky se zúčastnil i radní Tomáš Halva (TOP 09). „Podpora takových projektů je velmi přínosná. Praha 2 má dlouhodobě vztah k sociálním tématům, takže takové akce a iniciativy k nám patří. Kooperujeme s občany, kteří mají problémy a snažíme se jim co nejvíc vycházet vstříc,“ uvedl.   

Více informací o Asociaci genové terapie, z. s. je k dispozici na webových stránkách:  www.asgent.org

Odkaz na sbírku, kde mohou zájemci podpořit výzkum Angelmanova syndromu, je zde: https://www.darujme.cz/projekt/1203666


Autor: Hla

Praha si připomněla výročí 404 let od popravy 27 českých pánů

22. června 2025 v 15:01

Na Staroměstském náměstí v centru Prahy se v sobotu uskutečnil pietní akt k uctění památky 27 českých pánů, rytířů a měšťanů, kteří byli v roce 1621 popraveni po porážce stavovského povstání. Památku obětí si společně připomněli zástupci hlavního města, historických spolků, armády i veřejnosti....

Další články
Nahoru