Bazilika na náměstí Míru se zbarví do modra, nasvícení upozorní na vzácnou nemoc
Přidejte si nás na domovskou K mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben, se Praha 2 připojí už popáté v řadě.
Cílem je zvýšit informovanost veřejnosti a podpořit rodiny dětí, které trpí nevyléčitelnou poruchou. Jednou z rodin, jejichž nyní desetiletý syn se s touto vadou narodil, jsou manželé Hajgajdovi z Prahy.
Založili Asociaci genové terapie (Asgent), která dlouhodobě výzkum a vývoj léčby Angelmanova syndromu podporuje. Myslí při tom i na starší děti, jejichž rodiče mají obavy z toho, co s nimi bude dál, až jednou nebudou schopni se o ně postarat.
„Obdivuji sílu všech rodičů, kteří se dokážou nejen vyrovnat s tím, že je jejich děťátko nevyléčitelně nemocné, ale vedle náročné péče se ještě snaží pomáhat druhým a podporovat výzkum. Zaslouží si nejen náš respekt, ale také naši podporu,“ uvedla náměstkyně primátora Prahy Alexandra Udženija (ODS), která je zároveň patronkou neziskové organizace Asgent.
„Péče o tyto děti musí být nesmírně náročná nejen po fyzické stránce, ale i po psychické. Vyjádření podpory a sounáležitosti je to nejmenší, co můžeme pro tyto rodiny udělat. Děkuji proto společnosti Technologie hlavního města Prahy, že nám s nasvícením budov pomohla, a společně jsme tak upozornili nejen na toto vzácné onemocnění, ale i důležitost výzkumu,“ uvedl starosta Prahy 2 Jan Korseska (ODS).
Angelmanův syndrom (AS), který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. Mnohé rodiny se vzájemně znají, vyměňují si zkušenosti a některé z nich se přijdou na nasvícené stavby na náměstí Míru 15. února podívat.
Komplikace provázející tuto nemoc projevují jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče. Děti s touto genetickou poruchou se často usmívají a smějí – proto se jim přezdívá andělské děti.
Na výzkum tohoto vzácného onemocnění mohou přispět jednotlivci i organizace právě prostřednictvím Asociace genové terapie, z. s.: https://asgent.org/chci-pomoct/
V sobotu bude od západu slunce až do půlnoci modře nasvícen Tančící dům. Informoval o tom Robert Vůjtek, ředitel spolku Art Salon , který provozuje Galerii Tančící dům.
